La historia de Emilio de Benito no es fácil de resumir en solo unas líneas. Hay que escucharlo detenidamente, con calma, sin prisa. Recibe a EL PERIÓDICO DE ESPAÑA, del mismo grupo editorial, en la sede de COGAM – Colectivo LGTB+ de Madrid, donde ejerce como vocal de salud, en las horas previas a la gran manifestación del Orgullo. “Lo tenemos todo listo ya”, cuenta con una gran sonrisa e invita a que tomemos asiento, y que nos sintamos “como en casa”, porque para él lo es. Él pertenece a esa parte del colectivo que ha visto cómo los derechos iban avanzando a medida que “supuestamente” caían los estigmas. También vivió el terror provocado por la gran crisis del VIH, del que no pudo escapar: “Me lo detectaron en 1997, a la misma vez que mi pareja, él falleció y yo me libré”, relata. Hace diez años llegó otro diagnóstico: un cáncer bucal provocado por una infección del virus del papiloma humano (VPH), del que también está recuperado. Pero de lo que no ha podido desprenderse es de la incomprensión vivida entre las cuatro paredes de una consulta médica, “cada una de ellas es una salida del armario”, comenta.
No es el único. Andrés (nombre ficticio) lleva cerca de dos años viviendo en España, y nos recibe en la Fundación 26 de Diciembre, de la que es usuario. Llegó de El Salvador huyendo tras décadas de hostigamiento por su orientación sexual. Al poco de asentarse en Madrid empezó a notar como iba perdiendo visión de manera progresiva, así que decidió ir al oculista para hacerse una revisión. Los resultados arrojaron que algo raro estaba ocurriendo, por lo que lo derivaron a Oftalmología y ahí empezó la pesadilla, “no sabían lo que me ocurría, me tuvieron que hacer dos biopsias en el ojo, hasta que la última confirmó que lo que tenía era un melanoma”, explica a este medio. Un diagnóstico inusual, ya que ese tipo de tumor solo se da en la piel. Finalmente se sometió a una operación y perdió el ojo, y con él también su salud mental: “La primera vez que me vi en el espejo no me podía ni mirar, no me he vuelto a tomar una foto desde entonces”.
Aunque ambos casos son muy diferentes, coinciden en un mismo aspecto: en la consulta de oncología nunca les han hablado de la esfera sexual, ni de cómo el cáncer y sus tratamientos podrían interferir en ella. Tampoco de su salud mental. No son casos aislados, tal y como se recoge las guías practicas ‘Adolescent and Young Adult’ firmadas por Smita Bhatia, las personas SGM (sexual and gender minority) tienen el doble de riesgo de depresión, ansiedad y alteraciones psicológicas que los heterosexuales.
“Durante el tratamiento llegué a pensar que me quería suicidar”, cuenta Andrés. Así que decidió acudir a la Asociación Española contra el Cáncer (AECC), donde le derivaron a un psicólogo, y ahora tres meses después de estar en la lista de espera, la semana que viene por fin tendrá su primera cita en Psiquiatría. Emilio, por su parte, su tumor estaba relacionado directamente con el VPH, y su actividad sexual. Sin embargo, no fue el oncólogo el que le comunicó esto, sino su médico de infecciosas, “con mi historial era evidente de que se debía a trasmisión sexual y como había estado inmunodeprimido durante mucho tiempo por el VIH, era más fácil que ocurriera, pero nadie me dijo nada”, relata. En ese momento le invadió el sentimiento de culpabilidad.
La sexualidad, la eterna olvidada
Ante un diagnóstico de cáncer, la sexualidad puede verse afectada debido a los cambios físicos, emocionales y sociales que conlleva la enfermedad y los tratamientos. Sin embargo, en la mayoría de los diagnósticos es un tema que no se trata en consulta, tal y como explica el doctor Alejandro Pérez-Fidalgo, oncólogo médico del Hospital Clínico Universitario de Valencia e investigador del Incliva, “hay alteraciones que dificultan este aspecto en todas las orientaciones sexuales, pero en el caso del colectivo LGTBIQ+ aún más, porque pueden tener problemas de aceptación, o incluso, se pueden no sentir comprendidas por la esfera sanitaria”.
El primer reto es difundir que existe un problema de impacto en la sexualidad en los pacientes de cáncer más allá de la fertilidad»
Cuando se trata esta cuestión en consulta, la comunidad médica, suele hacerlo desde la esfera de la fertilidad, pero no del placer, “en muchos casos el libido se queda reducido. Es un aspecto que se conoce y se trata muy poco”, añade el especialista. Es lo que le ocurrió a Andrés, que ante su bajo estado de ánimo empezó a no tener ningún tipo de deseo, por lo que le pidió a su oncóloga que le derivara al urólogo, “tenía miedo a que me pasara algo clínico, porque yo era una persona muy activa, me gustaba conocer gente, pero desde que tengo el cáncer no me apetece tener relaciones”, comenta.
Lo que le ocurre a Andrés, es muy común entre los pacientes, ya que algunos efectos del tratamiento incluyen pérdida del deseo, dolor, sentimientos de no ser atractivo sexualmente por la pérdida del cabello o una parte del cuerpo, náuseas y pérdida o ganancia de peso; además, se experimenta menopausia prematura, infecciones, oleadas de calor, sequedad vaginal que puede interferir con el funcionamiento sexual, etc. Sin embargo, el paciente desconoce esta sinergia, “el primer reto es difundir que existe un problema de impacto en la sexualidad y en esa situación se debe de hacer hincapié en que tienen los mismos derechos y necesidades posicionales que cualquier otra persona, es algo que nos compete a todos”, señala Fidalgo.
Tumores genitales
Este escenario aún se agrava más cuando los tumores son genitales y están causados por un VPH, como en el caso de Emilio: “Las consultas están pensadas para heterosexuales, toda la mecánica del personal sanitario está diseñado por y para ellos. Si ya de por sí a un joven le cuesta hablar de su sexualidad con un adulto, es mucho más difícil decirle a tu médico que eres gay o que has cogido un virus porque has estado en una sauna o has practicado sexo sin protección”, explica. Esto hace que se demore el tiempo hasta que deciden acudir al médico cuando hay algún síntoma, como indica el especialista, “hay una menor tendencia en confianza y un retraso a pedir ayuda médica cuando hay alguna anomalía, algo que pone en juego su salud, porque el diagnóstico precoz es un factor clave para combatir la enfermedad”, relata el oncólogo.
Pero, ¿a qué se debe esto? Para Emilio es simplemente una cuestión de intimidad, “todo lo que tiene que ver con el sexo, tiene que ver con la moral, y esta con el juicio. Llevamos siglos asumiendo mierda, y eso se ve cuando llegas a una consulta”, explica. A lo que añade un diagnóstico de una enfermedad grave como esta es solo la punta del iceberg de años de sufrimiento, “ la mala salud mental la llevamos de serie, nadie nos explica que lo que nos pasa es normal, primero hay que manejar todo eso. Hay gente a la que le culpa no se le va nunca, y si a eso le añades tener una enfermedad, es la bomba perfecta”, puntualiza.
Salud mental en el colectivo
El estudio ‘La situación de la salud mental en España’, elaborado por SALUD MENTAL ESPAÑA y la Fundación Mutua Madrileña advierte de que, comparado con la población general, las personas LGTBIQ+ reportan más del doble de intentos o ideas de suicidio (32,1% vs. 14,5%), así como de autolesiones (19,5% vs. 9%). El informe evidencia que, en una sociedad heteronormativa, las personas LGTBIQ+ tienen más probabilidad de acudir a un psicólogo o psicóloga (33,9% frente al 20,8% de la población general) y solo el 43,6% de las personas del colectivo percibe su salud mental como buena o muy buena, frente al 62,5% de la población general. Este mayor sufrimiento psíquico se refleja en que un 64,9% de las personas LGTBIQ+ participantes en el estudio afirma haber sufrido ataques de ansiedad, un 55,4%, depresión y el 48,2%, ansiedad prolongada.