En España, cerca de 800.000 personas tienen alzhéimer, de las cuales 50.731 están en Cataluña. En la actualidad, pese a los avances médicos, no existe una cura para esta enfermedad neurodegenerativa. Una enfermedad, además, que es un enorme reto emocional para quien la sufre y para su entorno. En el Día Mundial del Alzheimer analizamos, con Maria Belén Sánchez, neuropsicóloga de la Sant Pau Memory Unit, las claves para asumir, en primera persona o en un ser querido, este trastorno progresivo que nos pone a prueba cognitiva y psicológicamente.
«Saber qué es el Alzheimer y cómo va a evolucionar pone al paciente en una situación mucho más fácil, organizamos grupos de familiares, porque informar siempre es positivo”, explica Sánchez, si bien es cierto que hay personas no preparadas para recibir la información porque se agobian. Siempre explicamos que cada persona evoluciona de forma diferente. Los preparamos para que vayan afrontando lo que va surgiendo. En casos de deterioro ligero, las personas pueden seguir siendo independientes durante ocho o nueve años. En otros casos, no.
A menudo, comunicar el diagnóstico al paciente provoca en este diversas reacciones emocionales que se deben tener en cuenta. «El diagnóstico puede generar shock y confusión, y después suele llegar un estado de tristeza o depresión, sin necesidad de que se trate de un trastorno depresivo, y después una fase de negación«, describe esta profesional. Se trata de sintomatología de ansiedad, depresión y miedo. Si la persona ha cuidado en el pasado a un familiar con Alzheimer sabe además a qué se va a enfrentar: olvidarse del nombre de sus hijos, dejar de ser independiente, requerir ayuda para alimentarse… El trabajo de los profesionales es favorecer los grupos psicoeducativos de familiares y jornadas mixtas con pacientes y su entorno. Si es necesario, derivan el caso a la unidad de Psiquiatría.
Tener Alzheimer y después sufrir una depresión, o viceversa, acelera la evolución de la enfermedad neurodegenerativa. Esto es así por lo que explica la neuropsicóloga: «Una persona con un trastorno depresivo se va a aislar, y este aislamiento va a hacer que su estado cognitivo empeore por falta de relaciones sociales, por no cuidarse, por no ver la televisión… El cuadro de Alzheimer evoluciona más rápido porque el paciente carece de toda estimulación externa, social y laboral. Lo que recomendamos con el Alzheimer es dieta, ejercicio, vida social, estimulación en función de su reserva cognitiva… Pero la depresión provoca lo contrario: que la sintomatología salga a flote«.
El papel de la familia es duro, muy duro. En las etapas avanzadas, el Alzheimer obliga a prestar atención constantemente al paciente. Y pueden producirse discusiones e incluso agresiones verbales. Quien sufre la enfermedad no reconoce a su entorno. Y ese entorno, según detalla Sánchez, debe cuidarse para poder cuidar: «Existen espacios ‘respir’ para los familiares pero son absolutamente insuficientes, informamos a todos los familiares de que deben cuidarse y poder irse de vacaciones para romper con la culpa, el duelo y la impotencia, para poder cuidar mejor a la vuelta». Los neuropsicólogos detectan enseguida los efectos en los familiares saturados: «Cuando entran a la consulta ya ves que están absolutamente sobrepasadas, lo cual es normal cuando la enfermedad cursa con alteración conductual y el paciente tiene delirios o cree que le quieren envenenar con el desayuno, o está tan deprimido que no quiere ni levantarse de la cama». Cuando el paciente se siente sobrepasado porque no reconoce ni su domicilio y se altera, la clave es «cambiar de tema, y si le gusta caminar, ir a caminar, porque va a descargar su energía caminando y se va a olvidar de la bronca».
Belén Sánchez recuerda que los biomarcadores permiten detectar la enfermedad en etapas muy iniciales. Ello facilita algo esencial en los años que tiene la persona por delante: implicarla en la evolución de su salud. Y también que las familias entren en contacto con las entidades sociales existentes. «Respecto al paciente, se trata de que forme parte de su diagnóstico no solo respecto a cuestiones como las voluntades anticipadas sino en todo lo que implica la evolución de su enfermedad y cómo quiere vivirla». Y habrá etapas difíciles como cuando el deterioro hace inviable seguir conduciendo un vehículo o gestionar las cuentas bancarias. «Hay que tener mucha mano izquierda y consensuarlo con el paciente siempre que sea posible», subraya esta profesional.
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