El Síndrome de Fatiga Crónica o Encefalomielitis miálgica (SFC/EM) es una enfermedad compleja que provoca un cansancio profundo, de forma prolongada y que no mejora con el descanso. Además, suele ir asociada a otras patologías y conlleva otros síntomas como dolores, falta de concentración, problemas neurológicos o insomnio. Está definida como enfermedad desde 1994 pero sigue existiendo un gran desconocimiento sanitario y social, lo que obliga a los enfermos a ir de consulta en consulta o a tener que recurrir a la justicia para que se les reconozca la incapacitación laboral. Dos pacientes explican a EL PERIÓDICO estos y otros problemas que genera sufrir un trastorno tan invisibilizado e incapacitante.
Anna Rubau: “Apenas puedo salir de casa”
Anna Rubau, paciente con el síndrome de fatiga crónica / El Periódico
Anna Rubau (Girona, 48 años) sufre tres enfermedades crónicas, a cual más importante: SFC/EM, fibromialgia y una rara enfermedad pulmonar. Y sospecha que las tres están conectadas: las dos primeras pueden ser desencadenadas por un virus y, cuando apenas tenía 21 años, sufrió proteinosis alveolar pulmonar (PAP), una rara enfermedad de la que desconoce el origen pero, a partir de entonces, empezaron los síntomas de las otros dos patologías.
De las tres, Anna no duda de que la “más compleja” es el Síndrome de Fatiga Crónica, aunque “sin menospreciar la fibromialgia”. La diferencia entre ambas, según su experiencia, es que la segunda le produce dolores que puede mitigar con analgésicos o fisioterapia. La primera, sin embargo, la deja “exhausta” ante cualquier mínimo esfuerzo y no existe ningún tratamiento que alivie este síntoma tan discapacitante.
Los abuelos son los que llevan y recogen a sus hijos del colegio porque ella “un día puede salir y otro no” y no ha tenido más remedio que “adaptar su vida” a la enfermedad
Como ejemplo, Anna explica que una simple ducha la “deja agotada” y que no puede lavarse el pelo en casa porque, al sufrir vértigos, los pequeños movimientos de cabeza la desestabilizan. Va semanalmente a la peluquería aunque “casi no sale de casa” y, si lo hace, acude a sitios concretos, caminando o en desplazamientos cortos en coche. Ante ello, son los abuelos los que llevan y recogen a sus hijos del colegio porque ella “un día puede salir y otro no” y no ha tenido más remedio que “adaptar su vida” a la enfermedad. También sufre síntomas de sensibilidad química, intestino irritable, síndrome de Raynaud y trastorno cognitivo. “A veces no puedo ni entender un simple documento”, explica.
Anna obtuvo el diagnóstico de fibromialgia en 2004, cuando apenas comenzaba su carrera como orientadora en un centro educativo. No obstante, gracias a que pudo reducir la jornada, en aquel momento pudo seguir con su vida e, incluso, estudiar dos másteres. Sin embargo, a partir de 2007 empezó a tener pulmonías, de las que cada vez le costaba más recuperarse. “Las tres enfermedades evolucionaban a la vez, pero yo aún no sabía que tenía SFC, aunque lo sospechaba por lo que había leído”.
Tuvo que desplazarse a la unidad especializada del Vall d’Hebron para obtener un diagnóstico, dado que en la unidad de Girona “era conocido que no diagnosticaban el síndrome de fatiga crónica”
De hecho, al ser una enfermedad tan desconocida o infravalorada, tuvo que desplazarse a la unidad especializada del Vall d’Hebron para tener un diagnóstico, dado que en la unidad que le corresponde, la de Girona, se sabía que «no diagnosticaban el SFC, porque algunos especialistas lo consideran parte de la fibromialgia”. También consiguió, a través de la medicina privada, el diagnóstico de deterioro cognitivo. “Somos los pacientes los que tenemos que pelear porque se nos reconozca cada enfermedad”, denuncia.
Desde 2021, tiene incapacidad laboral permanente, una situación a la que se resistía, porque le encanta su trabajo. “Era mi mundo”, lamenta. Ahora colabora con un par de asociaciones de pacientes –ACSFCEM y Associació Aire–, pero desde el ordenador, su nueva forma de relacionarse con el mundo.
Margarita Girona: “Solo nos hacen caso en la medicina privada”
Margarita Girona, paciente con el síndrome de fatiga crónica / El Periódico
La vida de Margarita Girona (Toledo, 65 años) dio un giro copernicano cuando, con 23 años, sufrió fiebres paratifoideas, una infección “que nadie identificaba” y que la dejó encamada durante tres años, “con una falta de energía física y cognitiva persistente”, entre otros síntomas. A partir de entonces, notaba que, cada vez que hacía un esfuerzo, caía en una situación de “fatiga constante”, lo que le obligó a ir abandonando, poco a poco, sus actividades de ocio para concentrar sus energías en el trabajo. “Salía de trabajar y me tenía que meter en la cama”, explica.
Parte de su esfuerzo se destinaba también a ir de consulta en consulta, de especialista en especialista, “tratando de encontrar una respuesta”, hasta que se cansó y asumió que “nadie le podía ayudar”.
Así hasta que su hijo, con 14 años, de forma súbita, comenzó a tener los mismos síntomas, un “pérdida de energía” extrema que le obligó a estar “prácticamente encamado durante dos años” y a perder dos cursos escolares. Ante ello, activó de nuevo la ronda de médicos, de Madrid a Barcelona. Al final, cuando ella tenía 56 años y él 19, una especialista en medicina interna, que ejercía en el ámbito privado, les indicó que sufrían EM/SFC.
“Yo fui a medicina interna, en Toledo, y me dijeron que ellos conocían la fibromialgia y la fatiga crónica, pero no la encefalomielitis miálgica [que es la enfermedad crónica] y no pusieron ningún interés”
Con el diagnóstico en la mano, Margarita, “ingenuamente”, pensó que la sanidad pública “les abriría las puertas”, pero no fue así. “Hay una falta de conocimiento y reconocimiento de la existencia de esta enfermedad en casi toda la sanidad pública, exceptuando las unidades especializadas existentes en Cataluña y las pocas que hay en Madrid”. “Yo fui a medicina interna, en Toledo, y me dijeron que ellos conocían la fibromialgia y la fatiga crónica, pero no la encefalomielitis miálgica [que es la enfermedad crónica] y no pusieron ningún interés”, denuncia.
Ante ello, Margarita ha seguido acudiendo a consultas privadas. Ha notado un empeoramiento paulatino que le ha obligado prácticamente a recluirse en casa. “Todo lo tengo que hacer a un ritmo lento, por la mañana solo puedo hacer la comida y a mediodía tengo que volverme a acostar. El secreto es asumir la mínima actividad física y cognitiva que no provoque el ‘crash’ o empeoramiento si te pasas”, explica.
La Seguridad Social le denegó la incapacidad laboral “recomendada por médicos” y tuvo que pelearla en los tribunales, lo que le generó un gasto de unos 12.000 euros en en informes médicos, abogados y peritos
Ya no trabaja, pero la Seguridad Social le denegó la incapacidad laboral “recomendada por médicos” y tuvo que acudir a la justicia, al igual que para que reconozcan a su hijo un grado discapacidad, con el consiguiente “gasto en informes médicos, abogados y peritos”. Para lograr la invalidez laboral, gastó unos 12.000 euros.
Además, ha tenido que mudarse, porque sufre sensibilidad química, que suele ir asociada a la EM/SFC, y en el edificio donde vivía hay una fosa séptica que emite gases que la perjudican. Actualmente es vicepresidenta de Dolfa, la Asociación de Familias con niños afectados por EM/SFC y otras comorbilidades sistémicas, entidad que considera “urgente” que los pediatras se formen en estas patologías, dado que si los adultos tardan en tener un diagnóstico, las familias con niños afectados mucho más, “por el desconocimiento del impacto en el ámbito pediátrico”.
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