Los problemas de sueño afectan a la calidad de vida de los menores con autismo y se relacionan directamente con un empeoramiento del bienestar diario, mayor irritabilidad y dificultades conductuales. El impacto es enorme en las familias. Lo ha relatado este viernes, Gemma, madre de un chico con autismo severo, que durante sus primeros 5 años solo dormía cuatro horas al día, dos por la noche, dos al final de la mañana. Un insomnio que trastocó durante un largo tiempo a toda la familia que debía seguir con su vida y, como la madre, ir a trabajar sin haber pegado ojo. Con el tiempo, y un largo trabajo -la combinación de higiene del sueño y fármacos cuando hizo falta- Teo, su hijo, empezó a dormir mejor.
Gema ha relatado su experiencia en una jornada organizada en el madrileño hospital La Paz para presentar el ‘Documento de Consenso sobre el tratamiento del insomnio en personas con autismo menores de 18 años’ en el que, durante dos años, han trabajado seis sociedades científicas y Autismo España y que ofrece recomendaciones prácticas basadas en la evidencia para abordar de manera integral el insomnio en niños, niñas y adolescentes autistas. Un tema, se ha dicho, siempre complejo.
Sin referentes
En el acto se ha puesto de manifiesto que la prevalencia de problemas de sueño en personas con trastorno del espectro del autismo (TEA) es alta. Hasta ahora, no existía un documento guía sobre el tratamiento del insomnio en personas con TEA a nivel nacional o europeo.
Con el fin de abordar de manera integral el insomnio, se ha creado este consenso liderado por la Asociación Española de Pediatría (AEP) y la Sociedad Española de Sueño (SES). El presidente de esta sociedad, el neumólogo Carlos Egea, habló de un trabajo que se ha hecho de forma «muy rigurosa» y que sirve para dar herramientas a padres o cuidadores, muy necesarias.
El insomnio de Teo
Gema, madre de Teo, aportó su propia vivencia. La de los primeros cinco años de vida de su hijo. «Su sueño ha marcado nuestra vida familiar. Ha sido complicado. Manifestó problemas desde que nació. Todo el mundo te dice que todos los niños duermen mal, pero es que él solo lo hacía dos horas por la noche y durante el día, estaba despierto, salvo dos horas a última hora de la mañana en el colegio. A eso, le acompañaba un trastorno de alimentación al dejar la lactancia materna. Que no durmiera por la noche, impactaba sobre mí, a nivel personal y profesional, porque tenía que seguir trabajando«, ha relatado.
«Para él era difícil, porque se caía y tenía accidentes y, por la noche, nos ‘desmantelaba’ la casa», dice Gema, madre de Teo
«Lo he llevado mal. Al final estás cansada, irascible. Y, para él, era difícil, porque se caía y tenía accidentes y, por la noche, nos ‘desmantelaba’ la casa. Eso, asociado a problemas de conducta, alimentación… al final, en mi caso, hizo mella en la pareja. Me consideraba una mala madre, mala profesional y mala pareja. Por eso es importante cuidarse a una misma y, si hace falta, pedir ayuda. Tuve que hacerlo para bajar mis niveles de ansiedad y frustración«, ha señalado.
Testando fármacos
Los profesionales sanitarios trataron, primero, de acompañar a los padres para sobrellevar el insomnio del niño que tanto trastocaba a la familia. Con el menor, probaron pautas de higiene del sueño y dosis pequeñas de medicación para ver si iba funcionando. «A veces funcionaba, otras empeoraba», ha contado Gemma. Las cosas comenzaron a mejorar cuando Teo tenía 5 años.
«Empezó a masticar y a trabajar las alteraciones sensoriales. En conjunto, mejoró mucho. Pero no fue de repente. Ha sido un conjunto de todo. Higiene del sueño, trabajar otras áeras de comprensión, trabajar la masticación por su trastorno alimentacion e ir testando algunos fármacos. Ahora, tiene el comportamiento de un adolescente normal. Tarda en dormir por la noche y por la mañana no se quiere levantar«, ha añadido.
La prevalencia
Los autores del documento señalan que no hay estudios sobre prevalencia de insomnio en personas con TEA en España. Datos no publicados del Estudio Sociodemográfico de la Confederación Autismo España indican que el 4,5% de las personas tienen un diagnóstico de trastorno del sueño en su historial médico (3,8% de niños y 8,3% de niñas). Estos datos contrastan con los de prevalencia en la literatura científica, que habla de un 40-80% de alteraciones del sueño en niños con TEA, se aclara.
Entre sus recomendaciones, se indica que el tratamiento del insomnio se inicie con medidas de higiene del sueño y terapias ambientales y cognitivo-conductuales personalizadas como primera elección. También hierro oral si los niveles de ferritina en sangre son menores de 50 mg/l.
Si los problemas persisten, se pueden añadir gradualmente otros fármacos como alimemazina, risperidona o clonidina, en ese orden
Si esas pautas no funcionan es cuando, han dicho los autores del trabajo, se puede acudir a los fármacos. En primer lugar, aconsejan la melatonina pediátrica de liberación prolongada (MPLP), que se elimina durante 4 o 5 horas de forma lenta. Comenzando por dosis bajas: de 2mg/día y ajustando hasta 10mg/día según necesidad. Las dosis se reevalúan periódicamente tras controles periódicos con agendas de sueño. Si cualquier dosis de MPLP entre 2-10mg por noche es eficaz para mejorar el inicio del sueño, aconsejan mantenerla durante 3 meses.
Si los problemas persisten, señalan, se pueden añadir gradualmente otros fármacos como alimemazina, risperidona o clonidina, en ese orden. Además, recomiendan revisar de manera individualizada, antes de usar cualquier combinación farmacológica mencionada en este consenso, las posibles interacciones con otros fármacos que puedan estar recibiendo los pacientes.
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