Es Anaïs Richarte, enfermera y cantante, joven. 31 años. Pero cuando se le pregunta qué le parece que la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) haya pedido al Gobierno la jubilación anticipada para 14 nuevas enfermedades responde sin dudarlo: «Correcto. Muy bien». Porque, entre esas dolencias, está el lupus que la joven padece y que, por temporadas, la deja fuera de combate. «Ahora mismo llevo ya un año con un brote bastante extenso. Y anímicamente me encuentro bien, pero duele. Estoy de baja laboral a cuenta de esto y me dieron la discapacidad del 65 % por la enfermedad», explica.
El párkinson, la artritis reumatoide, la espina bífida, la fibromialgia o el lupus eritematoso sistémico (LES), como el que padece Anaïs, figuran en el listado que COCEMFE ha enviado al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones con un total de 14 informes destinados a argumentar la necesidad de incluir otras tantas nuevas patologías entre las que pueden acogerse a la jubilación anticipada de trabajadores y trabajadoras con grado de discapacidad del 45% o superior.
Incapacitante
El lupus es, hoy por hoy, una enfermedad incurable del sistema inmunitario, una condición por la cual el mecanismo de defensa de nuestro organismo comienza a atacarse a sí mismo creando un exceso de anticuerpos en el torrente sanguíneo que causan inflamación y dañan las articulaciones, los músculos y otros órganos. Sus síntomas son muy variados: desde dolor en músculos e inflamación en articulaciones hasta fatiga extrema, pasando por depresión o dolores de cabeza. En España, lo padecen unas 100.000 personas.
Anaïs Richarte (Chiclana de la Frontera, 1994) es escritora, actriz, cantautora, ilustradora y compositora. Además de su faceta artística, es sanitaria y activista del lupus y por cuya visibilidad lucha, así como por combatir el estigma asociado a ella en redes sociales y en su libro ‘Butterfly (Fly Away)’, recientemente publicado y en el que se nutre de las experiencias de otros jóvenes que, como ella, padecen la enfermedad.
«Para quienes tenemos patologías en las que la esperanza de vida se nos merma bastante, sí que me parece bastante bien -la jubilación anticipada– porque es verdad que, si ya en el día a día con estas enfermedades nos cuesta muchísimo el trabajar, incluso muchas veces teniendo que pedir la baja, el podernos jubilar anticipadamente, incluso por el tema de la discapacidad, me parecería bastante correcto. Sobre todo el poder descansar antes. Nos dejará hacerlo», señala Richarte.
Activista del lupus
Desde Chiclana cuenta a EL PERIÓDICO que hace tiempo que, a través de las asociaciones locales, como la suya, había escuchado que COCEMFE trabajaba en esa ampliación de la lista de enfermedades que pueden acogerse a la jubilación anticipada. «Me cuentan novedades y, una de ellas, era que estaban intentando pelear por este cambio. Parece que sí se está ya tomando en serio. Ahora, estaría bastante bien que se hiciera realidad y sea factible. Si vuelvo a trabajar el día de mañana, que esperemos que sí, me gustaría tener esa opción de jubilación anticipada. Para no mermarme tanto».
Son enfermedades, tanto la mía como las que se contemplan en el listado, bastante impredecibles. Que pueden empeorar
«Son enfermedades, tanto la mía como las que se contemplan en el listado, bastante impredecibles. Que pueden empeorar también. Depende del brote que tengas. Entonces, es importante que se contemple esa posibilidad», insiste sobre la ampliación que pide COCEMFE.
Porque el día a día de quienes padecen dolencias como la suya, explica la joven andaluza, es complejo. Además, añadido, pelean contra el estigma que acarrea una dolencia –la piel es uno de los órganos más afectados y las manchas uno de los síntomas que pueden aparecer- que, en su caso, le está dejando secuelas «bastante incapacitantes». Se explica: «la movilidad, sobre todo, que es lo último que ya me ha atacado. Tener que necesitar ayuda prácticamente para todo. Yo soy una persona muy independiente y me ha costado aceptarlo«.
Nuevo tratamiento
A Anaïs Richarte, le diagnosticaron lupus «oficialmente» en 2020. Está segura de que tenía la enfermedad desde niña. Como en el caso de muchos otros pacientes afectados, muchas veces pasan años de médico en médico, de especialista en especialista y de ingreso en ingreso, sin un diagnóstico claro, lo que retrasa la eficacia de tratamientos que podrían mejorar y evitar complicaciones graves.
A ella, además de la movilidad, el lupus le ha atacado a los riñones. «Están probando un tratamiento nuevo conmigo -empezaron en el Hospital Universitario de Jaén y ahora continúan en el Puerta del Mar de Cádiz– de los más novedosos que ha habido. Y bueno, va muy lento. Pero, por lo menos, a nivel articular estoy mejor. Pero los riñones siguen exactamente igual», concluye.
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