Andrés Marcio es uno de los cien casos en el mundo diagnosticados con distrofia muscular congénita por aminopatía, una enfermedad rara que afecta a los músculos, el corazón y los pulmones. A pesar de esta condición que le exige conectarse a un respirador durante gran parte del día y vivir con un desfibrilador implantado, Andrés lleva una vida activa, estudia Periodismo en la Universidad CEU San Pablo y trabaja como comentarista deportivo en Telemadrid.
“Voy siempre solo. Llevo mi monedero colgado en la silla para poder pagar y todo. Yo intento siempre, dentro de mi enfermedad, llevar una vida lo más normal posible”, explica Andrés, mientras se dirige a clase en un taxi adaptado. Aunque no puede andar ni sostener el cuello por sí mismo, su deseo de autonomía es firme: “Aunque algo parezca imposible, yo me busco la forma para hacerlo”.
Una enferemedad tan rara como dura
Andrés la describe así: “Es como un mercadillo, porque nos afecta a un montón de cosas. Tengo una capacidad pulmonar de un 12 o 15%, duermo con respirador, tengo el síndrome de la cabeza caída, no puedo andar… Y el corazón es lo más grave. Por eso llevo un marcapasos y un desfibrilador”.
En España apenas hay diez personas con esta patología. Los riesgos son serios: arritmias malignas y muerte súbita. Sin embargo, Andrés le da la vuelta al dolor: “Estoy incluso agradecido porque sin esta enfermedad no sería tan feliz como soy. Me ayuda a valorar cada día, cada segundo”.
Cuidar la salud del cerebro es esencial para el bienestar general
La mejor medicina: reirse de uno mismo
Una de sus mayores herramientas para enfrentarse a la adversidad es el humor. “Hay que reírse de uno mismo. Yo creo que es la mejor medicina y mi mayor tabla de salvación”, cuenta. A diario, ir a la universidad supone un gran esfuerzo: “Me levanto revuelto, casi siempre tengo que vomitar antes de salir. Pero si sabes transformar lo malo en algo positivo, te ayuda a ti y a los que tienes cerca”.
No oculta que hay días malos. “Claro que tengo momentos complicados. Pero que duren lo menos posible y que afecten poco a los demás”.
un periodista nato
El amor de Andrés por los medios viene de lejos. “Un micro y una cámara me gustan más que cualquier cosa. Desde pequeño lo tuve clarísimo: quería trabajar en tele o en radio”. Hoy lo hace realidad comentando partidos del Atlético de Madrid: “Me conecto desde la cama con el móvil y comento el partido. Disfruto como un niño”.
Estudia en el CEU gracias a una beca por discapacidad y por su excelente expediente. Allí, sus profesores lo apoyan y adaptan las clases. El profesor de fotografía, Daniel Caballo, afirma: “Se examinó oralmente, como contemplan las guías docentes. Lo importante es que adquiera las competencias. Pregunta mucho y tiene inquietudes muy interesantes”.
una vida con propósito
A Andrés lo conocen todos en la universidad. Llega saludando a todos y recibiendo cariño a raudales. “No llego nunca a clase a tiempo porque no paro de hablar”, admite entre risas. Sus compañeros, como Sara, lo adoran: “Siempre está alegre, nos emociona a todos cada vez que viene”.
A futuro, sueña con dar una gran noticia: “Me gustaría contar que se ha encontrado la cura de mi enfermedad. Se invierte tan poco… Y esto es cuestión de vida o muerte. Cada segundo corre en contra de nosotros”.
Con una mente fuerte, un corazón gigante y una sonrisa que no se rinde, Andrés Marcio sigue demostrando que se puede vivir plenamente incluso cuando el cuerpo impone límites. Porque como él dice: “Si la mente está fuerte, lo puedes todo”.
