Mael tiene tres años, una vitalidad que agota y una chispa permanente en los ojos. Y ni la vitalidad ni la chispa le han menguado en el tiempo transcurrido desde que una infección meningocócica en su forma más grave -sepsis por meningococo- puso en riesgo su vida y se resolvió con un duro peaje: la amputación doble de manos y piernas. Unas secuelas que sufren poquísimos niños en España.
Han pasado menos de cuatro meses desde que fue operado en el hospital de La Paz de Madrid, tras haber sido cuidado con mimo en el HUCA, y el entorno de Mael ha descubierto que lo que de verdad va a marcar su futuro es su naturalidad, resiliencia y su voluntad de hierro. Desde hace unas semanas Mael ya se sostiene erguido sobre sus prótesis ortopédicas; hace tiempo que come y bebe solo, arreglándoselas a su manera sin el recurso fácil de los dedos o las palmas; se esfuerza en sus clases de natación sin apreciar que los niños miran su cuerpo diferente; corre detrás de sus amigos sin que le frustre hacerlo de una forma menos ortodoxa de lo habitual… Y sigue teniendo su habitación en la primera planta de una casa unifamiliar, llena de escaleras, de la parroquia rural de Castiello.
Porque a Mael no hay barreras que se le resistan. Les quedó claro a sus padres en el mismo momento en que volvió a casa tras su larga hospitalización. Por entonces, entre las múltiples preocupaciones de la familia estaba cómo iban a arreglárselas en una casa llena de barreras arquitectónicas para su hijo. La solución llegó sola: «Cuando nos dimos cuenta Mael había subido sin la ayuda de nadie a su habitación», relatan.
«Nos alucina»
«Nunca le hemos oído utilizar la expresión ‘no puedo’. Todo, desde el primer día hasta ahora, lo ha resuelto o lo ha intentado resolver él mismo como si hubiera nacido así. Y eso nos alucina. Desde que le contamos que había luchado con un dragón, su dibujo infantil favorito, y que había ganado la batalla pero le había quemado las manos y los pies, Mael asumió con ilusión que iba a tener manos y pies de robot y eso es lo único en lo que está centrado. En que le pongan sus manos y sus pies de robot», cuentan Pablo Aldecoa y su mujer Nerea Bernardo.
La recuperación física de Mael es un manual de buenas noticias. «Está yendo todo muy bien. Las cicatrizaciones de las piernas, la rápida regeneración de la piel, la aceptación de las prótesis, los retoques en las maninas…», describe su padre. Mael es la mejor medicina para todos. «Es igual de alegre y activo que antes. Si tuviera que pensar en algún cambio creo que ahora es más paciente. Lo único», añade.
Con las prótesis de las piernas encarriladas, esa paciencia ahora la aplican todos en ver qué solución pueden darle a sus manos, más complejas. Saben que cuentan con todo el interés del Servicio de Rehabilitación del HUCA, que están volcados en el niño, y también están recibiendo mucha ayuda de la Escuela Politécnica de Ingenieros de Gijón y Medialab, su laboratorio de tecnología y diseño. Hace solo unos días Mael pudo encontrarse en la EPI con el investigador Hugh Herr, referente mundial en biónica y biomecánica, y Premio «Princesa» en 2016, invitado de nuevo este año para la semana de los premios. Dicen los padres que Herr les dejó una enseñanza muy clara: «Que las personas no estamos limitadas, lo que a veces está limitado es la tecnología… y eso se puede cambiar».
Pablo y Nerea contaron el pasado mes de agosto en LA NUEVA ESPAÑA la situación de su hijo. Sentían la obligación de agradecer a tanta gente conocida y desconocida la ayuda, el aliento y el interés mostrado hacia Mael. Pero eludieron fotos y nombres para no exponer a su hijo. Querían protegerlo.
Ahora están convencidos de que deben contar sus progresos y volver a agradecer a todos los que les ayudan en esta nueva realidad familiar. Y hacerlo sin ninguna ocultación porque «solo desde la visibilidad se llega a la normalidad. Y si Mael ha normalizado absolutamente el hecho de que es tetramputado, nosotros también debemos hacerlo y será la mejor manera de que lo normalice la sociedad». En las redes sociales, a través del perfil «Maelokeei» creado en Instagram y Tik Tok, llevan tiempo contando todos los progresos y vivencias del pequeño. Además, quieren corresponder a todos los que les han contado experiencias similares.
Del anonimato a la visibilidad
«Ver o leer la historia de alguien que vive lo mismo nos ayudó a asimilarlo todo y nos dio esperanza», cuentan. En esa ayuda incluyen a AEM (Asociación Española de Meningitis) y Afanip (Asociación de familiares de niños con prótesis), que tanto les han servido para allanar el camino. Ellos mismos están en la fase inicial de crear una asociación a través de la cual se canalicen iniciativas que puedan, a futuro, ayudar a Mael y a otros niños en su situación ante el gran reto económico que tendrán por delante estos pacientes. Dos ejemplos: para que Mael pueda correr como cualquier otro niño necesitaría unas prótesis deportivas que no financia la sanidad pública. Una sanidad que solo cubre una prótesis mioeléctrica de la mano, la opción tecnológica más avanzada para el futuro de Mael. Pero él necesita dos.
Han pasado cuatro meses con avances increíbles, pero también ha sido tiempo suficiente para que la familia Aldecoa se tropiece de bruces con la agotadora y protocolizada maquinaria de la administración pública, esa que ni la buena voluntad de muchos de los funcionarios con los que hablan es capaz de aliviar. Pablo cuenta en 57 las llamadas que lleva acumuladas desde septiembre solo para resolver los trámites más fundamentales que se enquistan a la mínima. Desde la valoración de la dependencia que «puede tardar un año o dos porque Mael ya tiene 3 años. Si tuviera 2 años sería inmediata»; la solicitud de la tarjeta de discapacidad, «que nos ha llegado mal cubierta y hay que volver a hacerla»; o la matrícula que se les resiste en un colegio adaptado, donde Mael empezará primero de Infantil.
«Ahora nos damos cuenta de todas las adversidades que genera la administración pública y su insensibilidad. Todo son protocolos, procesos y burocracia», sostiene la madre, a la que se le abren las carnes de que los auxiliares educativos sean figuras codiciadas «cuando deberían estar en todas las escuelas de infantil. No hay que pensar en necesidades extremas como la de Mael, sino en lo habitual que es que un niño deje de tener control de esfínteres por cualquier cambio en su vida». Por no hablar de que los ascensores son un «rara avis» en la mayoría de los colegios, pese a ser una herramienta básica para normalizar la vida de muchos niños.
La voz de Mael -desde su habitación en el primer piso de la casa-, interrumpe la conversación. Quiere enseñarle algo a sus padres.
-«¿Bajas tú o te bajo yo?», pregunta su padre.
-«Bajo yo», responde el chiquillo.
Para la familia de Mael todo debería ser así de fácil.
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