No
siempre hacen falta grandes gestos o titulares llamativos para contar
la historia de personas que nos acercan a la realidad de las
enfermedades raras. Hablamos de cerca de 7.000 afecciones de baja
prevalencia que hay en España pero que, en conjunto, afectan a casi
3 millones de personas solo en nuestro país.
CINFA
lleva años manteniendo el compromiso de hacer la salud accesible
para todas las personas, trabajando por y para el paciente. Un
compromiso que se plasma también en iniciativas como La Voz del
Paciente, con la que visibiliza y apoya la labor fundamental de las
asociaciones de pacientes españolas. Gracias a CINFA conocemos
historias como la de Miriam García Melero.
Imagínate
lo que es tener que acudir desde los 12 años a hospitales semana
tras semana. Viendo como eres la única de tu entorno que se enfrenta
a un problema de salud y cómo, lo que comienza como algo
circunstancial, pasa a convertirse en habitual. Así comienza la
historia de Miriam, de consulta en consulta por toda la provincia de
Vizcaya, acompañada por sus padres.
Siendo
solo una adolescente y, sin comprender del todo porque tiene que
hacer frente a todo esto. Intuye que la mejor manera de hacerlo es no
rendirse y pelear por sus metas: convertirse en trabajadora social. Algo que consiguió después del bachillerato, graduándose en la
Universidad del País Vasco.
Consigue
un puesto de trabajo y, como quien más quien menos, lleva una vida
normal, hasta que el término “enfermedad rara”, se cruza en su
camino. En 2023 es diagnosticada con Enfermedad Renal Crónica. Una
afección médica progresiva en la que los riñones pierden su
capacidad para funcionar correctamente a lo largo del tiempo. Hasta
que hace seis meses, en enero de 2025, la vida decide, por fin, darle
una segunda oportunidad. Se abre la puerta a un trasplante riñón y
de páncreas y Miriam acepta.
Sin
embargo, lo que distingue a Miriam no es su trayectoria como paciente
de enfermedad rara sino que, lejos de resignarse a verse como alguien
que necesita ayuda, se ha pasado al lado de los que la prestan. Y desde hace tres años es trabajadora social de ALCER Bizkaia, una
asociación que lucha, desde 1977, por mejorar la calidad de vida de
las personas con Enfermedad Renal Crónica.
La
historia de Miriam y la de la Asociación ALCER Bizkaia son fuentes
de motivación para nuevos pacientes. Historias que, unidas a la
financiación que organizaciones como CINFA aportan a las
asociaciones de pacientes españolas, contribuyen a mejorar la
calidad de vida de quienes más lo necesitan.
