El encuentro de esta tarde no es un simple partido de fútbol más. El balón rodará como cada fin de semana en el Tartiere, pero antes de que comience la acción se podrá dar a conocer la historia de Shamira Lucas (Mieres, 2002), una joven que padece una enfermedad rara conocida como síndrome polimalformativo en relación a la variante patogénica en el gen RARB. La mierense, aficionada del Oviedo, disfrutará esta tarde de una jornada muy especial, mientras que el club donará todo lo recaudado en taquilla para apoyar el tratamiento y necesidades derivadas de la joven. “Tengo muchas ganas de ir”, confiesa.
Shamira nació en 2002 con anoftalmia bilateral, es decir, sin glóbulos oculares, y de muy pequeña tuvo que enfrentarse a varias operaciones de cadera. Entre sus múltiples afecciones, la mierense sufre microftalmia (ojos más pequeños), alopecia, agnesia de la arteria carótida izquierda (una malformación congénita) y necesita oxígeno durante las 24 horas del día. Pero su enfermedad rara no se dio a conocer hasta 2019. “Había hecho muchas pruebas y no fue hasta que llegó al Hospital de la Paz, donde descubrieron su síndrome”, cuenta su madre, Agustina Lucas. Por los informes recabados ese mismo año, había otros 13 estudiados en todo el mundo, de los que siete estaban vivos y tan solo uno había alcanzado los 18 años. “Lo peor de todo es que es un síndrome degenerativo y desde que nació se nota que ahora tiene más problemas para todo”, lamenta su madre.
La joven tiene una dependencia total las 24 horas del día y son su madre y su hermana, Salma, las que la cuidan con mimo y dedicación. “Solo puede mover los brazos y hablar, aunque le cuesta. Nosotras la entendemos, pero a veces es complicado”, dice su progenitora, que reconoce la dureza de sus cuidados, sobre todo este último año en el que se pasó siete meses ingresada en Madrid. Entre otras de sus particularidades necesita tomar medicación cada tres horas y se alimenta por yeyunostomía, un procedimiento médico en el que se coloca una sonda que va directamente al intestino. «Ella come durante 22 horas. Su estómago va muy lento muy lento», explica su madre.
Shamira no puede ir al colegio y extrema las precauciones en verano por el calor o en invierno por el frío. “Salimos menos porque tiene afectados los pulmones y puede coger cualquier cosa. Una gripe para nosotros no es nada, pero para ella es mucho”, dice su madre, que aún así reconoce que también disfruta de otras actividades. “Escucha música, vemos películas juntas… hace una vida lo más normal para ella”.
La joven es futbolera y su vinculación con el Oviedo se remonta hace muchos meses. En un viaje a Madrid en tren para acudir a una visita rutinaria en el hospital de La Paz, la joven entabló conversación con otro pasajero cualquiera. “A ella le gusta mucho hablar”, dice su madre orgullosa. Y en ese tren se sentó junto a Martín Peláez, presidente del Oviedo, que conoció su historia y le trató de dar alegrías siempre que pudo. “Cuando jugaron con el Atlético de Madrid fue a verlos al hotel y cuando fue el partido contra el Madrid Martín vino a verla a la habitación”, rememora Agustina. Shamira, que sí pudo ver in situ algún acto del centenario, pasó un último año complicado por estar ingresada, por lo que no pudo visitar el Tartiere, pero siempre se las ingenió para seguir a los suyos. “Escuchaba los partidos por la radio y la televisión, ¡tenía a los enfermeros locos y se enfadaba cuando perdían!” dice entre risas. Hasta le enviaba mensajes a Peláez. “¡Ganamos con cojones!”, le escribía.
Esta tarde podrá ver in situ el encuentro y tocará el césped del Tartiere. Todo lo recaudado será para hacer frente a los enormes gastos de su tratamiento y para tratar de hacerle la vida más sencilla. “Necesitamos una silla nueva para poder bañarla mejor e inclinarla. También una silla con motor porque nos facilitaría la vida”, confiesa Agustina, que reconoce que “toda la gente que vaya estaremos muy agradecidos de que ayuden”. Por lo pronto, la pequeña Shamira vivirá un día que nunca olvidará, mientras que sus más allegados esperan que siga sonriendo eternamente pese a todo. “Se hace duro, pero ojalá dure muchos años más”, concluye Agustina.
Fuente: La Nueva España
