La realidad de las enfermedades crónicas en la infancia sigue siendo un tema poco visible, pese a que afecta a miles de familias en nuestro país. Entre ellas está la de la periodista y presentadora Sonsoles Ónega, que en numerosas ocasiones ha hablado abiertamente de su experiencia como madre de un niño con diabetes tipo 1. Se trata de una enfermedad autoinmune que exige un control permanente y que transforma la rutina familiar por completo.
En un encuentro organizado por El Club de Malasmadres, la Federación Española de Diabetes (FEDE) y el movimiento Crecer Sin Diabetes, Sonsoles quiso dar voz a una vivencia que muchas familias atraviesan en silencio. “Un hijo enfermo es lo peor que te puede pasar. La enfermedad la vives de otra manera, porque no solo te afecta a ti, sino a todo ese equipo que formamos”, expresó con la honestidad que la caracteriza.
Y es que la diabetes tipo 1 no es una enfermedad cualquiera: es autoinmune, exige control estricto, vigilancia constante y, sobre todo, un periodo de adaptación. Esta enfermedad cambió la rutina familiar de golpe, y no solo para su hijo sino también para toda la familia.
El diagnóstico de la enfermedad
Desde aquel diagnóstico en 2016, la presentadora describe que viven “en permanente alerta”. Ya no se trata solo de cuidar de un niño, sino de monitorizar su glucosa con dispositivos que avisan constantemente. “Estás casi obsesivamente mirando el teléfono móvil”, admite: un aparato que te conecta con el cuerpo de tu hijo, que te deja chequear sus niveles al llegar del colegio, antes de cenar, incluso en medio de la noche. Esa vigilancia no es opcional: es imprescindible, pero también te introduce en un estado emocional nuevo, explica.
Sin embargo, la frase más dura que le hemos escuchado, habla de ese momento en el que recibes como madre el diagnóstico y tienes que empezar a procesarlo: “Te adentras en un mundo de tinieblas muy difícil, pero es solo una cuestión de tiempo.” Con esas palabras, Sonsoles reconoce el miedo, la oscuridad del shock inicial y la incertidumbre cuando te dicen que tu hijo tiene una enfermedad para toda la vida. Pero también añade un punto de esperanza, ya que como ella misma explica, no es un socavón sin fin, sino un bache. Eso no minimiza el dolor, pero sí da esperanza, y esa esperanza es vital cuando convives con algo tan exigente.
Aprender a convivir con la diabetes infantil
Ónega explica que no basta con asumir la enfermedad: hay que educarse. Ajustar comidas, aprender cómo influyen los alimentos en los niveles de glucosa, coordinar el deporte (sí, el ejercicio también se convierte en parte de la ecuación), planificar cada día al detalle. No es fácil, lo dice ella misma: “Lo complica todo, sobre todo hasta que le coges el ritmo y entiendes lo que pasa en el cuerpo de tu hijo.” Pero poco a poco, esa rutina se va asentando, los miedos bajan y van llegando los momentos de normalidad.
Detrás de esa rutina aparentemente silenciosa hay también una lección grande e importante: la visibilidad. Porque muchas familias viven esta realidad sin hablarlo lo suficiente.
Lo más valiente de su testimonio es que no lo hace solo para desahogarse, sino para dar visibilidad: “Es un problema del que nadie es muy consciente hasta que no lo vive o lo sufre”. Y tiene razón: muchas personas no entienden lo que significa vivir con una enfermedad crónica infantil hasta que alguien como ella lo comparte tan honestamente.
