En España, la mitad de los niños y niñas con enfermedades raras no tienen un diagnóstico preciso que permita poner nombre a la patología que sufren. Y, por tanto, la ayuda médica que pueden recibir resulta muy limitada. “El diagnóstico no lo es todo, pero lo cambia todo”, explica Encarna Guillen, directora estratégica del proyecto Únicas del Hospital Sant Joan de Déu, “porque sin diagnóstico no hay pronóstico, no se sabe cómo evolucionará la enfermedad, ni es posible abordar la causa y tratarla”.
El Hospital es un referente en el diagnóstico, tratamiento e investigación de las enfermedades raras que, en el 80% de los casos, se diagnostican durante la infancia. En la actualidad, atiende y realiza seguimiento a más de 30.000 niños de toda España. El centro promovió en 2021, junto a la Federación de Enfermedades Raras (FEDER), la creación de la red Únicas para compartir datos, avanzar en la investigación y los diagnósticos y evitar, en lo posible, los desplazamientos de estos pacientes. Esta red, liderada por el Ministerio de Sanidad, está integrada por 30 hospitales que cubren toda la geografía nacional.
La muñeca Nica, en el hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. / DM
El viaje de Nica
Ahora el Hospital Sant Joan de Déu y FEDER han lanzado la campaña El viaje de Nica que, con el apoyo de Alexion AstraZeneca Rare Disease, tiene como objetivo captar fondos para poder aumentar el número de pacientes de los hospitales de la red Únicas que pueden acceder a estudios genéticos avanzados.
La iniciativa muestra como protagonista a Nica, una muñeca que viajará por toda España de mano en mano recreando el peregrinaje que muchas familias de niños con enfermedades raras se ven obligadas a hacer en la búsqueda de un diagnóstico.
El programa atiende actualmente a 30.000 niños de toda España. / DM
Hasta 10 años de espera
“Los niños con enfermedades raras tardan una media de más de 6 años en recibir un diagnóstico”, afirma Juan Carrión, presidente de FEDER. “Aunque en torno al 20% tienen que esperar más de 10 años y, otro porcentaje similar, entre 4 y 9 años. Además, se estima que el 80% de las enfermedades raras son de base genética”, concluye Carrión.
Cada muñeca lleva integrado un código QR que da acceso a una web donde se puede conocer el caso de la familia que la ha puesto a viajar y realizar la donación. Esta web también puede compartirse vía WhatsApp, aunque no se tenga la muñeca físicamente.
Prensa Ibérica, colaborador
Prensa Ibérica colaborará activamente en el proyecto Nica, implicando a todos sus diarios distribuidos a lo largo del territorio nacional. Esta participación permitirá amplificar el alcance y la visibilidad del programa gracias a la capilaridad y la influencia que ejercen las cabeceras del grupo en sus respectivas comunidades autónomas.
Como parte de esta colaboración, la muñeca Nica iniciará un viaje por todo el país, visitando una a una las redacciones de los diarios del Grupo. En cada sede permanecerá durante una semana, periodo en el que los lectores tendrán la oportunidad de sumarse al proyecto mediante donaciones solidarias. Esta ruta simbólica convertirá a Nica en un hilo conductor de solidaridad y compromiso ciudadanos.
La muñeca Nica, rodeada de trabajadores de la redacción de Diario de Mallorca. / Bernardo Arzayus
Con esta iniciativa, Prensa Ibérica refuerza su compromiso con causas de impacto social, poniendo al servicio del proyecto su potencia informativa, su redacción territorial y su conexión directa con millones de personas en toda España.
250 Nicas, para empezar
Un centenar de familias con niños afectados participan en la campaña, y están haciendo correr las primeras 100 Nicas físicas. Inicialmente, está previsto poner en circulación 250 muñecas.
La campaña también está abierta a las empresas. A las que quieran sumarse, se les hará llegar su propia Nica con un video personalizado para que la puedan mover entre sus trabajadores. Todas las Nicas de la campaña podrán ser seguidas a través de la web, que mostrará en cada momento el recorrido que han hecho, dónde se encuentran y el importe de las donaciones recibidas.
