Cada caso de esclerosis múltiple (EM) es casi único. Debuta, se manifiesta y evoluciona de forma diferente en cada afectado –más de 55.000 en España–. No en vano se la conoce como la enfermedad de las mil caras. Los síntomas más habituales son la fatiga, problemas de visión, hormigueos, vértigos y mareos, debilidad muscular, espasmos y problemas de equilibrio y coordinación. Otras manifestaciones no son visibles, aunque tienen de igual forma un fuerte impacto en el día a día de las personas afectadas.
La EM es una patología crónica, autoinmune y degenerativa del sistema nervioso central, de causa desconocida, que afecta al cerebro y a la médula espinal para la que no hay cura, aunque sí varios tratamientos modificadores de su curso. Es una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años y afecta más a mujeres que a hombres.
Leticia Jorge vive con la incertidumbre que supone la aparición de nuevos síntomas, que van sumándose a los que ya presenta. Este aspecto de la enfermedad es lo que más le afecta psicológicamente. “Yo he vivido siempre de mi trabajo y me cuesta asumir que ya no tengo el control de mi vida”, afirma esta mujer de 48 años.
Leticia tiene esclerosis múltiple primaria progresiva (EMPP), un tipo de EM poco frecuente –se da entre un 10% y un 15% de pacientes con esta enfermedad–, que se caracteriza por la ausencia de brotes definidos y por un empeoramiento progresivo de los síntomas y la discapacidad. “Tengo que ir procesando cada cambio. Cuando ya me he adaptado a que la pierna no funcione, el brazo empieza a fallar”, explica.
Actualmente tiene reconocida una incapacidad del 38% por movilidad reducida, presenta rigidez muscular y la EM también se trasluce en su voz, que presenta una disfonía crónica, entre otros síntomas. Está diagnosticada desde 2017, cuando vivía en Santiago. En octubre de 2016 dio la cara el primer síntoma. “Comencé a notar que cuando caminaba me costaba mover la pierna derecha cuando me cansaba y no entendía por qué. Mi médico, sin embargo, enseguida pensó que se trataba de algo neurológico”, explica.
Poco después, las pruebas corroboran las sospechas y ponían nombre y apellido a lo que le pasaba. “Estaba en un momento de mi vida más complicado, tenía mucho estrés por el trabajo y, aunque el diagnóstico en parte fue un alivio, no fui del todo consciente de lo que iba a suponer”, comenta.
El diagnóstico coincidió con un cambio de trabajo y su regreso a Vigo, por lo que una de las primeras cosas que hizo una vez instalada fue acudir a la Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple (AVEMPO) para conocer y entender mejor a qué se enfrentaba. “Tú puedes entender que tengas la enfermedad, pero no sabes cómo va a ser. No hay pautas ni protocolos como en otras enfermedades porque todo depende de tus síntomas”, afirma.
Cada enfermo manifiesta unos síntomas y un ritmo distintos. Por esto, porque nadie sabe cómo va a evolucionar, la EM es una enfermedad tan dura. Lo único que sabe Leticia es que su tipo de esclerosis no va a detenerse, aunque tampoco está dispuesta a que la detenga a ella. Para ello, además de seguir el tratamiento –el ocrelizumab es el único disponible en estos momentos para pacientes con EMPP–, va a fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, y hace deporte. “Todo el que puedo”, matiza.
Leticia se mueve en ‘scooter’, opción que prefiere a la silla de ruedas, aunque asegura que Vigo no resulta una ciudad cómoda para este tipo de vehículo. “Acabo con la espalda molida por las subidas y bajadas de los pasos de cebra”, se lamenta.
Ángeles Moreno, de 44 años, tiene esclerosis múltiple remitente-recurrente (EMRR), el tipo más frecuente de EM. Cursa por brotes y tras cada uno, los síntomas disminuyen o desaparecen espontáneamente en un periodo que puede durar desde unos días a meses o años.
“Ya me he hecho a la idea de que la esclerosis va a estar conmigo siempre. Es mi compañera de vida y tengo que llevarme bien con ella”, afirma.
De momento, dice, mantienen una relación cordial. Diagnosticada desde los 26 años, en estos momentos su EM se encuentra en remisión –no ha sufrido ningún brote desde 2016–. Sin embargo, tiene pérdida de memoria, cansancio crónico y rigidez en la parte izquierda del cuerpo. “El último brote me afectó a las piernas. y no pude andar durante dos meses. Por suerte, he recuperado la masa muscular que perdí gracias a que hago fisioterapia y ejercicio: hago pilares y camino mucho”, explica.
En el caso de Ángela, fue el hormigueo en el dedo gordo de la mano izquierda el que debutó primero, y que fue extendiéndose por el resto de la mano y parte del brazo. Al principio lo achacaron a un problema muscular, hasta que un fisioterapeuta le recomendó que fuera a urgencias. Ese mismo día quedó ingresada y pocos días después le dieron el diagnóstico. Reconoce que no sabía qué era la EM, por lo que no fue muy consciente de lo que suponía. Hoy, reconoce que la enfermedad le ha enseñado a ver las cosas de otra manera. “He aprendido a relativizar”, reconoce.
Ángeles tiene puestas sus esperanzas en la investigación científica y ha participado en varios ensayos clínicos. “No lo hago por mí, porque no creo que viva para ver la cura, pero sí por las personas que vendrán después, para que puedan tener fármacos mucho más efectivos. Por ello seguiré diciendo que sí cada vez que me llamen para participar en un estudio”, sostiene.
Leticia y Ángeles coinciden en señalar que para sobrellevar esta enfermedad es fundamental el apoyo familiar y social para no sentirse al margen. En este sentido, ellas se sienten afortunadas porque cuentan con el respaldo de sus allegados y con la comprensión de sus empresas, algo que, según Leticia, no a todo el mundo le sucede. En este sentido, recuerda que cada enfermo de esclerosis múltiple tiene su propio ritmo. Y no lo marca él, sino una enfermedad que tiene las mil caras.
Una jornada para romper tabúes
La Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple (AVEMPO) organiza el próximo jueves, 17 de octubre, en Vigo, la jornada de sensibilización sobre la Esclerosis Múltiple “HablEMos sin tabúes”, en la que intervendrán especialistas y pacientes.
La jefa del servicio de Trabajo Social del Área Sanitaria de Vigo, María Jesús Lago Vilaboa, hablará del derecho a formular instrucciones previas y la importancia de este documento mediante el cual una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad sobre los cuidados y tratamientos que podría precisar en el futuro y el destino final de su cuerpo.
Por su parte, la neuróloga Elena Álvarez, del área de Esclerosis Múltiple del Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo, informará sobre los últimos avances en el ámbito de la neurología y su repercusión en la mejora de la calidad de vida de los pacientes.
La jornada finalizará con una mesa de pacientes que dará protagonismo a las historias en primera persona con el testimonio de personas que conviven con la enfermedad.
El evento, que comenzará a las 16.20 horas en el Hotel Attica 21 de Samil, es gratuito, previa inscripción en AVEMPO a través del correo [email protected] o en los números de teléfono de la asociación, disponibles en su página web. La fecha límite para inscribirse es el lunes 14 de octubre.
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