Exceso de vello, aumento de peso, cansancio extremo, depresión, problemas en la piel alteraciones del sueño o ‘cara de luna llena’, un rostro redondeado, hinchado y a menudo enrojecido… son algunos de los síntomas más frecuentes entre quienes padecen el síndrome de Cushing, una enfermedad rara debida a una exposición excesiva y crónica a cortisol, una hormona secretada por las glándulas suprarrenales y que es necesaria para vivir. Permite responder a situaciones estresantes y afecta a la mayoría de los tejidos corporales. Este martes, la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) advierte de que el diagnóstico en este trastorno se demora más de un año en la mayoría de los casos y llega a superar los tres en otros.
La mayoría de los síntomas que sufren las personas con este síndrome se produce por el hipercortisolismo que ha tenido lugar durante la enfermedad. Aunque ese exceso de cortisol se controle y este síndrome se cure, muchas secuelas pueden persistir a lo largo del tiempo, señala la sociedad. La probabilidad de reversión de estas secuelas, tras el control del hipercortisolismo, es mayor cuanto más precoz sea el tratamiento.
Tumor benigno
El origen del síndrome de Cushing, describe la SEEN, puede ser un tumor en la hipófisis –una pequeña glándula del tamaño de un guisante situada en la base del cerebro (silla turca) que actúa como la ‘glándula maestra’ del sistema endocrino- o en las glándulas suprarrenales y, aunque menos frecuente, en otros órganos. En ocasiones, se lleva a cabo la resección del tumor benigno que provoca el exceso de cortisol y, en el caso del carcinoma suprarrenal u otros tumores fuera de la hipófisis o la suprarrenal, a veces, se necesitan otros tratamientos complementarios.
«Aunque exista una mejoría tras el tratamiento, pueden persistir secuelas con un gran impacto en la calidad de vida como la hipertensión, la diabetes mellitus, la osteoporosis, la pérdida de masa muscular, alteraciones cognitivas, ansiedad y depresión», explica el doctor Pablo Jesús Remón Ruiz, secretario del Área de Neuroendocrinología de la SEEN.
Seguimiento médico
Por eso, en el caso del síndrome de Cushing, el abordaje no termina con la curación inicial, sino que es necesario un seguimiento médico continuado con el fin de detectar y tratar las posibles recidivas (reaparición de la enfermedad) de forma precoz y disminuir así la probabilidad de secuelas. Además, es fundamental el abordaje multidisciplinar y el tratamiento en centros especializados en la enfermedad que permitan disponer de distintos especialistas para tratar la patología y sus secuelas.
Por otra parte, los endocrinólogos señalan que las personas con síndrome de Cushing deben mantener un estilo de vida saludable y realizar ejercicio físico aeróbico, de flexibilidad y de fuerza junto con una alimentación variada, equilibrada y saludable. Esta enfermedad puede afectar también a nivel psicológico. Muchos pacientes, además de síntomas físicos, presentan ansiedad, depresión, irritabilidad, alteraciones del sueño y dificultades de concentración o ‘niebla mental’.
Los cambios físicos
Ana Pacheco Rodríguez, presidenta de la Asociación Nacional de Síndrome de Cushing, que se conmemora cada 8 de abril, insiste en que los cambios físicos visibles en la imagen corporal como causa de la enfermedad afectan también a los pacientes y pueden provocar aislamiento social. El síndrome se caracteriza por ‘cara de luna llena’, obesidad de distribución central que afecta a cara, cuello y abdomen o atrofia muscular de extremidades.
«La incomprensión del entorno y el retraso en el diagnóstico contribuyen a veces a crear un sentimiento de frustración y soledad«, señala Pacheco Rodríguez quien resalta la importancia de que los pacientes acudan a asociaciones donde pueden encontrar apoyo emocional, información fiable y acompañamiento durante todo el proceso de una enfermedad rara, poco conocida y frecuentemente infradiagnosticada entre la población general, los médicos y los profesionales sanitarios.
En cuanto a los últimos avances, los endocrinólogos destacan algunos tratamientos novedosos que permiten mejorar el control de la secreción de cortisol y los síntomas de la patología. Además, en línea con la European Society of Endocrinology (ESE) y su proyecto EndoCompass, la SEEN aboga por continuar investigando para disponer de nuevos tratamientos que permitan encontrar soluciones diversas para pacientes y clínicos e individualizar la atención prestada a las personas con esta enfermedad a través de terapias dirigidas.
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