La Asociación Galega de Linfedema, Lipedema, Insuficiencia Venosa Crónica y otras patoloxías vasculares periféricas (AGL) celebró el año pasado sus primeras dos décadas de vida y, como resultado de esta celebración, decidió crear el primer congreso estatal que aborde de forma conjunta unas enfermedades muy vinculadas. Este viernes se estrenó en el Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo.
—¿Por qué optaron por crear este congreso?
Creemos que es la mejor manera de visibilizar las patologías con las que llevamos 20 años trabajando y porque es una forma de unir en un mismo espacio a pacientes y a profesionales. Es online y presencial, por lo que puede presenciarlo gente de fuera.
—¿No hay ningún otro foro de este tipo para unir a pacientes y profesionales?
No. Son patologías poco conocidas. El problema es que esto da lugar a errores, a problemas en el diagnóstico y en el tratamiento. Lo que queremos es que los profesionales escuchen a los pacientes cuál es su día a día y que los pacientes escuchen de primera mano de profesionales que tienen experiencia en estas patologías, qué son y qué necesitan para tratarse.
—¿Es el primer congreso a nivel de España de estas patologías?
AGL ya había realizado un congreso hace más de diez años, pero fue de solo de linfedema. Nació como Asociación Gallega de Lincedema porque el presidente, Juan Manuel Lameiro, tiene un linfedema primario. Con los años empezaron a llegarnos cada vez más consultas de mujeres con lipedema y de personas con insuficiencia venosa. Entonces vimos que estas tres patologías están relacionadas y que hay personas que tienen las tres. Decidimos abarcarlas. Sí que hay congresos del infedema o de lipedema, pero no de las tres juntas y es la primera vez que se hace a nivel estatal.
—¿Qué une a las tres? ¿Por qué se caracterizan?
El linfedema es un problema del sistema linfático. Puedes nacer con él o adquirirlo por traumatismos, infecciones, cáncer… Hay muchos casos derivados de cáncer de mama por falta de prevención. La linfa que circula por el cuerpo es como una tubería. Cuando se te atasca, se inflama la zona, aumenta el tamaño del miembro afectado y te provoca problemas de movilidad o posibles infecciones. El lipedema es una acumulación de grasa anormal, que suele producirse de cintura hasta el tobillo. A veces es casi imperceptible cuando es de grado uno, pero aparecen como unos granos en las caderas porque la grasa está encapsulada y no responde a dietas ni a ejercicios. Adelgazas de cintura para arriba, pero para abajo, no. Tiene un componente hereditario y está sujeta a cambios hormonales. No hay mucha evidencia científica, pero es crónica. La insuficiencia venosa es un problema del retorno venoso. Cada vez hay más casos porque cada vez vivimos más. Cuando tienes un lipedema puede presionar las vías linfáticas y las venosas. Unas cosas llevan a otras, así que la prevención y el diagnóstico es primordial.
—¿Son esas las principales demandas?
Claro, son patologías poco conocidas. En el caso del lipedema, el problema con el que nos estamos encontrando es que los propios profesionales no saben lo que es. Muchas mujeres nos llaman desesperadas. Tú vas al médico esperando una respuesta y lo que te dicen es que estás gorda y tienes que dejar de de comer. Estas personas tienen trastornos de alimentación porque llevan toda su vida con miles de dietas que no les valen para nada y su nivel de frustración es tan alto que aumentan los problemas psicológicos. Es importante la formación de los profesionales y que el Sergas dé una respuesta a una demanda que cada vez es mayor. Y son enfermedades crónicas. No desaparecen, no hay solución.
—¿Y algo que lo mitigue?
El tratamiento conservador, que es lo que tratamos de abarcar en este congreso. Hay una parte de fisioterapia, nutrición, ejercicio, psicología, prendas de compresión y dermatología. Como alternativa, está la cirugía. Tratamos de abarcar todas las especialidades para que se entienda la importancia de tratarse desde diferentes puntos. Como las prendas de compresión, que el Sergas no las receta para el lipedema. Son a medida, de 300 o 400 euros. Y tienes que tener al menos dos. Los costes hacen que la gente decida no ponérsela y la enfermedad avanza. También vamos a abordar la discapacidad porque provoca problemas de movilidad. Formamos parte de Cogami.
—¿Cuántos afectados hay?
En lipedema, a nivel mundial, se habla de 616 millones. Y en linfedema, la OMS habla de una de cada 30 personas.
El CHUVI trató a medio millar de personas con linfedema en tres años
El Área Sanitaria de Vigo cuenta con una Unidad de Linfedema desde hace veinte años que en la actualidad atiende a un total de 225 pacientes. Así lo informó este viernes el subdirector de Humanización y Atención Ciudadana, Francisco Jesús Represas Carrera, en la inauguración del I Congreso Estatal de Linfedema, Lidepema e Insuficiencia Venosa Crónica, organizado por la ALG. Cifró en más de 500 los casos que ha registrado desde el año 2022.
Represas destacó «avances significativos, especialmente en la reducción de los casos de linfedema postquirúrgico en pacientes oncológicos gracias a la aplicación de nuevas técnicas de cirugía». Apuntó también a «nuevos retos, como la necesidad de mejoras en el ejercicio terapéutico y la atención a un cada vez mayor número de pacientes crónicos». Defendió el compromiso del Sergas «con un mejor calidad asistencial en este ámbito, facilitando el acceso a tratamientos y garantizando un abordaje integral, que pasa también por la formación continua de los profesionales y fortalecer las coordinación entre los diferentes niveles asistenciales».
El congreso reúne a expertos y relatores de distintos ámbitos de la salud, para ofrecer un enfoque integral sobre el tratamiento y gestión de estas patologías, cada vez más prevalentes.
