Quique Grávalos tenía seis años cuando una biopsia en el Hospital San Juan de Dios puso nombre a lo que estaba pasando en su cuerpo: distrofia muscular de Duchenne. Sus padres nunca habían oído hablar de esa enfermedad. Él tampoco entendió realmente lo que significaba hasta los quince años, cuando le operaron de la escoliosis que deformaba su espalda. Para entonces, la enfermedad ya había empezado a robárselo todo.
Hoy, a sus 44 años, Quique se ha convertido en uno de los supervivientes de mayor edad con Duchenne en España. Una anomalía estadística en una patología que, hasta hace poco, sentenciaba a los pacientes antes de cumplir los treinta.
Una enfermedad que ataca desde la infancia
La distrofia muscular de Duchenne es un trastorno genético que afecta a 1 de cada 5.000 niños en el mundo. Ataca todos los músculos del cuerpo, debilitándolos progresivamente hasta que pierden su función. Los síntomas pueden aparecer durante la lactancia o manifestarse hacia los seis años. La enfermedad no tiene cura.
Quique va en silla de ruedas y ha perdido gradualmente la capacidad respiratoria. Necesita un ventilador no invasivo —una máscara que fuerza el aire hacia sus pulmones— para seguir adelante. Antonio, su padre, se ha convertido en sus manos y sus pies: le ayuda a comer, a vestirse, a todo lo que el día a día exige. Pero si algo define a este jacetano es que la palabra rendirse no existe en su vocabulario.
carrera duchenne
De paciente a activista: así nació Jaca lucha contra Duchenne
Hace años, Quique decidió que su enfermedad no iba a ser solo su batalla privada. Creó la iniciativa «Jaca lucha contra Duchenne», una carrera solidaria que ha conseguido algo insólito: movilizar a toda una ciudad en torno a una enfermedad rara.
La carrera me da vida, movimiento, gente y muchas otras cosas»
La cuarta edición, celebrada en septiembre de 2025, reunió a más de 1.200 corredores. El recorrido de cinco kilómetros atraviesa el casco urbano de la capital jacetana, y la jornada se prolonga con comida popular, sorteos y música hasta bien entrada la tarde. Jaca se ha convertido en una de las localidades españolas más activas en la lucha contra esta distrofia muscular. El evento ha crecido cada año gracias a un ejército de voluntarios y cuenta con la mascota Duchenito.
Duchenito
El próximo desafío: coronar la Peña Oroel en silla de ruedas
Quique no se conforma con lo conseguido. Su nuevo reto tiene fecha: 16 de mayo de 2026. Quiere subir hasta la cruz de la emblemática Peña Oroel utilizando una Jöelette, una silla especial diseñada para que personas con movilidad reducida puedan acceder a la montaña.
El objetivo es doble: demostrar que los límites están para romperse y recaudar fondos para comprar una de estas sillas y donarla al Ayuntamiento de Jaca, para que cualquier persona con problemas de movilidad pueda utilizarla.
Una campaña de crowdfunding ya está en marcha para financiar la silla y organizar cursos de formación sobre su manejo.
25.000 niños necesitan cuidados paliativos en España
La historia de Quique es excepcional, pero no está sola. En España, entre 2.500 y 3.000 niños mueren cada año por enfermedades incurables. Son 25.000 los que necesitan cuidados paliativos pediátricos, aunque solo una minoría los recibe.
Quique Grávalos fue pregonero de las fiestas de Jaca
Algunos niños permanecen en la unidad durante años, porque el diagnóstico puede anticipar lo que ocurrirá cinco o quince años después.
Un ejemplo de que la vida no se mide en pronósticos
Quique Grávalos ha superado todas las expectativas médicas. A los 43 años sigue organizando carreras, ideando retos imposibles y arrastrando a cientos de personas a sumarse a su causa. Su historia demuestra que la esperanza no es un diagnóstico, sino una decisión.
El 16 de mayo, si todo sale según lo previsto, los duchennitos llegarán a lo más alto de la Peña Oroel. Será la imagen de un hombre en silla de ruedas junto a la cruz de la montaña que domina Jaca.
