Celebración tímida y mucha cautela por parte de las asociaciones de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) ante el anuncio realizado esta misma mañana por el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, sobre la aprobación en Consejo de Ministros de un decreto ley que supondrá una movilización de 500 millones de euros para el desarrollo integral de la Ley ELA y para reforzar el Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD). Expectación que refleja María Pilar Fernández Aponte, vicepresidenta de adELA, a El Periódico. «Desde luego, alegrarnos, por una parte, pero pena por el haber tenido que esperar este año, donde 900 enfermos de ELA se han quedado en el camino y no han podido tener esa vida digna».
Pablo Bustinduy, ministro de Derechos Sociales Consumo y Agenda 2030, presenta este martes un decreto ley para su aprobación en el Congreso de Ministros que supondrá una movilización de 500 millones de euros para el desarrollo integral de la Ley ELA y para reforzar el Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD).
«Desconocemos el alcance»
A través de esta partida económica y de la propia norma, se cumple «en tiempo y forma» con el mandato de la Ley ELA de adaptar el sistema de la dependencia a las necesidades de las personas con ELA u otras enfermedades de alta complejidad y curso irreversible, a la vez que se garantiza la financiación necesaria para ello, señala Derechos Sociales. El texto garantiza y financia la atención personalizada 24 horas a personas con ELA u otras enfermedades complejas irreversibles en fase avanzada, tal y como han reivindicado los colectivos de personas afectadas.
«Celebramos que, por fin, después de un año, el Gobierno se haya acordado de los enfermos de ELA y otros procesos neurológicos de curso irreversible. De esos 500 millones que se han anunciado, desconocemos el alcance, no tenemos conocimiento del detalle de las medidas que, sin duda, celebramos pero habrá que ver cómo se aplican, cuándo, si tienen letra pequeña… «, cuestiona la vicepresidenta de adELA.
Siempre hemos dicho que los enfermos de ELA no tenían tiempo y que no era necesario esperar este tiempo
María Pilar Fernández Aponte no encuentra razones para el retraso en la aplicación de una normativa aprobada hace ahora casi un año. «No sé si es falta de voluntad, exceso de trabajo… lo que está claro es que siempre hemos dicho que los enfermos de ELA no tenían tiempo y que no era necesario esperar este año. Los pacientes se han sentido muy decepcionados, estaban desesperados, y no sé si habrá sido ese ruido que han hecho ellos y hemos hecho desde las asociaciones, que les haya removido las conciencias y se hayan puesto a trabajar».
«La ley ya nació sin memoria económica. Si hubiera sido así, ya se habrían ejecutado algunas mejoras en esa atención de los enfermos. Nos alegramos, por una parte, y estamos expectantes a ver en qué se queda eso», señala.
Plan de choque de Sanidad
Sobre la subvención directa de 10 millones de euros anunciada el pasado julio por el Ministerio de Sanidad, una medida complementaria a la implementación de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, la ley ELA, que sería gestionada por el Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA), Fernández Aponte se queja: no han recibido nada.
Desgrana que el plan de choque fue avanzado a finales de mayo en una reunión con todas las asociaciones. «Se anunció desde Sanidad a primeros de junio. El 23 julio se publicaba en el BOE la concesión al consorcio de entidades (CONELA). A fecha de hoy, 21 de octubre, de esos 10 millones no sabemos nada, estarán en los 500 que se anuncian este martes. Pero ese plan de choque nunca llegó», zanja.
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