Vivir con migraña es agotador, confiesan Eva Ortega y Rocío Blein, que la sufren desde hace años y forman parte de la Asociación Española de Migraña y Cefalea (AEMICE). Frustrante mil veces y, por supuesto, un reto. No solo por el dolor. También por la incomprensión que tantas veces genera una enfermedad «que no se ve». A Eva se la diagnosticaron, de forma oficial, hace una década. Rocío echa la vista atrás y se recuerda con 14 años y persistentes dolores de cabeza. Entonces, dice, apenas se le daba importancia. Su madre, le daba una pastilla para calmarla. Pero nadie la llevó a un médico.
«Estaba metida en un grupo de montaña. En verano, íbamos a los Pirineos. Un día subimos al monte y, al bajar, empecé a ver luces y tuve un dolor de cabeza brutal. Entonces, al llegar al pueblo me ingresaron y me pincharon algo», rememora de lo que sucedió años después, ya en la veintena. «Ahora lo recuerdo y digo: ‘Eso debió ser la primera migraña de libro’. Pero nadie me dijo nada«.
Se remite a un siguiente episodio. 28 años y madre de dos muy niñas muy pequeñas. «Recuerdo levantarme una mañana y no tener visión, que se me dormía la cara, que la tenía totalmente acartonada. Además de pinchazos en los brazos y estar lenta. Sin memoria y sin que me salieran las palabras. Mi marido me llevó al hospital. El neurólogo me hizo una resonancia y, por primera vez, alguien me dijo: ‘Esto es migraña'».
La incomprensión
Eva y Rocío ponen voz a una enfermedad que tiene rostro de mujer. Ambas han participado en el III Seminario Lundbeck de Migraña, que se ha celebrado en Alcalá de Henares y han contado, sin florituras, lo que supone el día a día con una dolencia por la que muchas veces se han sentido incomprendidas. Que, otras tantas, cuenta Rocío, le ha robado «seguridad, oportunidades y autoestima». Y, muchas veces, ha paralizado su vida.
Rocío Blein, 57 años, lleva décadas lidiando con la enfermedad. A veces, incluso, llegó a culpabilizarse por no haber sido ella la que le pusiera nombre. «He tenido épocas de bastantes crisis mensuales, épocas de menos… Mi migraña ha ido evolucionando. Con 30 años que me tiraba 6 horas a oscuras o, incluso, 2 días. Ahora ya es mejor. Ya lo controlo. En 2 o 3 horas puedo estar de pie, malamente, sin poder trabajar o sin estar despejada, pero de pie al menos. Pero siempre con mi medicación en el bolso, junto a mis llaves de casa. No se me olvida nunca. Vaya donde vaya».
Si se habla del impacto laboral, la mayoría de pacientes con migraña no solicitan permisos ni excedencias en su trabajo. La mayor pérdida de productividad se produce entre los 45 y los 54 años. Lo explica Eva Ortega, 51, que «salió del armario» precisamente por un despido en su empresa. Pese a todo, ha conseguido seguir trabajando.
El cuarto oscuro de mamá
Además, habla de las consecuencias de la enfermedad en las familias. A ella, todavía le angustia aquella frase que un día dijo su hijo, un niño, cuando hablaba de lo que le sucedía a su madre. «Los viernes, mamá se mete en un cuarto oscuro«, esquematizaba el pequeño cuando explicaba en su entorno que Eva, agotada del estrés de la semana, necesitaba recogerse para hacer frente a una crisis. «Es muy duro porque no solo se banaliza la enfermedad, sino que está estigmatizada», resume Eva.
Con datos aportados en el encuentro, un 44% de las personas con migraña se sienten incomprendidas por su pareja y, en un 68% de los casos, afecta a esas relaciones de pareja. Además, hasta un 85% de los pacientes se pierden eventos sociales o familiares por el estrés que les produce vivir una crisis durante el evento.
Sensibilización social
Durante el encuentro organizado por Lundbeck, Eva Ortega, como representante de la Asociación Española de Migraña y Cefalea, destacó el papel esencial de las asociaciones de pacientes, tanto en la sensibilización social como en el acompañamiento y defensa de los derechos de las personas que padecen la enfermedad.
«La prioridad para los próximos años es mejorar de manera decidida la atención sanitaria y social que recibe la población con migraña en nuestro país. Para ello es imprescindible que las autoridades sanitarias impulsen, de una vez por todas, un Plan Nacional de Migraña», concluía.
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