Hace
siete meses que el pleno del Congreso aprobó por unanimidad la
Ley ELA.
Una Ley de debía suponer una mejora significativa en la atención a
personas con esclerosis lateral amiotrófica y otras enfermedades
degenerativas. Esta ley implicaría además mayor celeridad en el
proceso de evaluación de la dependencia, el acceso a cuidados las
24 horas del día para personas en fases más avanzadas y un mayor
apoyo a las personas cuidadoras.
El
caso es que más de medio año después no ha entrado en vigor de
manera efectiva, las familias y sus afectados no reciben el apoyo que
necesitan y por ello el 21 de cada mes se concentran para solicitar
el desbloqueo de estas ayudas.
En COPE Ávila te contamos el caso de Aurelia, a quien hace año y medio le
diagnosticaron ELA. Todo empezó con una afonía, después problemas
de movilidad en una parte del cuerpo, hasta que en diciembre el año
pasado llegó el diagnóstico de ELA Bulbar, uno de los más
agresivos. La confirmación definitiva la tuvieron en enero de este
año y en estos pocos meses el avance ha sido muy rápido, como ha
explicado en COPE, Emiliano Cuervo, su marido, quien nos ha contado
que “el cambio radical no es en el momento del diagnóstico, sino
en el día a día”.
Reconoce
Emiliano la dureza de esta enfermedad, tanto para el paciente, como
para el cuidador, que en muchas ocasiones también se siente
sobrepasado, pero asegura que “cuando decides vivir sacas fuerzas
para soportar cualquier cosa”.
Asegura
Emiliano que desde que conocieron el diagnóstico se han sentido “muy
arropados anímicamente, pero no apoyados económicamente”. El
gasto que una familia con un enfermo de ELA tiene que afrontar ronda
los 30.000- 40.000 euros y la Ley ELA, que podría ayudar a paliar
esta carga, “todavía sigue en un cajón”.
Eduardo,
hijo de Aurelia, recuerda que aunque no fue el caso de su padre, a
quien le pillo ya jubilado, en muchas familias hay miembros que
tienen que dejar de trabajar.
A
todas esas personas que están atravesando una situación similar a
la suya les dice Eduardo que “hay que ser fuertes y luchar”, “dar
importancia a las cosas que importan realmente” y no sentir
remordimientos, porque “no todo el mundo lo afronta de la misma
manera”.
Para
la familia Cuervo ha sido fundamental la ayuda de ELA España que
desde el primer momento les ha prestado apoyo psicológico y también
de material, como la tablet con la que actualmente Aurelia puede
comunicarse tan sólo con los ojos.
