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A pesar de afectar a miles de personas al año en España, el linfoma sigue siendo un gran desconocido: el 82% de la población apenas sabe qué es. Para revertir esta situación, Lilly ha puesto en marcha una iniciativa de concienciación y apoyo a pacientes y familias.
Cuando se habla de cáncer, la mayoría piensa en tumores sólidos como los de mama, colon o pulmón. Sin embargo, los cánceres hematológicos suponen en conjunto cerca del 10% de todos los diagnósticos oncológicos1. Aun así, siguen siendo grandes desconocidos: según el Estudio de percepción social sobre linfomas en España realizado por IPSOS, un 82% de la población española tiene un conocimiento escaso o nulo sobre los linfomas -que representan el 71% del total de neoplasias hematológicas1-, y más de la mitad desconoce que existen tipos menos frecuentes considerados “enfermedad rara”, como el linfoma de células del manto. De hecho, el 92% afirma no haber oído hablar nunca de él2.
Este desconocimiento tiene consecuencias reales: “retraso en el diagnóstico, escasa presencia en campañas generales de concienciación y sensación de aislamiento de los pacientes”, señala Begoña Barragán, presidenta de AEAL (Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia). Para revertir esta situación, Lilly, en colaboración con AEAL, ha lanzado la iniciativa “Linformados. Entendiendo el linfoma, visibilizando vidas”, que cuenta con el aval social del Grupo Español de Linfomas y Trasplante Autólogo de Médula Ósea (GELTAMO) y de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH).
La iniciativa busca dar voz y visibilizar a los pacientes, proporcionándoles herramientas que puedan utilizar durante el proceso de su enfermedad y que mejoren su comunicación en consulta. Para ello, instalarán puntos informativos en hospitales de toda España y se ha elaborado la guía para pacientes “En linfoma, ninguna duda es tonta”, un recurso pensado para que los pacientes puedan resolver sus preguntas frecuentes y fomentar el diálogo en consulta.
Qué es el linfoma: tipos y consecuencias
Los linfomas son un tipo de cáncer que afectan a los linfocitos, células que forman parte de nuestro sistema inmune3 y que pueden localizarse en los ganglios linfáticos, pero también en el bazo, la médula ósea o el intestino. Existen muchos tipos, algunos evolucionan lentamente (indolentes) y otros de forma más agresiva.
La Dra. Mariana Bastos-Oreiro, Coordinadora de la Unidad de Linfomas del Hospital Gregorio Marañón e integrante de la junta directiva de Geltamo y de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), explica que “lo más característico es la aparición de ganglios linfáticos aumentados de tamaño, que son como ‘bultos’ y lo más típico es que no duelan. También son frecuentes síntomas generales como fiebre sin causa aparente, sudores nocturnos intensos y pérdida de peso inexplicada. Pero muchos pacientes pueden tener la enfermedad sin presentar síntomas”.
El diagnóstico requiere una biopsia del tejido afectado, seguida de pruebas de laboratorio, análisis de sangre y pruebas de imagen como el PET-CT para determinar tipo de linfoma y extensión de la enfermedad. Según la especialista, “no hay un único perfil de paciente. Aunque en general, la mediana de edad está en torno a los 65 años, puede aparecer a cualquier edad. En algunos casos puede asociarse a condiciones de inmunodepresión, pero en la mayoría de los casos no hay ninguna condición asociada. Además, hay algunos subtipos, como el Hodgkin, que característicamente afectan a gente joven”.
En función del tipo, su extensión y las características de cada paciente se elegirá el abordaje más adecuado. “Algunos linfomas no necesitan tratamiento en el momento del diagnóstico, sino seguimiento clínico. En otros casos, se recurre a la quimioterapia, inmunoterapia, terapias dirigidas o, también, terapia celular o trasplante. El futuro va hacia tratamientos cada vez más personalizados, más eficaces y con menos efectos secundarios”, detalla la Dra. Bastos-Oreiro.
En el caso del linfoma de células del manto, que representa cerca del 5% de los linfomas no Hodgkin y suele diagnosticarse en fases avanzadas, la Dra. Bastos-Oreiro subraya que “para el paciente supone convivir con una enfermedad compleja y todavía considerada incurable, aunque hoy existen terapias innovadoras que mejoran significativamente su pronóstico y su calidad de vida”.
En cualquier caso, ser diagnosticado con un linfoma siempre supone un “terremoto emocional”, señala Begoña Barragán. “Genera miedo, incertidumbre y ansiedad. Los pacientes suelen preguntarse si se pueden curar, qué tratamientos existen, cuáles serán los efectos secundarios y cómo afectará a su vida diaria y a la de su familia. Por eso, lo abordamos con comunicación clara, explicando el pronóstico y el plan de tratamiento, y ofreciendo apoyo psicológico cuando es necesario”, subraya la Dra. Bastos-Oreiro.
Acompañamiento, visibilidad y comunicación
En este sentido, tanto especialistas como asociaciones coinciden en que la relación médico-paciente es clave para afrontar el linfoma. “Una comunicación abierta favorece que el paciente entienda mejor su situación, que pueda expresar síntomas o efectos secundarios y que participe en las decisiones. Además, cuando el paciente confía en su médico, la adherencia al tratamiento mejora y se reduce la ansiedad”, destaca Begoña Barragán. Para fortalecer ese vínculo, la recomendación es “preparar la consulta por escrito, llevar una lista de preguntas, acudir acompañado y no tener miedo a preguntar lo que sea necesario. Ninguna duda es ‘menor’”.
Pero “el cáncer hematológico no solo se vive en el hospital, también en casa, en el trabajo y en la relación con los demás”, incide la presidenta de AEAL. Por ello, desde AEAL reclaman un enfoque integral que contemple no solo el tratamiento, sino también el acompañamiento emocional, la orientación social y la reintegración laboral: “Las principales necesidades de los pacientes son sentirse comprendidos, recibir apoyo especializado y disponer de recursos que les permitan mantener calidad de vida a lo largo de todo el proceso”. Además, “al ser enfermedades que en muchas ocasiones no presentan síntomas visibles, el entorno puede llegar a pensar que el paciente ‘está bien’ cuando, en realidad, convive con limitaciones muy importantes. Esa invisibilidad genera incomprensión y soledad, tanto en el paciente como en su familia”.
Linformados: visibilidad y esperanza
Ante esta realidad, las expertas coinciden en la importancia de iniciativas como Linformados. Para la Dra. Mariana Bastos-Oreiro, “son clave porque ayudan a informar correctamente a la población, a dar visibilidad a los pacientes y a romper el estigma del cáncer. Además, facilitan que los pacientes se sientan acompañados y que la sociedad sea más consciente de sus necesidades”.
Begoña Barragán añade que “estas campañas ayudan a derribar mitos, a normalizar la conversación sobre el cáncer hematológico y a avanzar hacia una sociedad más informada y solidaria. A los pacientes les aportan visibilidad y esperanza; a las familias, la seguridad de que no están solas; y a la sociedad, información que permite comprender mejor la realidad de estas enfermedades”.
Con iniciativas como esta, el objetivo es claro: que ningún paciente con linfoma vuelva a sentirse invisible. Más información en https://www.lilly.com/es/linfomas
