Soledad García, natural de Málaga, tiene 64 años y lleva dos conviviendo con la enfermedad de Alzheimer, que este domingo celebra su Día Mundial. Sin embargo, los síntomas de esta demencia neurodegenerativa —que afecta a 800.000 personas en España— empezaron antes de cumplir los 60.
«Soy maestra y empecé a notar fallos de memoria, a olvidar las reglas de ortografía, dudaba si una palabra se escribía con y griega o i latina… cosas que para mí eran automáticas por mi profesión», cuenta en conversación telefónica con este periódico. Preocupada, no dudó en consultar con su médico de cabecera. Y lo hizo en reiteradas ocasiones.
Aunque la respuesta siempre era desalentadora. «Me dijo que era demasiado joven para tener demencia y que todo era por ansiedad». Un problema auditivo la llevó a un especialista, quien le dio una explicación inesperada. «No había nada en el oído que justificara mis síntomas, sino que era un problema de transmisión de información al cerebro y me recomendó acudir al neurólogo».
Cuando parecía que habían encontrado la solución a sus problemas, llegó otro mazazo: la posibilidad de que tuviera un tumor. Le mandaron una resonancia magnética.
Tardó más de cinco años en conseguir un diagnóstico
El resultado fue «inesperado», aunque por fin ponía nombre y apellidos a todo lo que llevaba años sufriendo: alteraciones en dos lóbulos cerebrales compatibles con el inicio de una demencia. Inmediatamente, le pusieron tratamiento y «comenzaron a hacerme pruebas para determinar el tipo de demencia. Era alzhéimer en una fase muy inicial», recuerda Soledad.
Tardó más de cinco años en conseguir un diagnóstico. Según explican desde la Sociedad Española de Neurología, es lo habitual. Esta enfermedad tiene aún un alto infradiagnóstico en España, especialmente en pacientes con síntomas leves, como es el caso de esta malagueña.
Se estima que más del 50 % de los casos que aún son leves están sin diagnosticar y que el retraso en el diagnóstico de esta enfermedad, es decir, entre la aparición de los primeros síntomas y su diagnóstico, puede superar los 2 años.
El 89% de los expertos cree que la falta de tiempo en consulta dificulta el diagnóstico temprano del Alzheimer / CSIC
A partir de ese momento, comenzó un recorrido de búsqueda de información. Y es que, como denuncia Soledad, «te dan el diagnóstico y prácticamente te quedas solo. No te dan información». Conoció ConFEAFA, la Confederación Andaluza de Alzheimer, donde encontró un lugar donde resolvieron todas sus dudas. «Te ves en una situación muy vulnerable y con incertidumbre de cómo va a avanzar la enfermedad».
El 9 % de los enfermos tiene menos de 65 años
La edad es el principal factor de riesgo para desarrollar la enfermedad de Alzheimer, pero en casi uno de cada dos casos es atribuible a factores modificables relacionados con el estilo de vida y los factores de riesgo vascular. «Cuando se habla de alzhéimer, todo el mundo piensa en alguien muy mayor, que ya ha perdido muchas capacidades, que necesita ayuda para todo y no puede tomar decisiones», relata Soledad.
Pero es que, cada vez hay más casos en personas jóvenes. De acuerdo a los datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), el 9 % de los pacientes diagnosticados con esta enfermedad neurodegenerativa tiene menos de 65 años.
Actualmente sigue un tratamiento farmacológico para retrasar el avance de la enfermedad —no tiene cura— que completa con sesiones en Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer (AFA) de fisioterapia, gimnasia y neuropsicología. «El objetivo es mantener la forma física y ralentizar la pérdida de capacidad, ya que esta enfermedad también afecta a nivel motor, equilibrio y coordinación».
La receta contra el alzhéimer
Evitar el alcohol y el tabaco, realizar ejercicio físico, socializar y mantenerse cognitivamente activo, corregir la pérdida de audición o visión, tener un peso saludable, controlar la diabetes, la hipercolesterolemia y la hipertensión arterial, y evitar los traumatismos cerebrales y la exposición a la contaminación ambiental son medidas que nos permiten protegernos frente a la demencia.
Alzheimer, el impacto del deterioro cognitivo en personas mayores y el papel de la rehabilitación cognitiva / Transcendent
Una enfermedad rodeada de estigma
Mariló Almagro, presidenta de CEAFA, señala que aunque suene paradójico, «uno de los principales retos que tienen ahora mismo las familias es combatir el estigma que todavía hoy genera el diagnóstico de alzhéimer, tanto en la sociedad con el propio sistema sociosanitario y a nivel social».
Hoy en día, sufren incomprensión y miedo por parte de las personas que conforman la comunidad más próxima a la persona afectada. Se trata de una enfermedad que causa «una mella imborrable» en la familia.
Muchos de los cuidadores —en el 82% de los casos el cuidado recae en la mujer— pierden oportunidades laborales, su círculo de amistades… lo que supone un «coste muy alto», no solo social, sino también económico (según calcula la Confederación de Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias, cuidar a estos pacientes cuesta de media 35.000 euros al año).
Las 300 asociaciones que conforman la Confederación es un «sustento» fundamental para familiares y afectados: prestan apoyo psicológico, tanto individual como en grupo, terapia no farmacológica —estimulación cognitiva o actividades con animales— e incluso logopedia. Y esto es, precisamente, una de las reivindicaciones: «Son las familias o ellos mismos que tienen que costeárselas de su propio bolsillo».
7 millones de casos de alzhéimer al año
El aumento de los casos de demencias vasculares, de demencia con cuerpos de Lewy o de demencia frontotemporal, pero sobre todo los de alzhéimer, hará que dentro de cinco años haya ya más de 78 millones de personas afectadas por una demencia en el mundo, y que en 25 años haya cerca de 140 millones.
«Actualmente, cada año, ya se producen 10 millones de nuevos casos de demencia en el mundo, de los que 7 millones corresponderían a casos de alzhéimer», subraya la doctora Raquel Sánchez del Valle, Coordinadora del Grupo de Estudio de Conducta y Demencias de la Sociedad Española de Neurología. Estamos ante uno de los «mayores retos sanitarios mundiales», en el que aspectos como fomentar la detección temprana, la ralentización de la progresión de la enfermedad y la prevención deben ser las puntas de lanza en la lucha contra esta enfermedad.
