Resulta habitual el titular negativo sobre uso de las redes sociales. Jóvenes sometidos a acoso, personas que sufren accidentes mientras intentan éxitos de contenido, negocios que fracasan en opiniones interesadas, desinformación y bulos. Sin embargo, las redes sociales también pueden ocupar titulares en la “cara A” de las cosas, las positivas, las que hacen que crezca el bien común. “Instagram se consolida como un espacio de conversación y apoyo para miles de personas que conviven con enfermedades crónicas”.
Así lo revela el estudio “La visibilidad de la epilepsia en Instagram: el rol de los influencers como creadores de contenido en salud”, elaborado por las investigadoras Ana Ibáñez Hernández y Carmen Carretón Ballester, profesoras del Departamento de Comunicación y Psicología Social de la Universidad de Alicante, y publicado en Index Comunicación, una prestigiosa revista científica de primer cuartil sobre comunicación aplicada.
La investigación, desarrollada entre diciembre de 2024 y febrero de 2025, analiza 10 cuentas españolas activas sobre epilepsia en la red social Instagram, con 211 publicaciones y 874 comentarios. El objetivo, según detallan, pasa por “explorar cómo se comunica esta enfermedad, que afecta a más de 50 millones de personas en el mundo, según la OMS -Organización Mundial de la Salud-, y cuál es el papel de los llamados pacientes-influencers en la divulgación y normalización de la epilepsia”.
“Aunque los pacientes-influencers son todavía minoritarios en esta red social, sus testimonios y su labor divulgativa ayudan a normalizar y visibilizar la enfermedad, con lo que ayudan a romper estereotipos y reducir el estigma”, explica la profesora Ana Ibáñez.
Los resultados del estudio ponen de manifiesto que las asociaciones de pacientes siguen siendo los agentes más activos en Instagram, aunque sus publicaciones se centran mayoritariamente en la vida asociativa. En cambio, “los pacientes-influencers, en su mayoría ‘microinfluencers’ con comunidades reducidas pero muy fieles, generan una conexión directa y empática con sus seguidores porque abordan la epilepsia desde la experiencia personal y ayudan a otras personas”, concreta Carmen Carretón, que además es presidenta de la Asociación de Epilepsia de la Provincia de Alicante (AEPA).
Cuenta de Lolito epiléptico en Instagram. / INFORMACIÓN
Un ejemplo destacado en el estudio es la cuenta Lolito Epiléptico (@lolito.epileptico), gestionada por Andrea Lozano, paciente-influencer cuya comunicación “transparente y cercana” la ha convertido en un referente de divulgación en salud, indica Ibáñez. “A través de sus publicaciones, Andrea visibiliza las pruebas diagnósticas, las emociones y los retos diarios de la epilepsia, con lo que genera un sentimiento de comunidad y apoyo mutuo entre los usuarios”, subraya.
Del mismo modo, la investigación también evidencia que los formatos más utilizados son el texto acompañado de imágenes fijas, mientras que los vídeos apenas representan un 20 % del total. Sin embargo, cuando los pacientes optan por estos formatos audiovisuales, se observa un mayor nivel de interacción, lo que demuestra su potencial comunicativo entre públicos jóvenes y nativos digitales.
Más allá de las cifras, el estudio confirma que Instagram no solo funciona como escaparate informativo, sino que lo hace “como espacio de acompañamiento emocional y empoderamiento para las personas con epilepsia”, incide Carretón. “Estas comunidades digitales no sustituyen a los profesionales de la salud, pero sí aportan un valor añadido cuando ofrecen comprensión, empatía y apoyo cotidiano desde la experiencia real del paciente”, matiza.
Recomendaciones para comunicar sobre epilepsia
Entre sus conclusiones, el estudio propone diversas estrategias para mejorar la comunicación digital sobre epilepsia y otras enfermedades crónicas. Por ejemplo, la investigación recomienda mostrar la diversidad de realidades que implica la enfermedad desde el rigor y la empatía; fomentar la interacción responsable con preguntas, colaboraciones y escucha activa; humanizar los contenidos con testimonios sinceros y alejados del sensacionalismo; aprovechar los formatos audiovisuales para conectar con públicos jóvenes y colaborar con profesionales y fuentes fiables para impulsar la alfabetización mediática y sanitaria, entre otras.
“Internet y las redes sociales son hoy un espacio de participación ciudadana y de construcción de conocimiento colectivo”, concreta Ibáñez, a lo que añade que “fomentar la alfabetización mediática en salud es una responsabilidad compartida por las instituciones, los medios y la comunidad científica”.
e-Salud responsable
El trabajo se enmarca en el impulso de la comunicación digital en salud y en el modelo de e-Salud que promueve por la Organización Mundial de la Salud (OMS), donde los pacientes son cada vez más activos y conscientes de su papel en el autocuidado. Según las investigadoras, “el reto ahora es acompañar a estos nuevos líderes digitales para que sus mensajes mantengan el equilibrio entre la experiencia personal y la información contrastada y que contribuyan así a una sociedad más empática y mejor informada”.
