Ella es la cara visible de la Fundación Pasqual Maragall, referente internacional en la investigación del alzhéimer. Cristina Maragall (Barcelona, 1967), presidenta de esta entidad desde 2020 e hija del exalcalde y expresident Pasqual Maragall, conversa con EL PERIÓDICO con motivo del Día Mundial del Alzhéimer, que se celebra este 21 de septiembre.
La Fundación Pasqual Maragall pone este año a las cuidadoras en el centro. ¿Por qué?
A pesar de que este año hemos tenido muy buenas noticias científicas [Europa ha aprobado recientemente dos fármacos que ralentizan la progresión del alzhéimer tras varias negativas previas], el impacto de la enfermedad está tomando tal alcance, que hace falta que echemos una mano a las familias y asociaciones. La Administración y la sociedad deben entender que es urgente cuidar de las familias y los cuidadores tanto como de los enfermos. Hoy en día el impacto es ya insostenible.
¿Por qué?
Cada vez el número de casos es más grande, ya que la población va envejeciendo y aumenta la esperanza de vida. También hemos mejorado en el diagnóstico: hay más personas diagnosticadas que nunca.
«Estamos trabajando para crear una unidad específica de alzhéimer en el Hospital de Mar»
Y la sociedad ha cambiado.
Sí. Antiguamente, en la familia nuclear, había mujeres que se quedaban en casa y que podían hacerse cargo de las personas mayores o enfermas. Ahora, las mujeres en general están trabajando y tienen hijos cada vez a edades mayores, lo que hace que se cree una ‘pinza’. La edad promedio de las mujeres cuidadoras son los 57 años. La mayoría tienen sus hijos y profesiones, lo que hace que el impacto sobre estas personas sea cada vez mayor y necesiten más ayuda, ya no solo desde el punto de vista de los recursos económicos, sino también ayuda psicológica y física para ellas mismas, porque muchas acaban teniendo problemas de salud.
«El impacto de la enfermedad —por el aumento de diagnósticos— está tomando tal alcance, que hace falta que echemos una mano a las familias y asociaciones»
¿Cómo es recibir el diagnóstico de una enfermedad como esta?
Cuando nosotros recibimos el diagnóstico de mi padre, hace ya 18 años, fue como una jarra de agua fría, como decía mi madre. No nos lo esperábamos. Cuando se trata de un diagnóstico precoz, muchas veces es una sorpresa. Y, además, no conocíamos nada de esta enfermedad. Esto les ocurre a la mayoría de las familias. Hay un desconocimiento absoluto de lo que esto significa. Yo espero que, a medida que vayamos obteniendo más recursos para las familias, el apoyo sociosanitario incorpore una mayor información para ellas y también apoyo emocional para hacer frente a la enfermedad.
¿Han cambiado mucho las cosas estos 18 años?
Sí. Los medios de comunicación os interesáis por la enfermedad, lo que significa que hemos conseguido hacer una mayor difusión. La sociedad conoce mejor el impacto, se habla más: algo muy importante para normalizar la enfermedad. También hay más información. Y, a nivel científico, se ha avanzado bastante desde entonces. Pero estamos solo en el comienzo. Por eso debemos seguir presionando, investigando y pidiendo recursos.
¿El campo del alzhéimer se encuentra en un punto de inflexión?
Sí, sí, totalmente. Nosotros estamos muy esperanzados. La enfermedad de alzhéimer se describió hace 120 años y en ese tiempo no se ha conseguido ningún fármaco que cambiara el curso de la enfermedad. En el último año se han encontrado un par de fármacos [el lecanemab y el donanemab, aprobados recientemente por la UE] que de alguna manera cambian el curso de la enfermedad [ralentizan su progresión en torno al 30%, pero no la frenan]. Es un momento histórico, muy significativo, para la investigación y para el tratamiento de la enfermedad. Evidentemente, no son los fármacos que querríamos, no son para todo el mundo —solo para algunos casos concretos de la enfermedad y para diagnósticos muy precoces—. Pero es una primera puerta abierta a un cambio en el tratamiento de esta enfermedad. Por lo tanto, sí que estamos ante un punto de inflexión, como tú dices, y muy importante.
«Estamos muy esperanzados. La enfermedad de alzhéimer se describió hace 120 años y en ese tiempo no se consiguió ningún fármaco que cambiara el curso de la enfermedad. En el último año, han aparecido dos»
¿Veremos un cambio pronto?
Dependerá de los fondos que pongamos. La ciencia, para avanzar, siempre necesita tiempo: es lenta. Pero es verdad que, en este momento, lo más importante es poner en práctica todo el conocimiento que ya tenemos. Por dos razones: para prevenir al máximo y para implementar, en el sistema sanitario, la detección temprana y la disposición de tratamientos —sean farmacológicos o no—. Cuanto antes empecemos a poner en práctica estos protocolos y antes empecemos a administrar estos fármacos, más deprisa avanzará también [la mejora de] la enfermedad. Nosotros creemos que esto es muy importante y por eso estamos trabajando para crear una unidad en el Hospital de Mar. A partir de ahora, la investigación tendrá que ir de la mano de la práctica clínica para avanzar lo más rápido posible y poder trasladar todo este conocimiento a toda la sociedad.
Además de nuevos fármacos, cada vez hay más biomarcadores.
Sí, nosotros trabajamos mucho en este campo. Hay de varios tipos. Los del líquido cefalorraquídeo son los que más se utilizaban hasta ahora, pero la novedad es que ya tenemos biomarcadores en sangre que permiten diagnosticar de una manera muy rápida, muy económica y poco invasiva. Esto es un avance muy importante que en algunos hospitales ya se ha empezado a usar.
«Revertir un cerebro que está dañado es muy complicado y, en cambio, prevenir es mucho más sencillo»
¿Cuál es el siguiente paso?
En este momento, es muy importante que estas 100 moléculas que están en estudio a nivel de todo el mundo se vayan confirmando como útiles para el tratamiento de la enfermedad. Esto es lo que esperamos. Con más esfuerzo, dinero e inversión, antes acabaremos encontrando algún fármaco positivo.
¿Estamos lejos de la cura?
Nosotros hablamos más de la prevención que de la cura. Para nosotros es más importante evitar que la mayoría de la población acabe contrayendo la enfermedad que no curarla. Revertir un cerebro que está dañado es muy complicado y, en cambio, prevenir es mucho más sencillo. Si encontráramos fármacos que retrasen la aparición de la enfermedad… Este es realmente nuestro objetivo: conseguir que no haya ningún diagnóstico más de alzhéimer.
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