Quién nos iba a decir que una de las series de mayor éxito de la historia de la televisión podría llegar a presentar en sociedad una enfermedad que la mayoría de las personas no tenía ni idea de su existencia.
Lo consiguió la serie del doctor House, que tuvo 8 temporadas (de 2004 a 2012) de enorme éxito, hasta el punto de que en el año 2008 se convirtió la más vista del mundo con casi 82 millones de espectadores en más de 70 países.
Y cuando en uno de los capítulos de esa serie dijeron por primera vez el nombre de una enfermedad desconocida por muchos de los televidentes, el lupus, la mayoría pensó que se trataba de un invento de los guionistas.
Pero era algo muy real. El lupus es una fermedad inmune que constituye un verdadero problema para los 75.000 españoles que la sufren, en su mayoría gente muy joven .
Lupus eritematoso sistémico.
Su nombre completo es Lupus eritematoso sistémico. Y si lo padecen menores de 16 años se le añade la palabra ‘juvenil’.
- El término «lupus» , que significa lobo en latín, hace referencia a que la enfermedad produce en la cara una erupción en forma de alas de mariposa que evoca la cara del lobo.
- «Eritematoso», que quiere decir rojo en griego, y alude al enrojecimiento de las lesiones de la piel.
- «Sistémico» lo es porque el lupus puede afectar a varias partes del cuerpo, especialmente a la piel, las articulaciones, la sangre, el corazón y los riñones.
Pero mayoritariamente, tal y como explican desde la Sociedad Española de Reumatología (SER), la mitad de los pacientes con lupus tienen afectación casi exclusiva de la piel y las articulaciones.
Se trata, además, de una enfermedad inflamatoria crónica, es decir, que produce inflamación de los órganos o articulaciones afectadas.
El eritema en forma de alas de mariposa que caracteriza al lupus / Doktorinternet
Y aunque no tiene cura, los especialistas insisten en que la detección precoz y los tratamientos existentes están permitiendo que un porcentaje muy alto de los afectados pueda llevar una vida prácticamente normal.
El lupus eritematoso sistémico puede aparecer en cualquier momento de la vida, tanto durante la infancia, como en la edad adulta o en la senectud,
Pero los profesionales subrayan que esta patología afecta principalmente a la población joven, en su mayoría mujeres, situándose el 40 por ciento de los pacientes entre los 15 y los 40 años.
Virus, factores genéticos y hormonales
La ciencia no ha podido determinar todavía qué es lo que causa el lupus, aunque sí hay algunas teorías.
Según explican desde la Sociedad de Reumatología:
- «Es probable que el agente que pone en marcha la enfermedad sea un virus, pero al mismo tiempo se necesita una conjunción de factores para que la enfermedad aparezca».
Entre estos factores se barajan los genéticos, así como también los hormonales, porque como ya hemos dichio se trata de una enfermedad mucho más frecuente entre las mujeres. Tanto que la proporción es de 1 caso en hombres por cada 9 en mujeres, según la SER.
Sintomatología inespecífica
El diagnóstico precoz de estas enfermedades es fundamental para la calidad de vida de las personas que las sufren.
Como explica el doctor José María Álvaro-Gracia. presidente de la Sociedad Española de Reumatología (SER) y jefe de Servicio de Reumatología del Hospital General Universitario Gregorio Marañón
- «En el inicio, la mayoría de las enfermedades reumáticas autoinmunes sistémicas presentan síntomas muy inespecíficos, por lo que son difíciles de identificar si no se está familiarizado con ellas».
Como consecuencia de ello:
- «El diagnóstico se puede retrasar detectando la enfermedad en un estado avanzado. Cuando ya ha provocado un daño orgánico difícil de revertir».
Además, los primeros síntomas, «que muchas veces son sutiles», suelen afectar al aparato locomotor y a la capacidad funcional motriz del paciente, junto con signos de afectación del estado general como cansancio o incluso febrícula, asociados a posibles alteraciones analíticas.
Estas peculiaridades sintomáticas hacen necesario conocer los signos más comunes de esta enfermedad y así realizar un diagnóstico temprano. Entre estas señales los reumatólogos señalan:
Cuadro general con los síntomas el Lupus (en italiano) / wikimedia commons / Mikael Häggström
Síntomas generales:
- Cansancio fácil.
- Pérdida de peso inexplicable.
- Fiebre prolongada que no se debe a ningún proceso infeccioso.
Síntomas articulares y musculares:
- El 90% de los pacientes con lupus tienen dolor e inflamación de las articulaciones, sobre todo en los dedos de las manos, las muñecas, los codos, las rodillas y las de los pies.
- Rigidez en las articulaciones después del descanso nocturno.
- Dificultad para mover las articulaciones y sólo se consigue pasado un tiempo y tras realizar varios ejercicios.
- Deformación de las articulaciones.
- Dolores musculares en los brazos, las piernas, etc.
Síntomas cutáneos:
- Aunque no es tan frecuente como se pueda pensar, el síntoma más conocido a nivel cutáneo es el llamado «eritema en alas de mariposa«, o enrojecimiento y erupción de la piel en mejillas y nariz.
- Caída del pelo.
- Alta sensibilidad en la piel. Los pacientes son muy sensibles a los rayos ultravioleta (fotosensibilidad).
Síntomas en los organos:
- Cuando el lupus afecta al corazón y los pulmones inflama el revestimiento del corazón y de los pulmones, provocando dolor torácico y fiebre.
- En el riñón el lupus ocasiona nefritis (inflamación de los riñones) provocando hinchazón en la cara y las piernas, o hipertensión.
El tratamiento a seguir cuando aparece la enfermedad dependerá de las necesidades específicas y los síntomas de cada paciente. En función de estas dos variables los especialistas optarán por el uso de antiinflamatorios, corticoides, antipalúdicos, inmunodepresores, entre otros.
La forma de las manchas en la cara de los pacientes con lupus recuerdan al rostro de un lobo / clemente bardot
Decálogo para pacientes con lupus
Con el fin de ayudar a mejorar la calidad de vida de estos pacientes y reducir los brotes con los que cursa el lupus, la Sociedad Española de Reumatología facilita un decálogo de recomendaciones:
- Informarse adecuadamente sobre la enfermedad. En un momento donde la información está al alcance de un clic, los expertos en reumatología recomiendan que sea el médico especialista del caso el punto de referencia para la obtención de la información relacionada con la enfermedad, o bien que ayude a filtrar adecuadamente la conseguida por otros medios.
- Aprender a convivir con la enfermedad: Partiendo de la base de que es una enfermedad crónica, la SER insiste en que «el paciente debe saber valorar su estado clínico y manejar su tratamiento, pero no obsesionarse con esta problemática».
- Seguir el tratamiento correctamente: Una correcta adherencia es fundamental para un buen control de la enfermedad y para evitar secuelas irreversibles.
- Realizar ejercicio físico: Mejora el estado de ánimo, y repercute directamente en la mejora del sistema cardio vascular y óseo.
- No fumar: Se conoce que el tabaco tiene efectos perniciosos en diversas manifestaciones lúpicas, especialmente en las pieles. Y también se ha demostrado que es un factor de riesgo para los pacientes, ya que les podría llevar a sufrir eventos cardiovasculares isquémicos, una complicación que ha adquirido una relevancia especial en las últimas décadas en esta enfermedad.
- Protegerse del sol: Las lesiones cutáneas provocadas por el lupus pueden ser inducidas o empeoradas por la exposición solar.
- Planificar los embarazos: En pacientes con lupus el embarazo puede afectar al curso de la enfermedad, y la propia patología puede complicar el embarazo y el parto. Así, una correcta planificación del embarazo, de acuerdo a los consejos médicos y una monitorización del mismo según protocolos específicos de esta enfermedad, son esenciales de cara a la gestación.
- ¡Cuidado con las infecciones!: Los pacientes con lupus tienen mucho más riesgo de padecer algunas infecciones, que son una de las causas más frecuentes de morbimortalidad en estos pacientes, y por ello se debe tener especial cuidado y vigilancia frente a ellos.Aquí las vacunas juegan un papel fundamental, así que los pacientes deben seguir las indicaciones sobre la administración de vacunas que se les vaya recomendando.
- Ojo con los factores de riesgo cardiovascular: Múltiples estudios han demostrado que los pacientes con lupus tienen una ateroesclerosis precoz y una incidencia de eventos cardiovasculares mayor que en la población general.
- Promover el autocuidado: conocer e identificar los síntomas, seguir los tratamientos prescritos por los especialistas y mantener hábitos saludables es esencial para controlar la enfermedad.
