Abordar el trastorno del espectro autista (TEA) antes de los 30 meses de edad e involucrar a los padres en el proceso de estimulación del niño o niña mejora la cognición del menor. Esto es lo que ha demostrado el proyecto TEA CARE Mas Casadevall, impulsado por la Fundació Autisme Mas Casadevall. Este proyecto tiene un ensayo clínico asociado, ‘CARE C-ESDM’, realizado por el Hospital Sant Joan de Déu (Esplugues de Llobregat), que pone el foco sobre la necesidad de intervenir en los primeros meses.
Una de cada 100 personas tiene un trastorno del espectro autista. Los afectados han aumentado un 250% en Catalunya y el resto del mundo en solo una década. El TEA, que afecta ya a uno de cada 81 catalanes (en EEUU hay estudios que indican que afecta a 1 de cada 34), es una alteración del desarrollo que se manifiesta, fundamentalmente, en la comunicación y a los intereses. En total, unos 75.000 catalanes tienen esta condición que, a su vez, arrastra un gran infradiagnóstico (sobre todo en mujeres).
La familia como motor de cambio
El estudio ‘CARE C-ESDM’, cuyo investigador principal es Aritz Aranbarri, neuropsicólogo clínico infantil de Sant Joan de Déu, se inició en 2021 y su primera fase acaba este año. Esta investigación recoge las praxis basadas en la evidencia para la atención precoz del autismo. En el programa de evaluación y diagnóstico han participado unas 120 familias, de las cuales 80 han estado dentro del programa de intervención activa.
En el programa de evaluación y diagnóstico han participado cerca de 120 familias
«El programa clínico que hemos aplicado y estamos aplicando está basado en una intervención mediada por la familia», señala la directora clínica y coinvestigadora del proyecto TEA CARE Mas Casadevall, María Díez-Juan, quien además es psicóloga de la Unidad de Trastornos del Espectro Autista de Sant Joan de Déu. «Las técnicas aplicadas no son nuevas, pues nacen de la evidencia científica de estudios anteriores. Lo novedoso de este estudio es la aplicación exclusiva a través de los padres. Es decir, concibe a los progenitores como motor de cambio», cuenta Díez-Juan.
Empoderamiento de los padres
Este programa ha estudiado un tratamiento «exclusivamente mediado» por la familia del niño. «Así, aunque trabajamos con niños muy pequeñitos, menores de 30 meses, las familias son las depositarias directas de todas las estrategias de intervención evidenciadas», añade esta psicóloga. ¿Cómo? Los padres realizan directamente ellos con el niño técnicas de juego socioeducativo que normalmente hacen los psicólogos. «Tú guías a la familia para que sean ellos los compañeros de estimulación, pero sin querer convertirlos en terapeutas», dice Díez-Juan.
«La novedad de las técnicas aplicadas es que se aplican en exclusiva a través de los padres, que son los expertos en sus niños»
Así, el objetivo es el «empoderamiento del rol padre-madre». «Les enseñamos a posicionarse cara a cara con el niño, a exagerar sus gestos, a gestionar bien el lenguaje… Todas estas técnicas ya tienen evidencia científica, la diferencia es que habitualmente quien las ponía en práctica con el niño era el terapeuta, mientras que los padres solo observaban», relata esta psicóloga.
Sin embargo, los investigadores han visto que ese rol de observador, aunque sea «activo», no capacita al adulto para después tratar al niño en casa. «Necesita un acompañamiento para incorporar lo que aprende. El terapeuta tiene que hacer un cambio de paradigma y esto es lo que hemos implementado como aspecto más novedoso de este programa. Nuestra diana terapéutica última es el niño, pese a que en este programa, como terapeutas, acompañamos al adulto», apunta. Díez-Juan precisa que todos los padres y madres de este programa ya contaban con un «repertorio de aprendizaje previo». «Es un programa muy colaborativo: papá y mamá son los expertos en sus hijos», dice.
Los expertos mantienen que actuar en edades muy tempranas previene perfiles futuros de autismo con mayores dificultades
Este programa, afirma la psicóloga, ha demostrado ya su «eficacia», pues los investigadores han visto que, cuando los padres mejoran las estrategias de intervención, el niño progresa. «Los avances en el lenguaje, en la atención conjunta y en el proceso sociocomunicativo del niño se relacionan con los aprendizajes de sus padres. O, dicho de otra manera, lo que hemos visto en este estudio es que esos aprendizajes de los padres correlacionan positivamente con el progreso de los niños», asegura esta especialista en TEA. Para comprobar esta eficacia han echado mano de «observadores ciegos»; esto es, personas que no saben qué familias reciben la intervención y qué familia no. «Son resultados preliminares. Pero es positivo que ya estemos demostrando esto».
Cuanto antes, mejor
Díez-Juan pone el foco en otra realidad: es importante actuar en edades primerizas, en concreto, por debajo de los 30 meses. «Cuando actuamos en edades muy tempranas, trabajamos en la prevención de lo que en un futuro podría ser un perfil de autismo con mayores dificultades», señala. «Sabemos que las intervenciones que se implementan antes de los 30 meses tienen un mayor impacto en el desarrollo que aquellas que se hacen después», asegura. «La intervención muy temprana podría llegar a tener un carácter preventivo. A estas edades los niños tienen mucha neuroplasticidad en el cerebro y se puede cambiar algunas cosas».
Los especialistas vinculan el aumento de casos a la mayor de detección de mujeres y de perfiles más leves, aunque no descartan que también intervengan factores ambientales, como la contaminación, la dieta o el aumento de la edad de las gestantes
Aun así, esta psicóloga recuerda que el autismo no tiene cura. Sí se puede «acompañar el bienestar» del menor y «ofrecer recursos» (como apoyos educativos, sociales, médicos en cada etapa vital). «Tenemos que basarnos en potenciar las fortalezas de los niños. Todos tienen las suyas. Basarse en esas fortalezas abre brechas de comunicación», defiende.
¿Por qué aumentan los casos de autismo en todo el mundo? Según ella, todos los trastornos del neurodesarrollo (no solo el TEA, sino también el déficit de atención o hiperactividad -el TDAH-) tienen un «componente multifactorial». En el caso del autismo, en la última década el aumento de la «sensibilización» ha permitido detectar los casos «más leves». «Puede ser que eso haya hecho aumentar los casos», precisa Díez-Juan. Además, también se ha producido una mejora de la detección entre las mujeres (hasta hace no mucho estaba más centrada en la población masculina). Pero también es posible que factores ambientales, como la contaminación, la dieta, la edad (cada vez más tardía) de las gestantes, podrían influir en el TEA.
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