«Cualquier profesional que se digne, acompaña a los pacientes hasta el último momento y pone los recursos necesarios, en un momento delicado, sensible y vulnerable«. Lo ha dicho la ministra de Sanidad, Mónica García, tras conocerse que el doctor Jesús Sánchez Etxaniz, referente en cuidados paliativos pediátricos en Euskadi, ha recibido una reprobación -el consejero de Sanidad, Alberto Martínez, ha aclarado que no es sanción, sino que se trata de una advertencia- por proporcionar atención domiciliaria a una niña de 4 años en situación de final de vida fuera de su horario laboral.
Aunque nadie piensa que un niño pueda morir, sucede y la trascendencia del caso ha provocado la reacción desde numerosas instancias. El médico ha recibido el «total apoyo» de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL) y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) que, recuerdan, en España, solo Catalunya, Madrid y Murcia cuentan con un servicio de cuidados paliativos pediátricos específico 24/7 de forma continua.
Muerte digna
«Hay un documento que dice que la atención domiciliaria se está dando en algunas comunidades a mayores y en otras, a menores. Desde Sanidad vamos a seguir impulsando todos los protocolos que lleven consigo la muerte digna y el acompañamiento«, ha abundado por su parte la ministra de Sanidad en la rueda de prensa posterior al Consejo de Ministros tras ser preguntada por este asunto.
PEDPAL y SECPAL han cerrado filas en torno al doctor Sánchez Etxaniz, a su equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital de Cruces (Bilbao) y a todos los profesionales, socios y equipos vinculados a sus sociedades «que, pese a las limitaciones del sistema, mantienen su compromiso con los pacientes pediátricos en cuidados paliativos y sus familias, permitiendo una vida y muerte dignas en el lugar elegido por el paciente y sus seres queridos». Además, manifiestan su «profunda tristeza y preocupación por esta advertencia, que pone en cuestión la esencia misma de la asistencia paliativa».
Pocos recursos
El caso supone, además, una llamada de atención sobre los cuidados paliativos pediátricos en España. Desde el año 2014, el derecho de los niños y adolescentes y sus familias a recibir atención paliativa integral y continuada, las 24 horas del día, los 7 días de la semana, al menos telefónicamente, está reconocido por todas las comunidades autónomas, en línea con las recomendaciones elaboradas por el Ministerio de Sanidad y aprobadas en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, indican ambas sociedades.
Es responsabilidad de las administraciones públicas dotar a los equipos asistenciales de los recursos humanos, materiales y organizativos necesarios, dicen los médicos
«Esta atención continuada es esencial para garantizar que los menores en situación de enfermedad incurable puedan permanecer en su entorno familiar, con el máximo confort y dignidad hasta el final de la vida. Es responsabilidad de las administraciones públicas dotar a los equipos asistenciales de los recursos humanos, materiales y organizativos necesarios para cumplir con este derecho», añaden.
Solo tres comunidades
Sin embargo, critican, hasta la fecha, hay pocos hospitales públicos con atención paliativa pediátrica 24/7. En concreto tres: el Sant Joan de Déu en Barcelona; el Virgen de la Arrixaca, en Murcia o el Niño Jesús, en Madrid. Cuando los recursos públicos no son suficientes, se acude a otras vías. En Madrid, hace ahora un año, arrancaban las obras del primer Centro de Atención Paliativa Pediátrica Integral (CAPPI) que se ubicará en el distrito de San Blas. Financiado por la Fundación Amancio Ortega, atenderá a niños de la región y a aquellos que lo necesiten de otras comunidades autónomas.
«La dotación actual de recursos es claramente insuficiente para responder a esta necesidad», censuran los especialistas, como vienen haciendo desde hace mucho tiempo. Según la evidencia científica más reciente, se estima que aproximadamente 60.000 niños y niñas requieren cuidados paliativos pediátricos en España (alrededor de 2.500 en Euskadi), lo que supone una prevalencia de 60 por cada 10.000 niños, adolescentes y adultos jóvenes.
Actuar con urgencia
PEDPAL y SECPAL instan a las autoridades sanitarias «a actuar con urgencia para garantizar el derecho universal a recibir una atención paliativa de calidad y dotar a los equipos de los medios necesarios, evitando que situaciones como la vivida por el equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital de Cruces se repitan».
«Los niños, niñas y adolescentes que se encuentran en situación de enfermedad avanzada o terminal, así como sus seres queridos, merecen una atención digna, continua y segura», dicen las sociedades científicas
Casos como este, añaden, confirman lo que los paliativistas llevan tanto tiempo reclamando, y que recientemente ha vuelto a ponerse de manifiesto en el Atlas de los Cuidados Paliativos en Europa 2025 -acaba de publicarse- y que «nuevamente llama la atención sobre la insuficiencia de recursos, las inequidades existentes y la falta de reconocimiento de los profesionales que desarrollan su labor en el ámbito de los cuidados paliativos».
«Recordamos que los niños, niñas y adolescentes que se encuentran en situación de enfermedad avanzada o terminal, así como sus seres queridos, merecen una atención digna, continua y segura. Y que es deber de las administraciones públicas hacerlo posible», concluyen.
