¿A qué atribuye el retraso en la dotación presupuestaria para hacer efectiva la ley ELA?
Más que hablar de retraso, yo hablo de falta de voluntad. Las leyes surgidas de la sociedad, de abajo hacia arriba, no reciben la misma atención que las que vienen impuestas desde arriba. Si nosotros fuéramos sus socios, eso ya estaría funcionando.Lo digo con toda claridad: hay voluntad política insuficiente para priorizar lo que piden las personas afectadas.
¿Cómo se gestó esta ley desde su asociación y qué pasos dieron hasta su aprobación?
Nosotros somos una unión de entidades que tomó la iniciativa cuando, al disolverse las Cortes de la anterior legislatura, muchas proposiciones de ley quedaron en la “trituradora” parlamentaria. Redactamos un texto aprovechando la base que presentó el grupo de Ciudadanos, mejorándolo donde era necesario. Tras numerosas reuniones con los ministerios de Sanidad, Derechos Sociales e Inclusión detectamos puntos que dificultaban la tramitación: los eliminamos o los ajustamos. Pasamos el texto a las entidades de pacientes para que aportaran lo útil, lo sometimos al escrutinio de 254 personas enfermas y luego a juristas para darle forma legal. Una entidad no puede registrar una ley por sí misma, así que lo remitimos a los grupos parlamentarios pidiéndoles que la asumiesen como propia, con el argumento básico de que esto es una verdad humana, no una cuestión ideológica. Finalmente, varios grupos trabajaron el texto y se llegó al texto definitivo. Ese texto contiene artículos que ya están incidiendo positivamente, como reconocimientos de discapacidad, dependencia y vías para incapacidad laboral, pero hay disposiciones adicionales que aún están pendientes de desarrollo. Pueden quedarse en un brindis al sol si no se implementan.
Si nosotros fuéramos sus socios de Gobierno, eso ya estaría funcionando
¿Qué consecuencias concretas están sufriendo los pacientes y sus familias por la falta de ayudas directas y de financiación efectiva?
La situación es desesperante. Es más cómodo saber que no hay nada y ver morir a la gente que saber que hay algo y ver morir a la gente sin que reciba nada. Muchos pacientes están en situaciones tan límites que si perciben que la ley no va a protegerles, prefieren no prolongar su vida; eso es dramático. La falta de financiación agrava decisiones vitales: la fase de la traqueotomía o su preparación arruina económicamente a muchas familias y desgasta de forma irreversible a quienes cuidan. Mucha gente está poniendo en sus últimas voluntades que si la ley ELA no está implementada, cuando llegue el momento en el que tienen que tomar decisiones sobre su propia existencia, prefieren morirse. He conocido casos, y lo digo con dolor, donde la economía ha sido factor determinante en solicitudes de eutanasia. Y el problema es que cuando pase un año y el gobierno haya elevado a las comunidades autónomas la ley, y estas lo tengan que implementar, no lo van a hacer en dos días.
Fernando Martín, presidente Confederación Nacional Entidades ELA / INFORMACIÓN
He conocido casos, y lo digo con dolor, donde la economía ha sido factor determinante en solicitudes de eutanasia
¿Qué medidas se están poniendo ya en marcha y están beneficiando a los enfermos?
Algunas comunidades ya están incluyendo la fisioterapia en la cartera de servicios para personas con ELA, no como rehabilitación con finalidad recuperadora, sino como mejora de la calidad de vida. En lugares como Cantabria, por ejemplo, a quienes reciben fisioterapia se les devuelven total o parcialmente las facturas, en algunos casos cubiertas por asociaciones, porque la ley ha cambiado el enfoque y ya permite ese tipo de cobertura. Son pasos positivos pero parciales.
Fallan todos por falta de entendimiento y por achacar la responsabilidad al otro
Desde su punto de vista, ¿qué niveles o instituciones están fallando más en cumplir la ley?
Fallan todos por falta de entendimiento y por achacar la responsabilidad al otro. El Gobierno central dice que las comunidades autónomas tienen recursos; las comunidades replican que el Estado no les da el dinero necesario. En paralelo, la dinámica actual de inversión autonómica tiende a evitar gastos prolongados y a preferir medidas puntuales y pioneras que sirvan de escaparate, en lugar de comprometer recursos sostenidos en el tiempo. Esa lógica dificulta mucho que una ley como ésta se implemente homogénea y justamente en todo el país.
¿Qué propone su asociación para desbloquear la situación y garantizar la llegada de recursos a las personas afectadas?
Proponemos que el texto que se eleve (el plan que debería llegar al Consejo Territorial antes de un año) sea real, operativo y con financiación garantizada. El Gobierno de España debe asegurar los fondos necesarios a las comunidades autónomas para que éstas implementen el desarrollo de la ley de forma homogénea y justa. No se trata de promesas retóricas: es dar los recursos para que la atención y los cuidados 24 horas sean una realidad en las camas de las personas enfermas, y que todo el país avance de forma coordinada. Pedro Sánchez ha hablado de deudas pendientes con las personas vulnerables; antes de anunciar nuevos pilares del Estado del Bienestar, hay que saldar la deuda histórica con quienes sufren ahora y dotar de presupuesto al cuarto pilar que la ley representa.
El Gobierno de España debe asegurar los fondos necesarios a las comunidades para que éstas implementen el desarrollo de la ley
¿Se conoce el número de personas afectadas y si está creciendo? ¿Cuál es la importancia —en términos humanos y económicos— de estas ayudas para un paciente?
No hay un registro fiable aún; se está trabajando en crearlo, pero ahora mismo no tenemos cifras exactas. En cuanto a la importancia, es inmensa: la decisión sobre una traqueotomía o sobre continuar tratamientos no es solo clínica, es también económica. Hoy la falta de apoyos empuja a familias a no elegir opciones que prolongarían la vida por el coste que implican. Las ayudas deberían eliminar ese factor económico de la ecuación: que nadie tenga que decidir entre vivir o morir por motivos económicos. Además, la sobrecarga de los cuidadores,normalmente familiares, convierte a muchas personas en “piernas y brazos” de sus enfermos, con un desgaste emocional y económico que rompe familias.
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