El próximo 9 de octubre se cumplirán nueve años desde que Manuela La Haba Jiménez recibió un corazón que le permitió seguir viviendo. Originaria de Alcaudete, en Jaén, y residente en Málaga, su historia con los hospitales comenzó mucho antes de aquel trasplante.
A los siete años le diagnosticaron un sarcoma de Ewing en la mandíbula y los tratamientos contra el cáncer terminaron dejando secuelas en su corazón. Ahora, con motivo del Día Mundial del Corazón, mira hacia atrás con una certeza: cada día tiene un valor diferente cuando sabes lo cerca que estuviste de perderlo.
“Desde los ocho años mi vida ha sido siempre hospitales”, cuenta Manuela a este periódico. Su vida estuvo ligada durante décadas a la medicación y a los controles médicos. A los once años sufrió un fallo multiorgánico provocado por la toxicidad de la quimioterapia y desarrolló una miocardiopatía dilatada. De hecho, «en ese momento le dijeron a mi madre que en algún momento necesitaría un trasplante de corazón, y aquel médico no se equivocó», relata.
Aun así, siguió adelante. Trabajó, se casó y fue madre con 20 años. Pero, ya con 42 años, comenzaron a aparecer de nuevo señales de que aquel corazón estaba llegando al límite. “Me iba a trabajar llorando pensando que no puedo”, relata. El agotamiento extremo terminó llevando a nuevas revisiones, a la implantación de un desfibrilador y, finalmente, a la lista de espera para un trasplante
El momento en el que la medicación ya no es suficiente
El doctor Zorba Blázquez, vocal de la Asociación de Insuficiencia Cardiaca de la Sociedad Española de Cardiología (SEC), explica que el trasplante se plantea cuando la enfermedad entra en una fase avanzada y las alternativas ya no consigue controlar los síntomas.
«A veces, a pesar de todos estos dispositivos, terapias o intervenciones, muchos pacientes siguen fatigándose y tienen una mala calidad de vida», señala el cardiólogo. En esos casos pueden aparecer problemas de arritmias y «en ese momento se debe plantear el trasplante de corazón».
A los once años Manuela sufrió un fallo multiorgánico provocado por la toxicidad de la quimioterapia y desarrolló una miocardiopatía dilatada / Cedida
En el caso de Manuela, antes de llegar a ese punto se intentaron diferentes tratamientos. “El trasplante es la última opción”, recuerda. Después de meses intentando estabilizarla, llegó la valoración para entrar en lista de espera.
Tras meses de espera y en vilo… llegó la ‘ansiada’ llamada
Una vez dentro de esa lista, la espera cambia por completo la rutina. Manuela sabía que podía recibir la llamada en cualquier momento. “Tú tienes que estar pegada al teléfono”, describe. Tenía además preparada una maleta y debía permanecer cerca de Sevilla para poder llegar a tiempo si aparecía un corazón compatible.
El 9 de octubre de 2017, mientras esperaba en Sevilla una revisión programada para el día siguiente, sonó el teléfono. Eran aproximadamente las cinco de la tarde y estaba junto a su marido. “Recibí la llamada diciendo que había un posible corazón para mí”. La selección de un órgano no es inmediata. Blázquez matiza que influyen distintos factores, entre ellos el grupo sanguíneo y el tamaño del corazón en relación con el receptor. También influye la situación de urgencia y el tiempo que lleva cada paciente en lista.
Para Manuela, aquella llamada contenía una mezcla difícil de explicar. “No es que haya llegado un medicamento para ti, sientes que te ha llegado la vida, pero porque otra vida se ha ido”, afirma. Entró al quirófano feliz y sin miedo, consciente de que al mismo tiempo una familia acababa de perder a un ser querido.
El trasplante es una cirugía compleja y la recuperación no termina al salir del quirófano. “La recuperación en el mejor de los casos son dos o tres semanas de ingreso”, cuenta el cardiólogo. Los primeros días se pasan en la UCI y, si la evolución es buena, los pacientes empiezan a caminar poco después de salir de ella.
Después llegan la rehabilitación y una nueva rutina. Según el especialista, a partir del segundo o tercer mes pueden iniciarse programas de rehabilitación cardíaca y, si todo evoluciona favorablemente, algunos pacientes pueden volver a trabajar entre el tercer y el quinto mes.
Manuela también recuerda aquella recuperación como más llevadera de lo que esperaba. «Muchas veces decimos, a ver, impacta más que lo que es». En su caso hubo una complicación que prolongó el ingreso un mes, pero el corazón funcionaba bien.
Un corazón nuevo y una vida distinta
Vivir con un corazón trasplantado significa también convivir con una medicación de por vida. El doctor Blázquez recalca que «es fundamental que sean muy regulares la toma de medicación» porque dejar los inmunosupresores durante varios días puede provocar complicaciones graves y rechazos. Al mismo tiempo, estos fármacos reducen las defensas y aumentan el riesgo de infecciones.
Manuela, nueve años después y con 53 años, siente que esa segunda oportunidad ha cambiado su forma de mirar lo cotidiano. «Valoras todo mucho más», afirma. Puede sentarse en el sofá, coger un libro y disfrutar de ese instante porque recuerda una época en la que ni siquiera podía hacerlo. Por eso, celebra dos cumpleaños: el 6 de abril, día en el que nació; y su «cumplevida», el 9 de octubre.
Manuela es voluntaria en hospitales vistando a niños disfrazada de superhéroe a través de la Asociación Superhéroes un Niño una Sonrisa / Cedida
Y aquella segunda vida también ha cambiado lo que quiere hacer con la primera. Manuela es actualmente vicepresidenta de ATCICA, presidenta de la Carrera Donación Trasplante Vida Memorial Vicente Granados y voluntaria de Spibairon, Asociación Superhéroes un Niño una Sonrisa. Además, participa en charlas en colegios e institutos para hablar de donación y contar su propia experiencia.
“Son cosas gratuitas mis asociaciones, pero es mi forma de agradecer también con mi tiempo el estar viva”, precisa. También acompaña a familias que atraviesan enfermedades y les cuenta su historia: “Yo pasé por esto, no tiene por qué ser el mismo cáncer, pero estoy aquí”. Ese agradecimiento tiene para ella un destinatario muy concreto, aunque nunca pueda conocerlo. “Yo vivo por esa persona que me donó su corazón y me regaló vida y es que no hay forma de agradecerlo”.
Blázquez recuerda que detrás de cada trasplante sigue estando la decisión de una familia. España ha logrado aumentar el número de trasplantes cardíacos, pero el reto sigue siendo conseguir órganos suficientes para todos los pacientes que los necesitan.
“Hay gente que desafortunadamente espera demasiado tiempo para un trasplante y hay gente incluso que fallece estando en lista de espera”, señala. Para Manuela, nueve años después de aquella llamada, el mejor modo de honrar esa oportunidad pasa por seguir viviendo y, sobre todo, por ayudar a que otras personas conozcan lo que significa donar.
Fuente: La Nueva España
