Somos afortunados de vivir en una época en la que la tecnología nos permite acceder, en cuestión de segundos, a la información que necesitamos y contactar con otras personas que están viviendo lo mismo que tú.
Hace quince años, cuando recibimos el diagnóstico de autismo de Álvaro, no era así. Si sabías moverte por internet podías encontrar algunos estudios, algo de bibliografía… y poco más. En aquel momento, muchas familias encontramos un refugio inesperado en un blog: El sonido de la hierba al crecer, de Anabel Cornago. Fue, literalmente, un oasis en medio del desierto que llega tras un diagnóstico.
Hoy todo se ha multiplicado por mil. Escribes «autismo» en un buscador y aparecen miles de resultados. En redes sociales, perfiles de todo tipo hablan del tema desde múltiples miradas: madres que comparten su día a día, familias que difunden información, docentes que proponen estrategias en el aula, juristas que explican derechos y procedimientos, personas con autismo que hablan en primera persona, profesionales que opinan, analizan y divulgan.
Es una riqueza enorme. Pero también un riesgo. Porque no toda la información tiene el mismo valor. Y no siempre es fácil distinguir entre una vivencia, una opinión y una afirmación basada en evidencia científica. La saturación informativa, sin criterio, puede perjudicar más que ayudar. Y hay algo más que no podemos ignorar: muchas familias llegan a esa búsqueda de información en un momento de enorme vulnerabilidad. No se busca desde la calma, sino desde la angustia y la incertidumbre. Y en ese contexto, el riesgo de caer en pseudoterapias, en soluciones milagro o en discursos sin base, es real. Porque cuando necesitas respuestas, cualquier promesa puede parecer suficiente. Y no lo es.
Las redes sociales son un altavoz extraordinario. Dan voz a quien la necesita, pero también colocan en el mismo plano a quien investiga desde hace décadas y a quien acaba de salir del aula —con más habilidad para hacer vídeos que para sostener una base rigurosa— y se presenta como «experto en autismo». Experto en autismo no se es nunca y menos recién salido de la universidad.
Y quienes convivimos con el TEA lo sabemos bien: expertos, en el sentido absoluto, no hay. El espectro es tan amplio y las realidades tan diversas que, en el autismo, más que en otros ámbitos, cobra sentido aquella idea atribuida a Sócrates: «solo sé que no sé nada».
El autismo no se comprende solo desde los libros ni desde una experiencia puntual, ni mucho menos desde el sesgo ideológico. Tampoco desde una única historia. Se empieza a entender cuando se vive, cuando se acompaña en el día a día, cuando una crisis te desborda, cuando observas su diversidad inmensa. Y, aun así, cuanto más conoces, más consciente eres de lo que no sabes. Por eso resulta tan difícil encajar la ligereza con la que algunas personas se presentan como especialistas en TEA.
El acceso a la información nos ha dado algo valioso: la capacidad de cuestionar. Pero cuestionar no es lo mismo que desacreditar. Y opinar no equivale a saber. También nos encontramos cada vez con más personas dentro del autismo que opinan y opinar podemos opinar todos, de nuestra propia experiencia, de nuestras vivencias y de cómo nos está afectando tener autismo en nuestra vida diaria pero si tenemos un problema de corazón, buscamos información, escuchamos a otros pacientes, contrastamos… pero confiamos en un cardiólogo para el diagnóstico y el tratamiento. Con el autismo debería ocurrir lo mismo. La evidencia científica existe. Y es necesaria.
Porque vivir el autismo te da una mirada única, pero no sustituye el conocimiento que se construye desde la investigación y la práctica profesional.
Aplicar criterio, ejercer la humildad y respetar el conocimiento profesional no nos resta voz como familias; al contrario, nos protege. Nos ayuda a alejarnos de soluciones milagro, de discursos simplistas y de quienes convierten la complejidad en espectáculo.
Queremos visibilizar el autismo. Y lo estamos consiguiendo. Hoy el TEA está más presente: en las aulas, en los barrios, en los espacios de trabajo, en los medios.
Pero la visibilidad es solo el primer paso. Ahora toca aprender. Formarnos. Escuchar. Adaptar entornos y miradas a las necesidades reales de las personas con autismo.
Concienciar, sí. Pero hagámoslo con rigor, con responsabilidad y, sobre todo, con ciencia.
* Yolanda Arnau – Secretaria de la Asociación TEACAST – Mamá TEA
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