-Luchó muchísimo para que Raúl estudiara en la escuela pública del pueblo, junto a su hermano. Entiendo que de ahí viene también que hoy tenga tantos amigos.
-Sí, totalmente. Tuve la suerte de que abrió una escuela nueva en mi pueblo y en su clase eran muy pocos, seis, siete u ocho niños. Aquello fue muy importante, porque prácticamente crecieron como hermanos de Raúl. Yo conocía a todo el mundo. Formaba parte del ampa, luego también del consejo escolar, y me impliqué muchísimo para que cualquier niño que llegara con estas necesidades tuviera apoyo. La dificultad es que al principio solo estaba Raúl. Más adelante empezaron a llegar otros niños, y entonces pudimos pelear cuestiones que a mí me habían afectado mucho, como el comedor. Yo pensaba: si hay que subir cinco céntimos el menú a todo el mundo para que un niño tenga el apoyo que necesita, pues se suben cinco céntimos y ya está. Entre todos se puede hacer.
-¿Nunca sintió rechazo por parte del resto de familias?
-Por parte de las familias, no. Al contrario. Era una escuela pequeña y todos los padres estaban conmigo. También ayudó que yo ya era muy conocida allí por mi hijo mayor. Ya era, por decirlo de alguna manera, madre de la escuela, y eso hizo que la gente conociera a Raúl desde pequeño. Vivieron conmigo el diagnóstico. Yo, además, soy una persona muy social, siempre me ha gustado ayudar, implicarme. Eso generó mucha red. Donde sí sentí presión fue en el equipo directivo. Me decían: «Aquí no tenemos los apoyos para Raúl», pero yo nunca he sido de conformarme.
Katty junto a su hijo Raúl, este jueves en Barcelona. / Jordi Otix
-Esa ha sido la suerte de Raúl.
-Yo siempre decía lo mismo, queremos decidir. Y si nos equivocamos, queremos tener la opción de rectificar. Pero primero déjanos probar. Eso me pasó también en el paso a secundaria. Desde Servicios Territoriales me plantearon que quizá lo adecuado era la educación especial, pero aceptaron escucharme. Me dijeron: ‘Probamos’. Y eso era exactamente lo que yo pedía: una oportunidad. No que me garantizaran nada, solo que nos dejaran intentarlo. Al final estuvo los cuatro años, y estuvo bien.
Al cumplir la mayoría de edad se terminan las visitas con el psiquiatra, la psicóloga, el neurólogo… Todo. Como si el autismo se acabara a los 18
-¿Cree que su lucha ha abierto puertas a los que han venido detrás?
-Sí, sin ninguna duda. En estos veinte años se ha abierto camino. En la escuela, segurísimo. Hoy hay más apertura, más comprensión. Otra cosa es que, si quieres que tu hijo avance de verdad, sigues necesitando terapia privada. Ahí sigue habiendo una carencia enorme.
-También hay un vacío muy grande después de la ESO.
-Sí, tremendo. Ahí vuelve a empezar otra pelea. A nosotros nos pasó que, como tantas veces no seguí el camino que nos marcaban y defendí otras opciones, luego parecía que ya no podíamos volver atrás. Como no quise en toda la obligatoria la educación especial, cuando la pedí después de la ESO, me la negaban. Y yo decía: «Perdona, pero ahora mi hijo sí necesita esto». Con 16 años no había ningún servicio que cubriera sus necesidades. Ninguno. Hice un recurso de alzada y al final se resolvió, pero otra vez fue entrar en un sitio donde sentías que llegabas como un problema: un chico más con el que no contaban. Yo intentaba rebajar esa tensión. Les decía: “No os preocupéis, me adapto yo». Y al final pasó lo de siempre: Raül acabó siendo un chico queridísimo. Eso para mí es fundamental, que forme parte de la vida de los demás. Estoy convencida de que haber convivido con Raúl ha hecho a sus compañeros de clase mejores personas. Más comprensivos, más atentos, más humanos. Ellos mismos me lo dicen. Cuando luego se encuentran con otra persona con dificultades, la miran de otra manera, porque algo les recuerda a Raúl y ya no reaccionan desde la distancia, sino desde la empatía.
Es injusto que haya tan pocos trabajos adaptados porque hay personas que podrían sentirse útiles y felices en un entorno laboral si existieran los apoyos necesarios
-Qué bonito. ¿Qué pasó cuando cumplió 18?
-Que se acabó el seguimiento del CSMIJ. Como Raúl no toma medicación, no tiene epilepsia ni ninguna patología asociada, me dijeron: “Hasta aquí”. Se terminaron las visitas con psiquiatra, psicóloga, trabajadora social, neurólogo… Todo. Si no hay otra enfermedad añadida o medicación, desapareces del sistema. Como si el autismo se acabara a los 18.
-Es tremendo.
Sí, es una vergüenza. Yo me he hecho un seguro privado porque necesito que tenga revisiones. Me da mucho miedo que le pase algo y no nos demos cuenta. Raúl aguanta mucho el dolor, no expresa bien las molestias. Sabemos que algo pasa porque lo conocemos mucho, pero no siempre podemos saber qué le ocurre. Tiene lenguaje, sí, pero muy justo. Y eso en la vida adulta te deja en una situación muy vulnerable.
-Y ahora empieza otra lucha de que hacer el año que viene, cuando termine la escuela de educación especial…
-Sí. Ahora estoy pensando en cómo vincularlo a lo que le gusta. Me gustaría encontrar una fórmula, aunque fuera de voluntariado, para que pudiera estar cerca del mundo del reciclaje, de los camiones, de ese entorno que le apasiona.
Katty y Raúl, este jueves en Barcelona. / Jordi Otix
-¿Los camiones de basura?
-Le encantan los contenedores y los camiones de la basura. Es su pasión. Se pasa ratos en la ventana esperando a que pase el camión. Sabe cómo funcionan, conoce a los trabajadores, los recorridos, los horarios. A mucha gente le da asco, pero a él le fascina. Si ve pasar el camión de basura antes de coger el autobús para la escuela se le dibuja una sonrisa. Por eso a mí me da tanta rabia el tema laboral. Mi hijo quizá no puede sostener un empleo convencional de ocho horas, o ni siquiera de cuatro, pero es capaz de hacer muchísimas cosas. Necesita apoyo, sí, alguien que le redirija cuando se dispersa, pero físicamente puede y tiene capacidades. Lo que pasa es que el sistema no está pensado para personas como él. Yo entiendo que son entornos peligrosos y que nadie quiere asumir una responsabilidad así. Pero da rabia, porque él sería feliz haciendo una tarea muy concreta, muy acotada, con apoyo.
-¿Uno de los grandes retos ahora es crear puestos de trabajo adaptados?
-Sí, sin duda. Hay recursos y hay talleres, pero son limitados y muy cerrados. Jardinería, limpieza, manipulados… Y no todo el mundo encaja ahí. A Raúl le gustan los trenes, el metro, el reciclaje. En reciclaje, además, yo veo muchísimas posibilidades. Es un trabajo esencial, aunque socialmente esté poco valorado. Y él lo vive con una ilusión enorme. Conoce a los trabajadores del barrio, se hace fotos con ellos, sabe qué camión pasa cada día por nuestra calle. Tiene un mapa mental perfecto de todo eso. Es injusto porque hay trabajos que mucha gente no querría hacer y, sin embargo, hay personas que podrían sentirse útiles y felices ahí, si existieran los apoyos necesarios. Ese, para mí, es uno de los grandes derechos pendientes en la vida adulta del autismo: que no todo termine en la escuela y en la dependencia.
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