Hace
ocho meses que se aprobó la Ley ELA en el Congreso de los Diputados
y aún sigue bloqueada la financiación de estos enfermos cuya
atención supone entre los 7.000 y 9.000 euros al mes, unos 114.000
euros al año, en las fases más avanzadas de una enfermedad que es
mortal. Debilidad muscular, espasmos, dificultades para tragar, pero
también para hablar. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en una
enfermedad neurodegenerativa rara que te atrapa en tu propio cuerpo.
Se convierte en una cárcel y empeora la calidad de vida de quien la
padece. En Castilla y León, se estima que unas 250 personas están
diagnosticadas. Hay un goteo constante de nuevos casos, con unos 45
nuevos cada año. La enfermedad, que afecta principalmente a adultos
entre 40 y 70 años, mantiene intactas las capacidades cognitivas
mientras deteriora funciones motoras esenciales.
Sin
presupuestos no hay financiación para la ley aprobada. “No hay
derecho que haya ciudadanos de primera y de segunda porque no se
destina financiación para investigar una cura, paralizar la
enfermedad y, mientras eso llega, una atención digna para esas
personas”, comenta Arancha Jaén. Ella ha perdido a su padre,
diagnosticado con ELA en plena pandemia. Tuvo
que aparcar su vida para dedicarse a su padre. Hoy ya sin él,
recuerda su fortaleza, pero también las dificultades que, como
cuidadores, tuvieron que afrontar. Son necesarias ayudas técnicas y
las ayudas públicas son raquíticas. “No podemos porque acabamos
agotados. Fue dejando poco a poco de trabajar, la situación se va
apoderando de ti”, recuerda.
Arancha Jaén, hija de un paciente fallecido por ELA
En
el caso del padre de Arancha se solicitaron las ayudas públicas y,
por su nivel salarial, le concedieron 25 euros al mes. Una cantidad
muy lejana a la realidad. Y es que el gobierno
sólo ha aprobado una partida para atender a los enfermos que se
encuentran en una fase terminal. Diez millones de euros. La dotación
extraordinaria priorizará a las personas que requieran ventilación
mecánica o presenten disfagia severa y se centrará en garantizar
cuidados las 24 horas, pero solo en fases terminales del proceso.
Javier Gamarra es miembro de la asociación ELA en Castilla y León
explica que “hay que ser conscientes de que están condenados a
muerte desde que se les diagnostican la enfermedad y tenemos que
cuidarlos desde el principio”.
Vídeo conmemorativo de la Asociación de Enfermedad Lateral Amiotrófica de Castilla y León en el día mundial de la ELA
Ayuda
profesional
Mar
Andrés fue diagnosticada de ELA. En su caso, el síntoma más
evidente es la disartria, o dificultad para articular palabras, es
común a medida que la enfermedad progresa, pero en su caso, es el
principal síntoma. Pide financiación, pero también profesionales
preparados y disponibles para apoyar a las familias. Junto
a ella, su marido, inseparable en esta dura travesía que por el
momento sólo le ha arrebatado la capacidad de comunicarse con la
voz.
Ella es pura vitalidad y no tiene barreras. Utiliza una
aplicación que transforma sus palabras en voz y piensa en un futuro
en el que los síntomas se agraven. “Pedimos que se formen a
profesionales para el cuidado de los enfermos. Son las familias las
que están las 24 horas encadenadas al enfermo”.
Mar Andrés, paciente de ELA, pide ayuda profesional para los enfermos y sus familias
Guía
de ayuda mientras llega la financiación
La
Consejería de Sanidad de Castilla y León trabaja en una Guía de
Atención Enfermera a Personas con ELA. Este documento innovador se
implantará en las consultas de cuidados de Enfermería de Neurología
de los once hospitales públicos de la Comunidad, con el objetivo de
ofrecer una atención homogénea, de calidad y un acompañamiento
integral a pacientes y familias.
La
guía, que está en fase de maquetación, se basa en la experiencia
acumulada tras atender a 212 casos confirmados y 12 en seguimiento de
ELA en Castilla y León. Fue elaborada por profesionales de toda la
red hospitalaria en colaboración con la Dirección General de
Asistencia Sanitaria y Humanización. Representa un paso más en el
Plan Funcional para la Atención a Personas con ELA, puesto en marcha
en 2016 para mejorar el diagnóstico precoz y la atención
multidisciplinar, destacando la figura de la enfermera gestora de
casos.
Entre
las novedades clave, la guía estandariza el Proceso de Atención de
Enfermería (PAE) con taxonomías internacionales, define diez
diagnósticos prevalentes, incorpora indicadores de calidad en la
historia clínica informática, y refuerza la coordinación con
Atención Primaria y servicios sociales, apostando por un cuidado
integral en el domicilio y centrado en el autocuidado.
