Laura Grimalt es una madre coraje, un torbellino de amor y determinación que desborda en cada palabra cuando habla de sus tres hijos. Pero en su mirada hay un brillo especial, una mezcla de orgullo y lucha, al referirse a Milo. A sus casi seis años ha superado obstáculos que la mayoría de los adultos apenas podrían imaginar, y cuya historia personal es un reflejo de una carencia crítica en el sistema sanitario balear: la falta de un seguimiento integral y especializado para el Daño Cerebral Adquirido (DCA) en la infancia.
La vida de Milo y la de toda su familia dio un giro inesperado apenas cumplió su primer año. Tras nacer con una miocardiopatía dilatada, una condición que debilitó su corazón y no permitía intervención quirúrgica, el 21 de julio, tan solo tres días después de su primer cumpleaños, Milo recibía el regalo más grande: un trasplante de corazón en el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona. La familia respiró aliviada, el pequeño superó la operación con éxito y regresó a casa, donde debía vivir un año aislado debido a la fuerte inmunosupresión, es decir, la reducción de la capacidad del sistema inmunológico para combatir infecciones y enfermedades, y evitar así el rechazo.
Un año después, Milo, ya escolarizado, parecía retomar una vida normal. Pero en 2023, con apenas tres años, un nuevo golpe se cernió sobre ellos. Un virus, imposible de combatir por su sistema inmunodeprimido, se dirigió a su cerebro, provocándole una meningoencefalitis. «Ingresó en la UCI, estuvo un mes, le provocaron un coma farmacológico porque estuvo en estatus convulsivo tres días», relata Laura, con la voz aún teñida de la angustia de aquellos días. «El cerebro, cuando está muy inflamado, es cuando empieza a convulsionar, y eso es lo que luego provoca las lesiones».
Al principio, la única esperanza era que Milo despertara. «Yo solo pensaba que se despierte, que se despierte», confiesa Laura. Y Milo lo hizo. Al ser extubado, dijo «mamá», y luego, el silencio. Un silencio desgarrador para un niño que, a pesar de las limitaciones por su trasplante, se comunicaba a la perfección a través del habla, según explica su madre. Los días pasaban y la única palabra que el pequeño pronunciaba era esa. Los médicos confirmaron que la parte del cerebro que se encarga del lenguaje estaba afectada, junto a otras áreas motoras. La meningoencefalitis había dejado una cicatriz imborrable en su cerebro, una lesión que, «si bien otras partes del cerebro pueden compensar, nunca se recuperará», afirma Laura con tristeza.
Se estima que actualmente hay 415 niños con DCA en Baleares
Aquí es donde la odisea de la familia con el sistema sanitario se volvió más compleja. Milo ya estaba en atención temprana debido a las necesidades surgidas del trasplante, y cuando se les indicó que Milo necesitaría rehabilitación, se les hizo elegir si hacerla en el Hospital Universitario de Son Espases o en su centro de atención temprana (CDIAP). Su familia eligió este último, confiando en la familiaridad del equipo con su hijo. Sin embargo, la llegada del verano cerró el centro, dejando a Milo dos meses sin ninguna terapia. «Tuvimos que pagar equinoterapia, una logopeda y dos fisioterapeutas privados», enumera Laura.
Tuvimos que pagar equinoterapia, una logopeda y dos fisioterapeutas privados
Durante ese periodo, la familia observó cambios alarmantes en Milo. «Se desorientaba con muchísima facilidad y no parecía tener sentido común», recuerda su angustiada madre. Acciones como intentar comer piedras o asomarse sin temor a una ventana evidenciaban que algo más profundo había ocurrido. No fue hasta septiembre de 2023, tras una queja formal por la falta de una resonancia de control solicitada, cuando se confirmó que Milo tenía daño cerebral.
El diagnóstico, aunque aclaratorio, «llegó tarde y no fue comunicado de forma directa», sostiene Laura, que recuerda que recibió un informe del radiólogo y la recomendación de «estimularle mucho, que fuera al cole y que jugara en el parque». Pero el daño cerebral infantil, especialmente el adquirido, «requiere mucho más que eso», enfatiza. «Hay gente que se dedica a estudiar cómo hacer que otras partes del cerebro cubran lo que hacían las que están dañadas. Para esto hay que saber, para esto no es irte al parque y subirte a un columpio con tus amigos», explica Laura, frustrada.
Brecha sanitaria
La revelación del diagnóstico y la necesidad de una intervención especializada llegó a Laura a través de Ignacio Sánchez Cubillo, un neuropsicólogo experto a quien conocían previamente. Él les recomendó viajar a un centro de rehabilitación en Bilbao, donde, «por fin» -dice la progenitora con alivio-, una logopeda especializada les habló con claridad sobre el Daño Cerebral Adquirido (DCA) infantil. Fue allí donde Laura se dio cuenta de la magnitud de la falta de un protocolo claro en Balears.
Hiru Hamabi, la asociación navarra de Daño Cerebral Adquirido Infantil de la cual Laura es miembro, lucha por un código diagnóstico específico para el DCA infantil en las islas. Un código que permita un seguimiento integral y coordinado desde el primer momento. «Tú, como madre, no debes tener que elegir si hospital o servicio de atención temprana, porque no tienes ni idea», expone Laura, resaltando la soledad que sienten las familias ante una situación así.
La falta de recursos públicos empuja a las familias a la sanidad privada. «Muchísima gente no puede hacer esto», afirma Laura. «Nosotros tiramos de familia, amigos, ahorros, pero hay gente que no puede. Y la gente que no tiene la suerte de encontrarse, por ejemplo, con Ignacio Sánchez Cubillo, que es una eminencia en esto, ¿qué hace?», se pregunta.
Aquí es donde entra en juego la iniciativa de Hiru Hamabi y su programa 20 pavos. Este programa subvencionaba terapias, permitiendo a las familias pagar solo veinte euros por sesión, asumiendo la asociación el resto, pero el programa se encuentra actualmente suspendido por falta de fondos desde principios de año, cuenta Laura.
El Govern se ha comprometido a estudiar las propuestas antes de final de año
Además, Milo se enfrenta a otro obstáculo inminente: al cumplir seis años el 18 de julio, se le dará de alta del seguimiento multidisciplinar público. «Cuando tu hijo cumple esta edad, se considera que ya ha cumplido objetivos», dice Laura con amargura, ya que detalla que la realidad es que «Milo no ha tenido un seguimiento por un equipo multidisciplinar que trabaje conjuntamente». Ha sido ella misma quien ha ejercido de coordinadora interpretando informes y buscando diferentes opiniones.
Actualmente, el pequeño recibe neuropsicología semanalmente en el CDIAP y una sesión mensual de logopedia de seguimiento de 45 minutos. Pero la mayor parte de su progreso se debe al esfuerzo económico y personal de la familia: logopedia privada, clases de música, refuerzo escolar, coro y deporte. «Si no le llevase por privado, ¿qué hubiese sido de él?, reflexiona Laura.
Esperanza
La semana pasada Hiru Hamabi, que en Navarra logró un modelo pionero de atención al DCA infantil, se reunió con el IB-Salut para abordar la falta de cobertura y asistencia integral a los niños con Daño Cerebral Adquirido en Balears, donde se estima que hay 415 niños con este diagnóstico. Edurne Otero, presidenta de la entidad, calificó la reunión de «satisfactoria» y resaltó que presentaron su programa, que ha creado un código diagnóstico específico para el DCA infantil en la sanidad pública, permitiendo contabilizar los casos y ofrecer una rehabilitación integral y coordinada. Allí cuentan con un comité de expertos y profesionales que trabajan con los niños desde el momento del daño hasta que surgen nuevas necesidades a lo largo de su desarrollo evolutivo. «Esto es crucial», -matizó Otero- ya que, a diferencia de los adultos, el DCA en niños tiene implicaciones cambiantes con el crecimiento, manifestándose en dificultades de aprendizaje o comportamiento en distintas etapas.
«Milo no puede hablar ni correr como sus compañeros». / Guillem Bosch
Los representantes del IB-Salut, según la presidenta, reconocieron que existe un vacío en la atención a partir de los seis años. Aseguró que vieron las demandas de la asociación como «adecuadas y factibles» y se comprometieron a estudiarlas y a calcular los presupuestos necesarios para replicar un modelo similar al de Navarra. Gabriel Rojo, Subdirector de Humanización, Atención al usuario y formación del IB-Salut, confirmó este compromiso y el objetivo de que «a finales de año» se empiece ya a planificar.
Milo está integrado en su colegio y cuenta con un grupo de amigos que «le apoya» incondicionalmente, reconoce Laura. Sin embargo, su DCA le presenta desafíos diarios. «Le cuesta, porque él no puede hablar como lo hacen sus compañeros, tampoco puede correr como ellos», explica, además de añadir que la frustración empieza a aparecer: «No quiero jugar al pilla-pilla, porque siempre pillo yo, no quiero leer, porque siempre soy el que más tarda, no quiero contestar a las preguntas, porque siempre me cuesta hablar», detalla su madre.
La frustración de Milo se suma a la de sus padres, que ven cómo su hijo, a pesar de todo el esfuerzo, no está al nivel de sus compañeros. «La frustración le conduce a la tolerancia cero, le cuesta mucho gestionar cualquier emoción ahora mismo», describe Laura, destacando la necesidad de una comprensión y un apoyo especializado que el sistema público balear aún no ofrece plenamente a los niños con DCA.
Una llamada a la acción
Laura y otras familias de Hiru Hamabi luchan por un futuro donde el DCA infantil no sea una condena a la invisibilidad y al abandono tras los seis años. Piden un comité de expertos, un código diagnóstico específico y un programa de intervención conjunta. «Lo ideal es que buscaran la manera de que entrara en la pública ese trabajo multidisciplinar, en equipo, real», enfatiza Laura.
La historia de Milo es solo una de muchas. Laura ha conocido a padres cuyos hijos tienen DCA por traumatismos craneoencefálicos, tratamientos oncológicos, accidentes de tráfico, anoxias en el parto o ictus. «¿Cómo puede ser que a estos niños, por tener más de seis años, les digan palmadita en la espalda y ‘búscate la vida’?», se pregunta con indignación.
La frustración le conduce a la tolerancia cero, le cuesta mucho gestionar cualquier emoción ahora mismo
El mensaje de Laura es claro y urgente: «Le puede pasar a cualquiera». Como explica esta madre coraje, la inversión en la rehabilitación integral de estos niños «no solo les permite una mejor calidad de vida y una mayor independencia, sino que también representa un ahorro a largo plazo para el sistema».
La reciente reunión con el IB-Salut ofrece un atisbo de esperanza para que el futuro de Milo y de muchos otros niños con DCA en Balears mejore. Como señala su progenitora, la plasticidad cerebral en la infancia es una ventana de oportunidad única, y cada día que pasa sin la intervención adecuada «es un día perdido». La lucha de Laura es una emotiva llamada a la acción para que Balears se ponga al día en la atención al Daño Cerebral Adquirido infantil, ofreciendo a estos pequeños y sus familias la esperanza y los recursos que necesitan.
Laura con su hijo Milo. / Guillem Bosch
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