María Salvador (43 años) sufre parálisis cerebral desde que nació, dado que en el parto se quedó sin oxígeno. Pero esta grave discapacidad no le ha impedido ser ingeniera informática y trabajar en la multinacional Accenture. La parálisis cerebral le ha provocado dificultades en el aparato locomotor, tiene movimientos involuntarios y espasmos, que le dificultan el movimiento y el habla; pero no sufre ninguna disfunción cognitiva. Aun así, como se trata de una discapacidad bastante desconocida y «estigmatizada», a menudo la tratan como a «una niña o hablan a su acompañante y no a ella», según explica a El Periódico de Catalunya.
Como María, unas 120.000 personas sufren parálisis cerebral en España y este domingo, 6 de octubre, se celebra su Día Mundial; una jornada destinada a visibilizar este tipo de lesiones y las necesidades asociadas. En este contexto, la Confederación Aspace, que agrupa a pacientes y sus familias, profesionales y entidades especializadas, acudirá el lunes al Congreso para reclamar a los diputados que atiendan con urgencia las demandas de los afectados, sobre todo en la vejez, donde se incrementan sus necesidades de apoyo. El colectivo reclama poder vivir de manera independiente, con los apoyos necesarios, según explican en la campaña ‘Envejecer. Decidir. Vivir’.
El 73,5% de las personas mayores de 35 años atendidas por Aspace tienen grado III de dependencia y el 67,7% de los mayores de 65 años tiene que utilizar recursos residenciales, porque a mayor edad, más necesidades. En los próximos 10 años, el porcentaje de personas con parálisis cerebral mayores de 65 años en estos servicios pasará del 7% al 20%.
Asistentes personales
María quiere que en su vejez las herramientas de apoyo se vayan adaptando a sus necesidades. Por ahora, vive sola, pero gracias a la ayuda de asistentes personales, a los que tiene derecho gracias a un programa de apoyos a la dependencia de la Comunidad de Madrid, subvencionado en parte por los fondos europeos, en parte por la ley de dependencia. Pero con la jubilación, la ayuda desaparece y ahora tiene que pagar parte de las horas, en torno a 200 euros mensuales.
Además tiene que hacer frente a otros pagos, como los tratamientos de fisioterapia, que le suponen unos 500 euros mensuales, lo que obliga a muchos pacientes «a elegir entre fisioterapia o asistencia personal». Y María tiene claro que «necesitará asistencia y fisioterapia personal de por vida». «Necesito ayuda diaria para el aseo, los desplazamientos, comer, vestirme, pero mi día a día es como el de cualquier persona, gracias a la herramienta del asistente personal, porque trabajo en una consultora informática de 8 a 18 horas, al acabar voy a fisioterapia, nado, cocino, hago la compra y los fines de semana me quedo en casa o voy al campo, gracias a los asistentes personales tengo el derecho a elegir la vida que quiero llevar».
Colegio ordinario
María fue a un colegio ordinario, fue una de las «primeras niñas de integración«. «Creo que fue una gran decisión de mis padres, porque adquirí muchas habilidades que me han servido para desenvolverme en la vida. En aquella época las cosas no eran como ahora… todo estaba en pañales, mis profesores de apoyo aprendieron conmigo y yo con ellos», rememora.
También en la universidad fue una de las primeras alumnas con discapacidad e incluso fue de Erasmus al Reino Unido, donde se dio cuenta de que España «estaba a años luz en materia de integración a la discapacidad». Después de la carrera, ha trabajado en IBM, ha estado en el paro y ahora trabaja para Accenture, como cualquier otra ingeniera informática.
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