Hay batallas que no se ven. Esfuerzos que nadie imagina. Y sonrisas que, aun así, lo sostienen todo. En el mundo de la discapacidad, cada pequeño avance cuenta, cada apoyo se siente. Soraya Fernández y Raúl Chimeno lo saben bien. Desde hace nueve años, su principal lucha es que su hija Elisabeth sea una niña feliz, una lucha que no se limita a atender las necesidades de la pequeña, sino que también implica enfrentarse a la incomprensión y a la falta de empatía de una parte de la sociedad.
Elisabeth tiene síndrome de Angelman, un trastorno neurológico raro que afecta al desarrollo intelectual y a la motricidad. A pesar de sus dificultades motoras, sus padres han decidido prescindir de la silla de ruedas para animarla a seguir caminando, aunque ello implique avanzar a un ritmo más lento. La pequeña se comunica mediante gestos y con la ayuda de un comunicador. Cada uno de estos logros, que para otros niños pueden parecer insignificantes, supone un esfuerzo titánico para Elisabeth. Cada paso, cada gesto, cada intento de comunicación es una conquista. Y para seguir conquistando terreno, los días de Elisabeth transcurren entre el colegio por las mañanas, y sesiones de logopedia, fisioterapia, terapia ocupacional y otras terapias, por las tardes.
«Hay momentos en los que una se siente decaída, como si ya no tuviera fuerzas para seguir luchando. Momentos en los que parece que da igual insistir, pedir o explicar. Pero también hay días en los que te dices: ‘Tengo que moverme un poco’ y hacer algo porque dar visibilidad importa. Importa para que, cuando salgamos a la calle con nuestra hija, las miradas no sean siempre de rechazo», afirma su madre, que mantiene una estrecha relación con Vigo, donde vivió durante años antes de trasladarse a Madrid. En la Ciudad Olívica, disfrutan todos los años de unos días de vacaciones, una escapada que para esta familia supone un balón de oxígeno.
Porque lo más duro, asegura esta madre, no es enfrentarse a los retos cada vez mayores que plantea el cuidar a una niña con discapacidad, sino la reacción de la gente. «Las miradas que recibimos suelen ser incómodas, raras, carentes de empatía. Y no es algo que nos pase solo a nosotros. Es generalizado. Lo hablo con otros padres y madres en la misma situación y todos vivimos lo mismo. Quizá porque muchas personas no saben, quizá porque no quieren saber», añade.
Más doloroso si cabe es que esa falta de empatía también aparece en personas cercanas. «Hay niños que se alejan de mi hija, que no la rozan, que la miran como si pudiera contagiar algo. Y eso duele. Duele porque mi hija, como cualquier niño con discapacidad, es antes que nada una persona, una que lucha muchísimo cada día por vivir en una sociedad que no siempre está dispuesta a mirar más allá», se lamenta.
«La discapacidad te sobreviene y tú la sobrevives»
La batalla de Soraya es conseguir cambiar esa mirada. «En casa somos felices. En nuestro núcleo familiar no hay diferencias. Yo estoy adaptada a nuestra realidad. La diferencia la noto cuando salimos fuera, cuando el entorno me recuerda que no todos miran con humanidad. Y no quiero que nos roben esa felicidad cuando salimos a la calle. No quiero que empujen a mi hija porque de repente se pare, que la miren mal, que la juzguen sin saber nada de ella», insiste.
El problema, sostiene, es que la gente o no quiere ver que hay detrás. «No ve que Elisabeth no sabe sonarse los mocos, ni soplar, ni subir escaleras, ni caminar sola del todo. No ve que pesa más de 43 kilos, que no tenemos grúa para moverla y que hay que subirla, sentarla, cambiarle el pañal por la noche. Ven un vídeo en redes y creen que todo es fácil. Para mí, que camine un poco es un milagro, porque antes no caminaba nada. Nuestra vida es ir despacio. Muy despacio. Ir al supermercado puede llevar tres horas. No usamos silla de ruedas, así que nos adaptamos al entorno más cercano, con paciencia infinita», comenta.
Soraya asegura que cuando te dan el diagnóstico y tu hijo es pequeño, es devastador. «Sin embargo, lo peor viene después. Cada año los retos aumentan: crece, pesa más y tiene más fuerza y carácter. Parte de la medicación le provoca hipotiroidismo y aumento de peso. Pesa casi 43,5 kilos. Dentro de poco entrará en la preadolescencia, con sus cambios hormonales, y es muy difícil saber qué le pasa», comenta.
Elisabeth se comunica con gestos, miradas y un comunicador, que poco a poco van integrando en su día a día. «Es una niña muy lista, aunque no hable, pero todo hay que interpretarlo. Todo requiere un esfuerzo constante», explica.
Aun así, es una niña feliz. «Lo único que me gustaría es que la sociedad valorara el esfuerzo que hacen las personas con discapacidad y sus familias para seguir encajando; que, antes de juzgar, se detuvieran un segundo y se preguntaran: ‘¿Qué esperaría yo si fuera esa persona?, ¿y si ese fuera mi hijo?’. Cualquiera de nosotros podemos entrar a formar parte del colectivo de la discapacidad. La discapacidad te sobreviene y tú la sobrevives», sostiene.
Elisabeth, con sus padres, Raúl y Soraya. / FdV
Soraya entiende que este rechazo se debe, en buena medida, al miedo que genera la desinformación, aunque no es el único factor. «El problema hoy va más allá. Desde la pandemia vivimos en una sociedad más individualista, donde parece que solo encaja quien no supone ningún esfuerzo emocional. Si tu vida es «perfecta», puedes formar parte. Si llevas una carga —desde la mirada del otro—, prefieren apartarse», subraya.
Para dar visibilidad a este síndrome, ayudar a otras familias y apoyar la investigación, Soraya creó hace unos años La Sonrisa de Elisabeth. Sin embargo, en los últimos años, ha centrado su labor en la visibilización del síndrome a través de sus redes sociales. Estas se han convertido en un altavoz desde el que muestra cómo es el día a día de Elisabeth y el de cuidadores, los otros grandes invisibles de la discapacidad. «No tenemos apenas ayudas: mil euros al año por discapacidad y algo más de 300 al mes por dependencia, que nosotros no tocamos. El dinero que entra de la dependencia se queda en una cuenta que es para ella, para el día de mañana cuando nosotros no estemos», explica.
Reconoce que pueden hacerlo porque disfrutan de una buena situación económica y cuentan con el apoyo financiero de sus padres. «Sin embargo, muchas familias no pueden asumir los gastos que implica la discapacidad, entre otras cosas, porque se ven obligadas a renunciar a un salario, ya que un miembro tiene que hacerse cargo de la atención del niño, que debe ser continua, las 24 horas del día y durante todo el año», explica.
También le gustaría que existiera alguna fórmula que les permitiera tener un respiro y poder salir alguna noche a cenar o al cine sin que ello suponga un gasto excesivo. «Los cuidadores también necesitamos tiempo para nosotros, para coger impulso porque esto es una maratón continua», sostiene.
Como tantas familias, Soraya y Raúl tienen la vista puesta en la investigación, aunque son conscientes de que probablemente la solución no esté disponible para su hija. Aun así, piden más inversión para investigar las enfermedades raras.
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