Lucha contra el Síndrome de Dravet. El Ayuntamiento, los Veteranos del Sporting y el Fundación del Síndrome de Ravet organizan este viernes (20.00 horas) una cena solidaria en el Club de Regatas para recaudar fondos para lucha contra esta enfermedad rara que afecta a unas 350 familias en España. «El mayor problema es que el diagnóstico llega tarde debido al desconocimiento y la detección temprana es crucial», expresó Pedro Muñiz, miembro de la Fundación, durante la presentación del acto, que tuvo lugar ayer en el salón de recepciones del Consistorio, en el que también estuvieron Jorge González-Palacios, concejal de Relaciones Institucionales, e Iñaki Eraña, miembro de la Asociación de Veteranos del Real Sporting de Gijón, de la que también forma parte Muñiz. Las inscripciones para participar están abiertas en la web de la Fundación a un precio de 95 euros.
El síndrome de Dravet es una forma severa de epilepsia congénita que afecta a uno de cada 16.000 niños, comenzando generalmente a los seis meses de edad y que, por lo general, provoca retraso cognitivo a partir de los dos años. «Te levantas con un bebé por la mañana y, para cuando llega la noche, tienes otra vida, otra familia. Todo cambia drásticamente», relató Muñiz, miembro de una entidad que este mes «inaugura su propio laboratorio en Alicante», para lo que «lograr fondos y atraer personal especializado» es fundamental. Por su parte, González-Palacios destacó que para el Ayuntamiento «es un honor» colaborar con esta iniciativa, en la que también participan los Veteranos del Sporting. «Cuando nuestro compañero Pedro nos propuso la iniciativa le dijimos que nos íbamos a volcar con él y aquí estamos», destacó Eraña.
