la “asesina silenciosa” que te quita el aire

“Es una enfermedad del pulmón crónica y progresiva, que provoca una obstrucción de las vías respiratorias, pero al inicio no da síntomas claros. De ahí que muchas personas convivan con ella sin saberlo”, explica el Dr. Bernardino Alcázar-Navarrete, neumólogo especialista en EPOC del hospital Virgen de las Nieves de Granada. La principal causa es el tabaquismo, aunque otros factores como la contaminación del aire, exposición a humos y vapores en entornos laborales y retraso en el desarrollo pulmonar en edades tempranas, entre otros, también pueden deteriorar la función pulmonar y producir EPOC.

La EPOC es ya la tercera causa de muerte en el mundo y una enfermedad que genera una “enorme carga asistencial y económica”, como señala Mariano Pastor, presidente de la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (FENAER). Y añade: “En España afecta a más de tres millones de personas —más del 10% de la población mayor de 40 años—, aunque solo alrededor de un millón está formalmente diagnosticado”. Es decir, hasta un 75% de los casos permanece oculto.

Ese infradiagnóstico es una de las claves que explican por qué la EPOC actúa como una “asesina silenciosa”. “Si tienes la enfermedad y no lo sabes, no recibes tratamiento. La enfermedad sigue su curso y cuando finalmente da la cara, con síntomas como la falta de aire, la fatiga o la tos persistente, el daño en el pulmón ya suele ser importante”, señala el Dr. Alcázar-Navarrete.

Cómo afecta la EPOC a la calidad de vida

A partir de ese momento, respirar deja de ser algo fácil y automático. “La enfermedad te roba el aire. Es como si te pusieran una telaraña en la garganta y el aire no entrara”, describe María.

Y no se trata de episodios puntuales. “Muchos pacientes viven con una sensación persistente de falta de aire que reduce su autonomía y calidad de vida”, señala la Dra. Salud Santos Pérez, jefa de servicio de neumología y especialista en EPOC del hospital Bellvitge de Barcelona. De hecho, “la EPOC es una de las principales causas de años vividos con discapacidad en el mundo”, advierte el Dr. Alcázar-Navarrete.

“Cuando te falta el aire, te falta la vida”

María Martín.

“Notas que te falta el aire al vestirte, subir unas escaleras o caminar y, poco a poco, dejas de hacer lo que hacías antes. Es un impacto físico, pero también psicológico y social porque afecta a tu rutina, a las relaciones sociales…”, explica María, quien, además de EPOC, padece apnea del sueño y en la actualidad necesita oxígeno al menos durante 16 horas al día.

“Muchos pacientes con EPOC viven con una sensación persistente de falta de aire que reduce su autonomía y calidad de vida”

Dra. Salud Santos Pérez.

Su experiencia se repite en muchos pacientes. “La dependencia y el aislamiento que supone la EPOC tienen una carga emocional importante”, señala la Dra. Santos Pérez, en referencia a problemas como la ansiedad o la depresión, a menudo infradiagnosticados y que “pueden interferir en la evolución de la enfermedad y su pronóstico”.

Las exacerbaciones y el miedo constante a empeorar

Este impacto psicológico está muy ligado al miedo constante a las crisis o exacerbaciones: empeoramientos bruscos de los síntomas que puede requerir ingreso en la UCI. “Cada año, la EPOC provoca en España cerca de 100.000 ingresos hospitalarios y es responsable de 18.000 muertes”, destaca el Dr. Alcázar-Navarrete.

“Cada año, la EPOC provoca en España cerca de 100.000 ingresos hospitalarios y es responsable de 18.000 muertes”

Dr. Alcázar-Navarrete.

“Cada exacerbación te deja un poco peor que antes. La función pulmonar que se pierde no se recupera y el paciente que ingresa en urgencias no vuelve a ser el mismo”, explica Mariano Pastor Sanz. “Solo la mitad de los pacientes hospitalizados por primera vez a causa de una exacerbación grave siguen vivos a los tres años y medio”, lamenta.

El tratamiento de la EPOC grave: un abordaje en evolución

En ese contexto de fragilidad y miedo a las recaídas, el tratamiento se convierte en una búsqueda constante de estabilidad y control de la enfermedad.

El abordaje actual de la EPOC se basa fundamentalmente en fármacos inhalados que ayudan a abrir las vías respiratorias y, en algunos pacientes, se añaden otros fármacos inhalados para reducir la inflamación, aunque en los casos más graves no siempre se logra un control completo.

“La exacerbación de la EPOC produce una pérdida de la función pulmonar que no se recupera”

Mariano Pastor.

“Es frecuente atender a pacientes con EPOC grave que, pese a recibir un tratamiento optimizado, continúan con un mal control de síntomas o presentan agudizaciones repetidas”, explica la Dra. Santos Pérez.

Esto ocurre porque, como recuerdan los especialistas, la EPOC grave no es una única realidad. Existen distintos perfiles de pacientes y no todos responden igual a los tratamientos convencionales. Por eso, en los últimos años ha ido ganando peso “un enfoque más individualizado, adaptado a las características clínicas de los pacientes y a su nivel de riesgo o complejidad”, apunta Nicole Hass, portavoz de APEPOC (Asociación de Pacientes con EPOC en España).

“En los últimos años vemos un abordaje terapéutico más adaptado a las características clínicas de los pacientes y a su nivel de riesgo o complejidad”

Nicole Hass.

En este contexto, tras más de 15 años sin innovaciones destacadas en EPOC, en los últimos años han comenzado a incorporarse nuevas terapias biológicas a nivel europeo, diseñadas para actuar de forma más precisa sobre mecanismos específicos de la enfermedad.

“Una mejora en el control de los casos más graves reduciría las exacerbaciones, preservaría mejor la función pulmonar y la autonomía del paciente y aliviaría la carga del cuidado”, señala Nicole Hass.

“Me obligo a vivir”

María tuvo su última agudización hace unos meses, en Navidad, un episodio que, por suerte, pudo controlar a tiempo. “Soy una paciente comprometida con mi salud y he aprendido a escuchar mi cuerpo. Sé cuándo algo no va bien”, explica. Ante el mínimo síntoma, incluso algo tan sutil como “un leve escozor de garganta”, actúa y se anticipa: consulta, ajusta el tratamiento e intenta frenar la evolución antes de que sea demasiado tarde.

En los últimos años, además, ha perdido más de 25 kilos, lo que ha mejorado tanto su apnea del sueño como su calidad de vida, e incorporado hábitos que le permiten mantenerse activa dentro de sus límites. Así, María sigue caminando. Se viste despacio, se arregla, va a buscar a su nieta al colegio y come con ella. A veces camina varios kilómetros —hasta cuatro—, siempre con su oxígeno portátil a punto, planificando el recorrido y previendo alternativas de transporte. Va a su ritmo, busca apoyos, dosifica el esfuerzo y se detiene cuando lo necesita, pero nunca se deja atrapar por la telaraña de la enfermedad.

“Yo me obligo a vivir”, dice. Porque sí, “el miedo está ahí, pero hay que seguir y disfrutar cada instante que se pueda respirar”.