Con 58 años, José Antonio García recibió el «palo» más gordo de su vida: supo que sus leves olvidos, su dificultad para encontrar algunas palabras y sus pequeñas desorientaciones se debían a que padece la enfermedad de alzhéimer. En aquel momento, tenía tres hijos en la treintena, la hipoteca aún por terminar de pagar y una madre de 85 años, con demencia senil, de la que era tutor judicial y cuidador. Pero, de la noche a la mañana, se quedó sin trabajo y perdió la mitad de sus ingresos.
“Me echaron después de 30 años de servicio porque con alzhéimer creen que no sirves para nada y no es así”, denuncia. De hecho, ahora, 10 años después, sigue en plenas facultades, pertenece a la junta directiva de dos asociaciones, hace teatro, dirige un cortijo, realiza el papeleo de su familia, conduce y lleva una vida “prácticamente normal”.
José Antonio se mantiene activo, hace estimulación cognitiva y forma parte del ensayo del Lecanemab, el medicamento que reduce el avance pero que Europa no ha aprobado
En su caso, la enfermedad va muy lenta o incluso podría decirse que se ha detenido. Y él achaca la buena evolución a la suma de tres situaciones: mantenerse activo física y mentalmente, la estimulación cognitiva y formar parte del ensayo que prueba en España Lecanemab desde marzo de 2021. Se trata de un medicamento que reduce un 27% el avance de la enfermedad pero que Europa ha rechazado aprobar porque considera que los beneficios no superan a los posibles efectos secundarios.
José Antonio tiene ahora asumida su situación y, de hecho, a través del panel de expertos de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) y otros colectivos trabaja intensamente para romper el estigma que pesa sobre la dolencia, pero reconoce que al principio fue “muy duro”, precisamente porque la sociedad considera que una persona con esta enfermedad “no tiene capacidades”.
No llegó a caer en una depresión, como le sucede a muchas personas al ser diagnosticadas, sobre todo si como él no tienen enfermedades previas; pero explica con dolor que “la sociedad te va expulsando»
El «estigma» de la palabra
No llegó a caer en una depresión, como le sucede a muchas personas que reciben el diagnóstico, sobre todo si como él no tienen enfermedades previas y están en plenas facultades. Pero explica con dolor que “la sociedad te va expulsando». «Pierdes amigos y familiares, unos te hablan, otros no, la palabra lleva el estigma de que no sirves para nada y eso es lo más duro que hay, te sientes completamente abandonado”.
Pierdes amigos y familiares, unos te hablan, otros no, la palabra lleva el estigma de que no sirves para nada y eso es lo más duro, te sientes abandonado
A todo ello se suma que, según su experiencia, “el sistema sanitario deja a las personas con alzhéimer de lado”. En su comunidad, Andalucía, no se brinda “la posibilidad de hacer terapia cognitiva en la sanidad pública ni de estar en seguimiento por el neurólogo”, aunque en otras autonomías sí financian las terapias que José Antonio hace a través de la asociación AFA Contigo de Motril.
“La única respuesta que recibí del médico fue que me mantuviera activo y me recetó 14 pastillas, que si para la depresión, que si para la ansiedad, para que estuviera tranquilo, pero yo no tenía ninguna de esas enfermedades, por eso ahora solo tomo cuatro y estoy bien”, indica.
Tampoco ha recibido ayuda de los servicios sociales. “Cuando te diagnostican, te sientes obligado a pedir la dependencia, pero me ofrecieron ayuda para vestirme 10 días al mes, cuando yo me visto perfectamente solo, necesito otras cosas, como la estimulación cognitiva que tengo que pagar de mi bolsillo, pero afortunadamente no ayuda para vestirme”, denuncia.
«Es la enfermedad del olvido, pero también la olvidada: no tenemos ni tratamiento ni seguimiento y, si se abandona a las personas tras el diagnóstico, estas se acomplejan, dejan de relacionarse y empeoran aún más»
Olvido
“Es la enfermedad del olvido, pero también la olvidada, porque no tenemos ni tratamiento ni seguimiento y si se abandona a las personas tras el diagnóstico, estas se acomplejan y tienden a no salir, a no relacionarse y empeoran aún más”, insiste.
Su hija, Sonia, también reconoce que saber que su padre padece alzhéimer fue complicado. “No me lo creía, no lo aceptaba, lo pasé muy mal”, indica. Pero ahora está orgullosa de que su padre sea una “lección de vida” y de que mantenerse activo haya desacelerando la enfermedad. “No para, lleva sus cuentas, el campo, asiste a talleres, al teatro, es una bomba de relojería a todas horas”, relata.
La lección más importante que José Antonio quiere transmitir es que, tras el diagnóstico de una enfermedad tan grave, “se puede seguir viviendo igual, siendo la misma persona, pero si se garantiza el derecho a un diagnóstico temprano y certero, a tratamientos farmacológicos y no farmacológicos, como la estimulación cognitiva, y a los cuidados». «Yo sigo siendo yo», concluye.
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