Tiene solo 18 meses y una enfermedad tan rara que apenas hay tres casos en toda España. Se llama Helia, y desde que llegó al mundo, su vida —y la de su familia— es una carrera a contrarreloj contra el desconocimiento, la soledad y la falta de recursos. Padece paraplejía espástica tipo 52, una dolencia genética devastadora que afecta al sistema nervioso y que apenas cuenta con investigación médica. Pero en Cartagena, nadie quiere que esta historia pase desapercibida.
Este domingo 25 de mayo, la ciudad se une en torno a una marcha solidaria que recorrerá seis kilómetros desde el Palacio de los Deportes hasta Tentegorra y de vuelta. Será un paseo tranquilo, familiar, para todos los públicos. Pero sobre todo será una caminata cargada de esperanza, de fuerza compartida y de amor colectivo hacia Helia y su familia.
La enfermedad de Helia no tiene tratamiento público, ni guía médica. Todo lo que se ha avanzado hasta ahora se debe al esfuerzo privado de las familias afectadas. En Barcelona, un equipo de investigadores ha conseguido frenar la enfermedad en animales. El siguiente paso es probar la molécula en humanos. Para eso, necesitan 500.000 euros. No hay ayudas estatales ni farmacéuticas detrás. Solo el impulso de quienes, sin conocer a Helia, deciden caminar a su lado.
Cartel del evento
más formas de ayudar
El evento no acaba con la caminata. Habrá una paella gigante solidaria, actuaciones de academias de danza, un fotocall con personajes de Star Wars, una rifa benéfica con camisetas firmadas por deportistas como Pedro Acosta, y un concierto gratuito del grupo Stollen por la tarde. Es una fiesta, sí, pero una fiesta con causa.
Y si no puedes acudir, también puedes colaborar con el dorsal cero, una inscripción simbólica para quienes quieren ayudar sin participar físicamente. Todo está centralizado en lineadesalida.net.La participación cuesta 15 euros y hay de plazo hasta este viernes.
Cuando una familia enfrenta una enfermedad rara, el mayor miedo no es solo el diagnóstico. Es el silencio. Es sentir que nadie escucha, que nadie sabe, que nadie ayuda. Por eso este domingo es tan importante. Porque caminar por Helia es caminar contra la indiferencia. Es decirle a una niña de 18 meses que su vida importa. Y a sus padres, que no están solos.
En Cartagena, la solidaridad vuelve a ponerse las zapatillas. Y esta vez, cada paso cuenta. Los organizadores quieren que sea mucho el dinero recorrido, pero el mensaje también es fundamental buscando la empatía.
