“Cuando recibes el diagnóstico de un tumor cerebral, entiendes que todo cambia”, cuenta José Luis Mantas, presidente de ASTUCE Spain. Fue en 2022, con apenas 42 años, cuando recibió la noticia que marcaría un antes y un después en su vida: un glioma de bajo grado que no sabía ni pronunciar, oligodendroglioma. Su historia es una entre las más de 20.000 personas que hoy luchan en España contra un tumor cerebral.
Desde ASTUCE Spain (Asociación de Pacientes de Tumores Cerebrales), José Luis Mantas denuncia la cara B de la enfermedad: la urgente necesidad de impulsar más ensayos clínicos y la falta de equidad en el acceso a los tratamientos. ASTUCE Spain urge a la colaboración entre entidades científicas, hospitales, industria e instituciones, para garantizar que ningún paciente quede atrás.
“No es justo que, dependiendo de dónde vivas, tengas acceso a distintas terapias”
Un impacto silencioso
Los tumores cerebrales representan el 2% de los diagnósticos de cáncer en España, según datos de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). Pese al bajo porcentaje, su impacto es profundo: las consecuencias físicas, cognitivas y emocionales pueden ser devastadoras. Desde los más benignos, como los meningiomas o los astrocitomas de bajo grado, hasta los más agresivos como los glioblastomas, los tumores cerebrales exigen un diagnóstico temprano y preciso para establecer un tratamiento eficaz. Sin embargo, muchos pacientes se enfrentan no solo a la enfermedad, sino a la incertidumbre de un sistema que no siempre garantiza el acceso a las terapias más avanzadas.
Dámaso, paciente de glioblastoma, junto a sus hijas y su esposa, con quien se casó tras más de 30 años juntos / ASTUCE Spain
La lotería del código postal
Aunque España presume de unidades punteras de neurocirugía y oncología, no existe una institución de referencia para el tratamiento de tumores cerebrales. La ausencia de una estructura centralizada deriva en clara desigualdad territorial, obligando a muchos pacientes a desplazarse para acceder a un diagnóstico o a tratamientos adecuados.
Uno de los ejemplos más claros de esta desigualdad es el acceso a la terapia con TTFields, una tecnología no invasiva y complementaria que utiliza campos eléctricos de frecuencia intermedia y baja intensidad para interferir en la división de células cancerosas. Se aplica en varios tipos de cáncer, incluido el glioblastoma, el tumor cerebral más agresivo y común.
Los TTFields están disponibles en 15 hospitales públicos, pero solo seis comunidades autónomas lo financian
Tecnologías innovadoras
Cuando a Pedro Luis le diagnosticaron un glioblastoma en 2014, tenía apenas 34 años y un hijo pequeño. El pronóstico era difícil. “Con un glioblastoma, si vives un año ya eres un afortunado”, afirma. Pero su historia desafía las estadísticas. Tras someterse a otros tratamientos, Pedro Luis tuvo la oportunidad de participar en un ensayo clínico con una tecnología prometedora: TTFields. Este tratamiento ha dado buenos resultados y ha multiplicado la supervivencia de los pacientes. Pedro Luis lleva más de once años conviviendo con la enfermedad, ha sido padre por segunda vez, continúa con su trabajo y disfruta de su vida con su familia.
Su caso refleja el impacto de una tecnología ya habitual en Estados Unidos o Alemania, pero cuya implantación en España es desigual. Aunque desde 2022 los TTFields están disponibles en 15 hospitales públicos, solo seis comunidades autónomas lo financian. Mientras que en Madrid, Catalunya, Galicia o Castilla-La Mancha ya hay hospitales que los ofrecen dentro de su cartera de servicios, en Andalucía, el País Vasco o la Comunidad Valenciana, aún no están disponibles y los pacientes deben desplazarse o asumir el coste.
Cristina y Luis, paciente de astrocitoma, junto a su hijo mayor antes del diagnóstico / ASTUCE Spain
Carlos, un paciente de 46 años de Málaga, lo vive en carne propia. Tras finalizar el tratamiento estándar, pidió acceder a los TTFields, pero su solicitud fue rechazada. “Nos dijeron que la Junta la denegaría porque es demasiado caro”, lamenta su esposa, Inma. A pesar de los intentos de la familia, los TTFields siguen pendientes de evaluación en Andalucía.
Terapias esperanzadoras
Nuevas terapias abren vías de esperanza, como vorasidenib, un fármaco oral para tumores de bajo grado con mutaciones IDH1 o IDH2. Esta terapia frena el avance de la enfermedad, retrasa su progresión y reduce la mortalidad.
ASTUCE Spain celebra el avance de este tipo de terapias, especialmente por su impacto en pacientes jóvenes y previamente sanos, el grupo más afectado por este glioma. A la espera de la aprobación de la Agencia Europea del Medicamento (EMA), la asociación reclama más ensayos clínicos y recuerda que la equidad debe extenderse también a la investigación.
Ander Pérez-Orive junto a su madre, antes del diagnóstico de glioblastoma / ASTUCE Spain
“Lo más duro es la falta de información”
Sonia ha librado una carrera de obstáculos para lograr que su hermana, de 67 años y diagnosticada en octubre de 2024 con glioblastoma, accediera a los TTFields. Pero lo más duro para Sonia no fue solo el diagnóstico, sino “la falta de información y la sensación de estar solas” ante un sistema que no les facilitó el acceso a nuevas terapias.
Gracias a su insistencia ante la Administración, el apoyo de las asociaciones de pacientes y tras múltiples reclamaciones que eran desestimadas, Sonia logró que su hermana accediera a la terapia con TTFields. Ahora está estable, no ha tenido recaídas. “Nosotras ahora estamos contentas porque mi hermana está ya en tratamiento, pero ¿y si no tuviera a su familia para haber hecho todas las gestiones necesarias para conseguirlo?”, se pregunta Sonia. “Muchos pacientes mueren en meses sin saber que existen más opciones”, denuncia.
