Hace dos años llegó la gota que colmó el vaso. Sus allegados llevaban tiempo notando que no era el mismo: arrastraba la lengua al hablar y estaba lento y sin expresión en el rostro, como «apastillado», decían sus amigos. Afectado por lo que él atribuyó a una depresión, le echaron de algunos empleos y dejó otros. No fue hasta que perdió parte de la sensibilidad de una mano, lo que le dificultaba escribir en el ordenador, cuando decidió acudir a un neurólogo. A la vez, pidió cita a un traumatólogo, porque creía que lo de su mano podía ser un problema del túnel carpiano. «Puedes cancelar la cita con el traumatólogo: tienes párkinson«, le espetó el neurólogo. «En ese momento –relata a Faro de Vigo– me quedé hecho polvo, pero muchas de las cosas que me habían pasado en los últimos cuatro años tenían explicación». Ese diagnóstico inicial fue el 23 de mayo de 2023, cuando tenía 53 años. Ahora, con 55, echa la vista atrás y ve la botella «no medio llena, sino totalmente llena». «La medicación ha sido mi salvación», asegura.
El párkinson, del que se celebra el día mundial el próximo viernes, es la segunda enfermedad neurodegenerativa más común, después del alzhéimer. Afecta a unas 150.000 personas en España. La investigación ha permitido que la esperanza de vida de los pacientes se acerque a la de la población general. Los fármacos, los buenos hábitos y el ejercicio físico mejoran la calidad de vida del paciente, algo que ha notado Miguel, que forma parte de la minoría (10%-20%) que recibe el diagnóstico en torno a los 50 años o antes.
Otro «Miguel», Michael J. Fox, el enfermo de párkinson más célebre, fue diagnosticado cuando tenía 29 años, algo muy inusual.
Miguel no es su nombre real ni muestra su rostro en la foto porque, aunque lo saben sus allegados y amigos, no lo ha contado en el trabajo. Quiere seguir activo y dejar atrás la etapa en la que perdía empleos, como él dice, «como el que pierde mecheros Bic»: cinco en cuatro años. «Pensaba que era yo el que los perdía, pero había una causa mucho mayor», cuenta Miguel, un profesional con un currículum notable que empezó a notar los primeros avisos del párkinson en 2017, cuando realizaba un MBA. «El máster acababa con una semana de clases en Washington y fue horrible. Tenía muchísima ansiedad, dormía fatal y lo sobrellevaba a base de lexatines prescritos por la psicóloga a la que había empezado a ir», relata Miguel, que, al volver de Estados Unidos, y aquejado de ataques de pánico y ansiedad, apatía y falta de concentración, abandonó su trabajo.
Al párkinson se le llama «la enfermedad de las mil caras» por la diversidad de síntomas y evolución que presenta, y también tarda en dar la cara: se diagnostica, como promedio, en torno a los 65 años, pero los estudios demuestran que su origen, la muerte progresiva de las neuronas que producen dopamina en una región concreta de cerebro –la sustancia negra–, puede iniciarse hasta 20 años antes del diagnóstico inicial. En ese largo tiempo, la plasticidad del cerebro puede compensar esa falta de dopamina, por lo que el diagnóstico se suele retrasar hasta que los síntomas resultan evidentes y el daño neuronal es ya muy extenso.
Una vez que los pacientes reciben el diagnóstico es típico que pasen por una fase de negación, algo que no le ocurrió a Miguel. Asumió de inmediato que debía afrontar la enfermedad y lo hizo con optimismo y disciplina. Desde el comienzo tomó la medicación prescrita, regularizó la práctica deportiva (hace gimnasia, nada y corre) y dejó de tomar alcohol.
También se apuntó a la Asociación Párkinson Vigo, lo que le permite, dice, «estar en contacto con otros enfermos que también ven el vaso lleno», así como un acceso más directo y económico a profesionales de la logopedia y la psicología. Con la logopeda hace ejercicios para evitar bloqueos en la vocalización y tratar la disfagia, habitual en el párkinson.
«He mejorado una barbaridad, de cómo estaba a cómo estoy hoy va un abismo», cuenta este paciente, que no pierde el sentido del humor al hablar de los síntomas. Antes del diagnóstico inicial no podía hacer una peineta con la izquierda, pero ya ha recuperado la sensibilidad en la zurda.»No es mi mano derecha, pero puedo escribir en el ordenador con ella y hacer una peineta sin necesidad de ayudarme con la derecha», bromea.
Síntomas menos visibles
Estos síntomas motores son lo más visible del párkinson, pero la enfermedad de las mil caras tiene síntomas no motores menos obvios pero tanto o más incapacitantes: Miguel atravesó un calvario en forma de ataques de ansiedad, síntomas depresivos y apatía extrema. Todo esto no solo laminó su vida laboral, también su relación conyugal, que ha mejorado –constata– tras ponerse en manos de un neurólogo.
Y es que Miguel sufrió desde la adolescencia episodios depresivos, ansiedad y fobias de impulsión. Esos problemas, para los que recibió terapia en varias etapas de su vida, le llevaron a creer que volvía a las andadas y le ocultaron que había irrumpido una nueva enfermedad, el párkinson. El diagnóstico fue una liberación: por fin entendió qué le sucedía y dejó de culparse por ello.
El paciente vigués ha plasmado sus vivencias con el párkinson en un relato biográfico, con el fin de ayudarse a sí mismo y sobre todo a aquellos que padecen párkinson o crean que pueden padecerlo, así como a sus familias. «La enfermedad me va acompañar el resto de mi vida, mejor llevarse bien con ella. Uno se muere con párkinson, no de párkinson», recuerda Miguel, que pone un correo de contacto a disposición de quien quiera recibir el documento de sus vivencias: [email protected]. Deja también su consejo para quien acaba de recibir un diagnóstico de esta enfermedad: «Le diría que se mantenga positivo; el vaso está lleno y seguirá siempre lleno».
Optimismo ante un avance «inexorable»
Todavía se desconoce la causa exacta del origen del párkinson, aunque la evidencia científica apunta a que puede ser el resultado de una combinación de factores ambientales en personas genéticamente predispuestas. Miguel sospecha que, en su caso, ha podido influir haber manejado mal el estrés laboral sufrido durante mucho tiempo. De lo que está seguro es de que los fármacos (levodopa, safinamida y pramipexol, entre otros), aunque no detienen el curso de la enfermedad, sí han mejorado mucho su calidad de vida. Lee las noticias sobre avances en la investigación, como la de un teclado «inteligente» para diagnosticar precozmente la enfermedad, que en su caso seguramente hubiera acertado. «Sigo las mejoras en la enfermedad con sana distancia, no me obsesiona –comenta–. Cada vez hay más enfermos, lo que hará que le dediquen más recursos. Los avances beneficiarán a todos», augura, aunque mantiene los pies en el suelo: «El párkinson avanza inexorablemente, solo espero tener el mismo optimismo y actitud que estoy teniendo ahora cuando vengan mal dadas».
