Mari Paz Marzal sentía molestias que su matrona achacó a un prolapso de vejiga derivado de su parto instrumentado. Le hizo una citología en la que dio positivo en VPH. Pero lo que sentía en su cuerpo no estaba tan relacionado con el posparto: en una revisión rutinaria, su ginecóloga le detectó un tumor en el cuello del útero. Era diciembre de 2023 y solo habían pasado seis meses desde el nacimiento de su primera niña. En solo medio año, se había convertido en paciente de cáncer de cérvix y en madre.
Desde entonces, a su pareja y a ella les ha tocado hacer malabares para conciliar. «Lo peor de esto es que todos los oncólogos te dicen que debes aprender a cuidarte tú y a no traer virus a casa. Eso significa que no puedes dejar a tu hija en una guardería, sino que debes buscar a alguien que te la cuide», explica. Eso, en su caso, significa gastar entre 1.000 y 1.200 euros al mes, hasta cinco veces más que tenerla en un centro.
Las horas que no está la cuidadora en casa, van «tirando de los abuelos». Explica que la empresa de su pareja entendió la situación y aceptó que teletrabajara para poder conciliar. Porque cuando a Mari Paz pasa por los tratamientos, como la quimioterapia, que implica estar horas en un hospital para después quedar hecha polvo, él no tiene días libres.
Contratar por horas a una cuidadora puede ser cinco veces más caro que pagar una guardería para el bebé. / JM López
«Al final, la persona que está a tu lado es cuidador de la niña y de la persona enferma, que en este caso soy yo. Por parte del Estado no hay ninguna ayuda, ni para los enfermos oncológicos, ni para la conciliación familiar. Es la parte en la que los pacientes nos encontramos más abandonados», confiesa.
Más gastos y menos dinero
Hasta hace un año trabajaba como ingeniera de proyectos en una empresa que fabrica y diseña sistemas de transporte, pero los tres tratamientos que ha tenido le dejan las suficientes secuelas y síntomas como para no poder seguir ejerciendo su puesto.
Pasó por la radioterapia. Después por la quimioterapia en combinación con inmunoterapia. Los resultados no fueron buenos. «Mi tumor no ha frenado, sino que ha progresado. Actualmente, estoy en un ensayo clínico. Soy el conejillo de indias de un fármaco nuevo», expone. Eso quiere decir que la situación puede ir para largo, lo que viene aparejado con una reducción bastante importante de sus ingresos.
«Ahora estoy realizando la petición de la discapacidad, pero tardan un año simplemente en contestar. Debes ir aportando documentación sobre cómo va evolucionando la enfermedad. La mayoría de gente que conozco la pide para intentar conseguir alguna ayuda económica que le ayude a costear las medicinas, el cuidado para sus hijos o una cama articulada, como la que necesito y ahora tendría que costearme», expone.
También se paga el nutricionista o el gimnasio, dos tratamientos que le han recetado pero que no están cubiertos en su hospital, además de la fisioterapia. En total son unos 200 euros más al mes. Sumados a los gastos de la cuidadora, son cerca de 1.500 euros mensuales que desembolsan haciendo muchos números.
Algunos pacientes también necesitan más horas de psicólogo de las que tienen en su centro. Muchos, señala Mari Paz, no pueden costeárselo todo.
Pocas ayudas
La Asociación Española Contra el Cáncer dispone de una bolsa económica para personas en riesgo de exclusión social o con grandes necesidades, pero muchas, que no entran dentro de ese perfil pero que se encuentran ante verdaderos desafíos económicos para salir adelante por culpa de la enfermedad, se quedan fuera.
También tienen voluntarios que ayudan puntualmente a cuidar a sus hijos, pero no hay ninguna guardería o ludoteca para hijas e hijos de pacientes oncológicos. Mari Paz asegura que ha conocido a más madres que están igual: que o se acogen a la familia o se arriesgan a llevar a sus pequeños a la guardería o a actividades lúdicas, tan importantes cuando son niños. «Hay un desamparo social: no elegimos esto. Los tratamientos hacen que vivamos, pero no siempre con calidad de vida«.
Algunas de ellas encuentran con quien hablar en ASACO, la Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario. Porque, tal y como señala Mari Paz, no todas tienen la suerte de contar con un apoyo sólido en casa. «He conocido a mujeres cuya felicidad son los nietos pero que, a raíz del cáncer, las han infantilizado. Parece que con la enfermedad ya no pueden hacer nada, ni siquiera cuidarlos cuando era su única actividad. Es como que de repente la gente comienza a vernos como personas que van a fallar o que no tienen fuerza. Creo que eso es lo más difícil: que te aparten de tu vida de antes».
El estigma
La presidenta, Charo Hierro, habla de otro problema de los cánceres ginecológicos: el estigma que acarrean. Tumores como el de Mari Paz, que están relacionados con el Virus del Papiloma Humano (VPH).
En unas jornadas sobre este virus, Hierro explicó que algunas pacientes han llegado a acercarse a la entidad pidiendo unirse por padecer cáncer de mama cuando, en realidad, tenían de ovario o de cérvix. «Esto da una idea de lo difícil que es para las propias mujeres preguntar y enterarse de las opciones que tienen», expone.
Para ella, es importantísimo que llegue a la población que padecer esto no es la consecuencia de haber llevado «una vida muy promiscua». Da igual que la paciente haya tenido una vida sexual muy activa: el VPH infectará a prácticamente todas las personas en algún momento de su vida. Por eso, reclama más formación e información para que las mujeres accedan a cribados y sepan encontrar información sobre su enfermedad.
A día de hoy, el cáncer de cérvix o cuello uterino es el tercer tipo de cáncer más frecuente en la mujer a nivel mundial. En España se diagnostican 2.500 nuevos casos al año; 3.300 de ovario; y 5.400 de endometrio. Sin ayudas para su cuidado personal y su alimentación, todo se hace más cuesta arriba.
