“No somos raros. Lo raro es el síndrome, no la persona”. Con estas palabras resume la tinerfeña Sonia Rodríguez a este periódico una realidad poco conocida: la de quienes conviven con el síndrome de Moebius, una de las más de siete mil enfermedades raras que existen, y que afecta principalmente a la parálisis facial y a la movilidad ocular. En España, alrededor de 200 personas viven con este diagnóstico, una condición congénita que no afecta a la capacidad intelectual.
Con motivo del Día Mundial del Síndrome de Moebius, afectados y familias ponen el foco en una realidad cotidiana marcada más por el desconocimiento que por las limitaciones médicas. Aunque el síndrome implica retos desde el nacimiento, quienes lo viven coinciden en que el mayor desafío se encuentra en el ámbito social, donde la falta de información sigue condicionando miradas, actitudes y oportunidades
El estigma social, el mayor reto al que se enfrentan
Catalogada como una de las diez enfermedades más raras en nuestro país, el Síndrome de Moebius afecta principalmente a la parálisis facial y a la movilidad. Y, dependiendo del nivel de afectación, estos pueden variar. «A mí me lo diagnosticaron cuando tenía dos años, y desde muy pequeña he tenido un seguimiento y tratamiento«, explica Sonia. Un aspecto clave en lo que ha sido su desarrollo para que, a día de hoy con 45 años, lleve «una vida normal, hago deporte, puedo trabajar… Si hay algo que pesa, es el estigma de ser físicamente diferente».
Sonia Rodríguez, afectada del Síndrome de Moebius / Cedida
Ese estigma se manifiesta, sobre todo, en el ámbito social y laboral. “Muchas veces se piensa que, por tener una discapacidad física, también tenemos una discapacidad cognitiva. Pero cuando hablas con nosotros, te das cuenta de que no es así”, explica. La tinerfeña reconoce que ella ha tenido suerte, pero sabe que no todos los afectados viven la misma realidad: “Hay personas de la asociación a las que sí les han mirado diferente o les han tratado de otra manera”.
Sonia es una de las 70 personas que forman parte de la Asociación Síndrome de Moebius España, de los cuales entre 40-50 son afectados. Esta, trabaja precisamente desde hace cuatro años para combatir ese desconocimiento y su labor es fundamentalmente informativa. “Somos muy pocos y estamos repartidos por todo el país. Nuestra función principal es orientar a las familias cuando reciben el diagnóstico”, explica María Jesús Cabanillas, madre de una adolescente con Moebius y una de las responsables de la asociación.
Para los familiares, «lo peor es la incertidumbre»
En el caso de su hija Ainhoa, el diagnóstico llegó pronto. «Cuando nació la trasladaron al Hospital de La Paz, y allí trabajaba un neurólogo que ya había tratado a un niño con este síndrome. Algo que ayudó mucho y unas tres semanas después ya le diagnosticaron la enfermedad a mi hija», explica Cabanillas a este periódico. Aun así, reconoce que el camino no es fácil. «Lo peor es la incertidumbre. Cada caso es diferente y no sabes cómo va a evolucionar tu hijo. Es un día a día constante». ¿El mejor consejo?: «Hablar con familias que estén en la misma situación, yo al mes conocí a una familia de Murcia y me fui a hablar con ellos. Eso fue lo mejor que pude hacer», confiesa María Jesús.
Bajo el lema «lo raro es el síndrome, no la persona» Sonia y la asociación dan voz al resto de personas que no pueden. Por suerte, tanto Sonia como Ainhoa, la hija de María Jesús, no tienen muchos problemas para comunicarse. Y a la hora de lanzar un mensaje, Sonia explica que «vivimos en una sociedad diversa, donde todos tenemos cabida, y que al final no eres lo que te pasa, sino lo que haces con lo que te pasa».
Ainhoa, hija de María Jesús Cabanillas, afectada del Síndrome de Moebius / Cedida
Desde la asociación insisten en la importancia de la estimulación temprana, una atención que no siempre está garantizada por la sanidad pública. “La Seguridad Social ofrece atención, pero es limitada. Muchos tratamientos esenciales, como la fisioterapia o la logopedia intensiva, tienen que pagarlos muchas veces las familias”, denuncia Cabanillas. A pesar de ello, subraya que la enfermedad no define a las personas: “Nuestros hijos pueden llevar una vida bastante normal. El problema es cómo los mira la sociedad”.
En un día marcado para la concienciación, afectados y familias coinciden en una reivindicación clara: más información, más empatía y menos prejuicios. Porque el síndrome puede borrar la sonrisa del rostro, pero no la capacidad de vivir, sentir y participar plenamente en la sociedad.
