Los cincuenta kilos que pesa Luis no son ya nada para Amparo. Cada día ella es sus pies y sus manos. Le trae y le lleva. Y le alimenta, le da la medicación, le cuida y le quiere. Y también a Alejandra, y a Álvaro, y a Ignasi. Porque en esta familia de cinco miembros, todos menos Amparo están postrados en silla de ruedas, totalmente dependientes. El padre por una dolencia que ha ido degradando su esqueleto. Los hijos, por una enfermedad rara y degenerativa: la Ataxia Telangiectasia.
Afecta a 1/100.000 personas… y en casa de Amparo hay tres
“En España hay treinta casos. Y tres de ellos en esta casa. Es muy fuerte”, nos cuenta Álvaro, el menor de los hermanos. La enfermedad empieza a mostrar su dureza a los 9 años. A partir de ahí, vuelve a quien la padece totalmente dependiente. En el caso de la familia de Amparo, por coincidencia genética, había un 25% de posibilidades de que cada hijo contrajera la enfermedad. Y todos la han desarrollado. Alejandra se enfada cuando menciono el azar: “no creemos en el azar. Dios envía lo que podemos aguantar, no te envía más”.
Un trabajo de 18 horas al día
Luis es un apasionado del diseño gráfico y Amparo nos muestra orgullosa las camisetas que ha creado su hijo. ¿La jornada laboral? “empiezo a las 6,30 y acabo a las 2 o las 3 de la mañana”, echen cálculos. Papeleos, administración de medicinas, viajes de Barcelona a Madrid para participar en ensayos clínicos en el hospital de La Paz… el día no tiene suficientes horas para Amparo. Cuenta con la ayuda de los Servicios sociales 22 horas semanales de lunes a viernes. “Lamentablemente los ayuntamientos contratan a las empresas que más barato cobran”. Eso se traduce, dice, en que el personal que les envían es totalmente cambiante.
“Lo más difícil de mi día a día es que no sé lo que va a pasar”
A Amparo le robaron una furgoneta adaptada recién comprada y lo superó con la ayuda de buenos amigos, por eso nada parece agotarla. “Lo más difícil de mi día a día es que no sé lo que va a pasar”. Se apoya en la fe: “no tengo motivos para dar pena”, asegura. A pesar de los problemas respiratorios devastadores, de la dependencia total, de lo implacable de una enfermedad degenerativa que afecta a todos sus hijos. Ahora entendemos que no había ironía amarga cuando nada más conocernos, nos permitió acompañarla: “claro, para que gocéis de nuestro día a día”.
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