«Al tirarse al agua hay que tener siempre muchísimo cuidado, y nunca debe hacerse de cabeza…«, advierte Juan Carlos Ramos, vecino de Cambre de 50 años, cuya vida dio un vuelco de 180 grados hace algo más de seis, «el 25 de julio de 2020, en plena pandemia de covid», tras una mala zambullida que le provocó una lesión medular. Un tipo de accidente del que, cada año, se contabilizan hasta 60 nuevos casos en España, buena parte de ellos en jóvenes, con secuelas «devastadoras». Juan Carlos lo sabe bien. Desde aquella tarde festiva de verano que «en solo un segundo» se tornó en tragedia, convive con una paraplejia que le ha dejado «sin movilidad desde el pecho hacia abajo».
«Lo que más echo de menos es mi independencia», reconoce, antes de compartir su experiencia, de la mano de la Asociación de Personas con Lesión Medular y otras Discapacidades Físicas (Aspaym), de la que es usuario en A Coruña, para concienciar sobre el «enorme riesgo» que implican los saltos temerarios en el agua. «Toda la vida diciéndole a mis hijos que tuvieran cuidado, y al final…», lamenta.
Escalofrío «desde el cuello hacia las piernas»
«Lo mío fue durante un cumpleaños familiar. Estaba con mis hijos en una piscina de estas que se montan y se desmontan, de 1,20 metros de profundidad, más o menos, jugando con el balón, dando saltos, volteretas… Y, en una de esas… Calculé mal, realmente, me tiré sin poner las manos delante… Y me golpeé la cabeza«, detalla Juan Carlos, quien, ya en el impacto, notó «como un escalofrío, desde el cuello hacia las piernas».
Juan Carlos Ramos, junto a Laura Torreiro, fisioterapeuta de Aspaym, accediendo a las instalaciones de la asociación, a través de una rampa, durante una de sus sesiones de fisioterapia. / Casteleiro
«En ese mismo instante, ya fui consciente de que no tenía sensibilidad ni nada. Me toqué las piernas, y pensé: ‘¡Hostia! ¿Qué les pasa?’. Por suerte, pude impulsarme con los brazos, y me quedé apoyado en el borde de la piscina. Entonces, les dije a mis hijos que avisaran a su madre, que me había dado un golpe… Y bueno… Fue todo un shock. Llamaron a la ambulancia (que no es que tardara mucho, pero a mí aquel tiempo se me hizo eterno…) y, cuando llegó, me trasladaron al Hospital Universitario (Chuac) –cuya Unidad de Lesionados Medulares es referencia para toda Galicia y que, por tanto, recibe a pacientes de toda la comunidad– donde ingresé, directamente, en Cuidados Intensivos (UCI)«, rememora.
Cinco meses hospitalizado
En la UCI del Chuac, de entrada, Juan Carlos permaneció varios días «con un respirador, un collarín y un fijador en la cabeza para descomprimir la vértebra rota». «Esto fue un sábado, y así estuve hasta el martes, cuando me operaron. Tras la intervención, pasé en la UCI otros siete días y, de ahí, me trasladaron a la planta de Agudos de la Unidad de Lesionados Medulares, donde estuve otro mes, antes de ir para una habitación convencional. En total, me eché unos cinco meses allí, y luego continué otros cuatro meses más yendo tres días a la semana, por las tardes, a rehabilitación», explica, antes de reconocer que, «desde el primer momento», los especialistas «ya le explicaron todo» a su mujer, y «la pusieron en lo peor». «Al final, en cierto modo, tuve suerte porque, en teoría, con el golpe que yo me llevé tampoco debería mover los brazos, pero sí los muevo bien. Lo que tengo paralizado es desde el pecho hacia abajo. Dependiendo de la altura de la lesión, las secuelas son más o menos graves», especifica.
Juan Carlos Ramos, junto a Laura Torreiro, durante una sesión de fisioterapia en las instalaciones de Aspaym, en A Coruña. / Casteleiro
«Durante la hospitalización en Lesionados Medulares, aparte de hacer la rehabilitación, te van preparando para tu nueva realidad. Te enseñan a vestirte otra vez, a levantarte de la silla para pasar a la cama, a usar la ducha, a comer (si has perdido movilidad en las manos, que no es mi caso)… Lo más cotidiano. Y, en función de si te ven mejor o peor, se ponen a hacer más o menos cosas contigo. Por ejemplo, cuando yo estaba allí, había gente que se ponía de pie y les colocaban unos aparatos. A mí no me los pusieron porque a veces me mareaba, pero ahora sí hago todo eso en Aspaym«, indica Juan Carlos, quien reconoce que la siguiente etapa de su vida, ya fuera del hospital, fue otro gran desafío.
«El impacto emocional es grande. Que mi accidente fuera en una piscina… Ya me costó superarlo. Toda la vida diciéndole a mis hijos que tuvieran cuidado, y al final… Al principio, además, no quería salir a la calle porque todo el mundo que me veía me preguntaba qué me había pasado», admite Juan Carlos
«El impacto emocional es grande. Que mi accidente fuera en una piscina… Ya me costó superarlo. Toda la vida diciéndole a mis hijos que tuvieran cuidado, y al final… Al principio, además, no quería salir a la calle porque todo el mundo que me veía me preguntaba qué me había pasado«, subraya, antes de explicar que su nueva realidad les obligó a modificar, también, algunos espacios de su casa –«fundamentalmente el baño», apunta– para poder utilizar su silla de ruedas. «La vida te cambia por completo. Yo trabajaba en un almacén, donde hacía un poco de todo: atención al cliente, facturas, albaranes… Yo pensé que podría seguir trabajando, pero la misma Seguridad Social te ‘invita’, digamos, a que seas pensionista… Y ahora tengo reconocida una incapacidad permanente total», explica este vecino de Cambre, quien asegura que lo que más echa en falta de su vida anterior es «la independencia». «En casa me manejo bastante bien, pero podría hacer más cosas si tuviese el coche adaptado», señala.
Juan Carlos Ramos, junto a la fisioterapeuta Laura Torreiro, durante una de sus sesiones en las instalaciones de Aspaym, en A Coruña. / Casteleiro
Aún así, admite que, gracias al ejercicio terapéutico que realiza en Aspaym –donde recaló una vez que le dieron el alta definitiva en el Chuac–, ha conseguido ganar «mucha de su autonomía». «En la actualidad, voy tres días a la semana, durante dos horas, a fisioterapia. Trabajamos fuerza, cardio, equilibrio de tronco… Un poco de todo, pero adaptado al nivel de mi lesión medular», detalla Juan Carlos, quien insiste en que, en una situación como la que a él le ha tocado vivir, «tienes que pensar en lo que puedes hacer, y no en lo que perdiste». Una conclusión a la que ha llegado con ayuda de su familia y de la terapia psicológica que, en su momento, le proporcionaron también en Aspaym. «Ahora bajo con mi mujer a tomar algo, nos vamos de vacaciones por ahí…», refiere.
Acompañamiento integral
«En Aspaym intentamos acompañar, en la medida de lo posible, a los afectados por una lesión medular: en el plano físico (con rehabilitación) y emocional (mediante apoyo psicológico), con trabajo social (asesoramiento y trámites sobre ayudas, adaptación del coche o la vivienda…)… Nuestra trabajadora social incluso organiza actividades de ocio adaptadas y accesibles para personas con movilidad reducida con la finalidad de crear grupo, que puedan arroparse entre sí…«, resalta Laura Torreiro, fisioterapeuta de una entidad «adonde la gente llega cuando les dan el alta en el hospital, o incluso años más tarde».
«En cualquier tipo de lesión medular, una vez superada la ‘ventana’ de la fase aguda, el objetivo ya no es tanto recuperar lo que causó esa lesión o minimizar sus secuelas (lo cual no quiere decir que no se pueda seguir ganando cosas, o mejorar movilidad o sensibilidad…), sino que comienzan a entrar en juego otro tipo de factores, y a importar otras comorbilidades que van apareciendo»
«Los pacientes que vemos en Aspaym se encuentran, fundamentalmente, en una fase subaguda o crónica, en función de si han venido a la asociación justo después del alta hospitalaria o más adelante. Lo que sucede es que, en cualquier tipo de lesión medular, una vez superada la ventana de la fase aguda, el objetivo ya no es tanto recuperar lo que causó esa lesión o minimizar sus secuelas (lo cual no quiere decir que no se pueda seguir ganando cosas, o mejorar movilidad o sensibilidad…), sino que comienzan a entrar en juego otro tipo de factores, y a importar otras comorbilidades que van apareciendo como obesidad, hipertensión, diabetes, problemas circulatorios, digestivos, de salud mental (asociados a la falta de actividad y de socialización)…«, explica Torreiro, quien advierte de que, en general, «se tiende a pensar que la lesión medular se limita a no mover las piernas», pese a tratarse de «un prejuicio erróneo», ya que, incide, «muchas personas con lesión medular tienen capacidad de marcha o para caminar, otras no…».
Juan carlos Ramos, sobre una camilla, junto a la fisioterapeuta Laura Torreiro, en las instalaciones de Aspaym, en A Coruña. / Casteleiro
«En Aspaym buscamos dar un apoyo frente a todas esas circunstancias que los afectados por una lesión medular se van encontrando cuando dejan el hospital y comienzan a ser conscientes de cómo va a ser su vida a partir de ese momento», hace hincapié la fisioterapeuta de la asociación, antes de detallar el trabajo que llevan a cabo «desde el punto de vista» de su especialidad.
Ejercicio terapéutico
«Hacemos ejercicio terapéutico, es decir, trabajo activo por parte del paciente. Antes de iniciar las sesiones, hay una parte de movilización (estiramos, calentamos musculatura…), pero todo lo demás va a ser siempre trabajo activo por parte de ellos, ya que la poca movilidad que tengan hay que mantenerla», subraya.
«Nuestra dificultad, entre comillas, es que todo lo que podriamos hacer con cualquier otra persona lo tenemos que adaptar al nivel de lesión y a las capacidades motoras de los pacientes con las que trabajamos, porque cada lesión medular es un mundo»
«Nuestra dificultad, entre comillas –prosigue Torreiro–, es que todo lo que podríamos hacer con cualquier otra persona lo tenemos que adaptar al nivel de lesión y a las capacidades motoras de los pacientes con los que trabajamos, porque cada lesión medular es un mundo», resalta la fisioterapeuta de Aspaym.
«Cada lesión es muy diferente»
«El objetivo es lograr encontrar ejercicios que sean accesibles para el nivel motor de su lesión medular, y que les supongan un reto cardíaco, aeróbico y de fuerza: individualizar cada ejercicio al nivel de cada persona y adaptarlo a su silla, sus muletas y el nivel motórico que tenga. Porque cada lesión es muy diferente«, reitera.
Juan Carlos Ramos, durante una sesión de fisioterapia en las instalaciones de Aspaym, en A Coruña. / Casteleiro
«Cuando pensamos en una lesión medular lo asociamos, directamente, a una persona en silla de ruedas. Sin embargo, una lesión de ese tipo implica muchísimas cosas más. Por ejemplo, la necesidad de sondarse para orinar, o padecer muchas dificultades para hacer de vientre porque se tiene un intestino neurógeno. O, de repente, sufrir un catarro común o una pulmonía, algo que, en principio, parece que no debería ser algo demasiado significativo, pero que en una persona con una lesión medular relativamente alta supone un riesgo mayor, ya que, a nivel respiratorio, no bombean de la misma manera y su capacidad torácica ha disminuido. O el dolor neuropático, una de las secuelas que más lastra a las personas con lesión medular… Cuestiones a las que, a priori, no se les presta tanta atención porque no se ven…», advierte la fisioterapeuta de Aspaym.
Para Juan Carlos, una de las secuelas «más difíciles de controlar» de su lesión medular ha sido la «mala regulación de la temperatura» que le ha quedado a su cuerpo. «Tengo la termorregulación alterada. Cuando hace mucho calor, me empieza a subir la fiebre y me pueden dar golpes de calor con facilidad», señala.
«Muchas problemáticas de golpe y a la vez»
«La realidad de las personas que sufren una lesión medular da un giro de 180 grados», continúa Laura Torreiro. «Se paraliza su vida laboral, social, familiar… Su pareja, a lo mejor, adquiere ya un rol de cuidador o cuidadora, y eso afecta a las relaciones interpersonales… Un grupo de problemáticas que aparecen todas de golpe y a la vez», destaca, antes de recordar que Aspaym cuenta con «servicios de fisioterapia, psicología, trabajo social…». «Somos una asociación financiada por servicio público, nuestros recursos son los que son y hacemos lo que podemos. Pero aquí estamos, con las puertas abiertas para recibir a quien lo necesite«, finaliza.
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