«Dializarme en casa ha supuesto, para mí, un cambio total. Puedo hacer todo lo que quiero. Tengo calidad de vida. Y tengo total confianza, porque me han preparado, me han entrenado, de forma individualizada, para responder ante cualquier alarma que me salte. También tengo a quien recurrir, en cualquier momento, si me surge alguna duda al respecto. Me encuentro segura, no hay problemas ni miedos. Y, si en algún momento quiero cambiar, por el motivo que sea, puedo volver a hacer el tratamiento en el hospital. No es una decisión inamovible». Yolanda Paz, de 44 años, resume así su experiencia como paciente de hemodiálisis domiciliaria. Un tratamiento que recibe desde «mayo de 2024» y que, hace hincapié, le ha cambiado «totalmente la vida», después de haber perdido ambos riñones, tras someterse a una cirugía por una infección renal.
«No contaba con tener que dializarme, en ningún momento de mi vida ni en ningún escenario. Sucedió todo de repente», reconoce, antes de explicar que, tras la segunda intervención quirúrgica, ya la «empezaron a tratar, con un catéter femoral, en la Unidad de REA (Reanimación)» y que, «a partir de ahí», cuando se recuperó y regresó a su casa, comenzó a recibir la diálisis «en el Hospital Provincial de Pontevedra».
«Así pasé los primeros tres meses, dializándome, prácticamente, todos los días», prosigue Yolanda, quien reconoce que el tratamiento, al principio, lo recibió «muy mal, físicamente». «Me daban tensiones de 23-24, que me provocaban migrañas, con lo cual pasé muy mal los primeros tres meses. No obstante, estuve en el hospital, y la atención fue maravillosa», destaca esta vecina de Vilanova, antes de recordar como, al haber entrado «en ese mundo, de golpe y a tropezones», aquellos primeros días en el hospital recibió la visita de «un trabajador social de Alcer (Asociación para a Loita contra as Enfermidades do Ril)», y «ahí», resalta, se le «abrió la luz» porque, hasta entonces, ella «no sabía nada de la enfermedad renal crónica (ERC)».
«Mi nefróloga fue lo mejor del mundo. Me ofreció un montón de información. Sin embargo, hay mucha otra que no sabes, que tampoco se toca y que viene de parte de Alcer. Para mí han sido un gran apoyo a la hora de pedir ayudas. Además, tienes a un psicólogo, a un nutricionista… Yo desconocía, obviamente, qué cosas podía comer, cuáles no… Fue todo como un partir de cero», insiste, antes de subrayar, nuevamente, que «toda la ayuda que recibes es súper bienvenida». «De todos. También de los enfermeros, de los TCAE (Técnicos en Cuidados Auxiliares de Enfermería)… quienes te facilitan la información que tienen de otros pacientes. A mí, por ejemplo, me hicieron llegar una aplicación, Pukono, que uso, en mi día a día, para saber qué puedo comer. Es como una especie de ‘semáforo’, que te indica qué cantidades tiene un determinado plato de sodio, fósforo y potasio, los tres elementos que las personas con ERC tenemos que controlar», detalla.
Retoma Yolanda, en este punto, el relato sobre sus inicios con el tratamiento para recordar que, ya «al principio», le propusieron «la hemodiálisis domiciliaria, porque la peritoneal», en su caso, no era «una opción válida», debido a «dos operaciones» previas «en el estómago y el intestino». «Cuando me lo plantearon, me dio algo de miedo, porque le tengo pánico a la sangre, a las agujas… Sin embargo, aquí entra la parte de la formación. Una formación que es individualizada», especifica, y detalla: «Te hacen un entrenamiento, que dura de tres a cinco semanas, o más si lo necesitas. Ahí tienes pruebas de todas las alarmas que te pueden salir en la máquina, que luego será lo que vas a tener, día a día. Además, cuentas, en todo momento, con Palex, la empresa que la lleva la máquina (disponible 24 horas), y con el acompañamiento de tu nefróloga. Hay una especial, para Hemodiálisis domiciliaria, a quien puedes llamar siempre, con cualquier duda, que ella te resolverá. También está el enfermero de la formación y, por supuesto, tienes a Alcer, para aclararte cuestiones relacionadas con la nutrición, etc. Estás a una llamada de lo que necesites».
«¿Qué me aporta el dializarme en casa?», plantea esta pontevedresa. «Autonomía, calidad de vida y supervivencia», sentencia. «Supervivencia porque, el realizar el tratamiento cinco días a la semana (incluso puedes hacer algún extra si, por ejemplo, te vas de fin de semana), supone casi como si tuviese un riñón, con lo cual estoy mucho menos cansada, y puedo hacer más actividades: trabajo, por las tardes voy a pilates y a yoga, saco a la perra a pasear… No estoy tan hecha polvo, no llevo tanto líquido, no acumulo tantos tóxicos en mi organismo… Por tanto, mi supervivencia y mi calidad de vida son sumamente mejores», reitera, y continúa: «Luego, el tiempo que ahorro, al vivir en Vilanova y no tener que desplazarme hasta Pontevedra para dializarme en el hospital. Por ejemplo, cuando me dializaba allí de tarde, la ambulancia me recogía a las doce del mediodía, y llegaba a casa a las nueve de la noche. Hoy, me dializaré sobre las ocho de la tarde, después de ir a pilates. La máquina la prepararé a las seis, cuando llegue me conectaré tres horas, y ya está».
«Tiempo»
«Con respecto al tiempo», destaca Yolanda que, el hecho de dializarse en casa le permite, también, «trabajar». «Cuando haces la diálisis en el hospital, te tienes que adaptar tú al tratamiento. Aquí es a la inversa: tú tienes una vida, y el tratamiento lo adaptas a ella. Esto, para una persona joven, o que quiera trabajar, es fundamental. Yo no tengo hijos ni responsabilidades familiares pero, igualmente, podría tenerlas porque la diálisis es como parte de mi horario, no el centro de todo», asegura esta vecina de Vilanova, quien insiste en que el tratamiento domiciliario le permite «hacer de todo». «También, viajar. La máquina de hemodiálisis domiciliaria tiene el tamaño de una fotocopiadora, lo cual posibilita que te puedas ir de vacaciones con ella. En mi caso, ya lo he hecho. No la tienes ni que facturar, y Palex te envía todo el material que necesitas (bolsas, dializadores y demás). ¿Qué no te apetece llevarte la máquina contigo? No hay problema, ya que Alcer colabora con la red de centros Diaverum de toda España, y también de Europa. Contactas con la asociación, con tiempo, y ellos lo organizan todo», señala, antes de incidir en las «ventajas» que, para ella, ha supuesto el dializarse en casa.
«Te sientes mejor. Tu calidad de vida mejora también. Te da autonomía. No puedo hablar mejor de esto porque, para mí, ha sido devolverme la vida. Partía de cero, y ahora estoy en un momento muy bueno. Firmo para continuar así [mientras aguarda por un órgano compatible para poder someterse a un trasplante]. Dializándome en casa puedo disfrutar de una vida muy funcional y, a la vez, hacer mi tratamiento. Tengo una agenda, y llevo mi diálisis como un ‘trabajo’. Hago mi seguimiento en el hospital, obviamente, cada dos meses, donde controlamos que mis análisis estén bien pero, prácticamente, es como si estuviese en casa, sin ningún tipo de problema», recalca.
En similares términos se manifiesta Francisco Javier García, vecino de Santiago, de 58 años, y paciente, también, de hemodiálisis domiciliaria, un tratamiento que inició hace algo de más de dos años. «Mi idea era hacer la diálisis peritoneal, sin embargo, por las circunstancias del riñón, no llegamos a tiempo, y tuvimos que ir a la hemodiálisis», apunta Francisco, quien refiere que, en su caso, la ERC «fue bastante galopante».
«Mis riñones ya no filtraban, y me metieron en la hemodiálisis. Estuve dos años dializándome en Diaverum, el centró que me asignó el Sergas, y ahora estoy haciendo el tratamiento domiciliario (hemo, también). Fui yo el que lo solicité, tras la segunda operación [le extirparon ambos riñones]. En mi caso, sigo estando activo laboralmente, tengo varias actividades, varios trabajos y, el tema de ir a un centro, tres días a la semana, cuatro horas, y en el mismo horario, me limitaba muchísimo. Cada vez que quería hacer un cambio, era súper complicado, porque no había huecos libres. Algún día sí me lo daban, pero otros muchos, no», destaca.
«¿Vértigo? Ninguno»
«¿La gran ventaja de cambiarme para la domiciliaria?», expone Francisco. «Pese a tener que dializarme más días a la semana , seis, soy yo quien escoge a qué horas lo hago, qué día descanso… No estoy atado a un horario. Si hoy tengo un problema, y resulta que necesito la tarde libre, me dializo por la mañana, y listo. A mí esta modalidad de tratamiento me ha dado una perspectiva de vida totalmente distinta», subraya este santiagués, quien antes de iniciar la hemodiálisis en casa pasó «seis semanas recibiendo formación». «Yo y mi mujer. Estuvimos yendo los dos, con lo cual vértigo no me dio en ningún momento. Cierto es que yo me sé dializar solo, me puedo conectar pero, habitualmente, lo hago siempre con mi mujer, porque te recomiendan estar acompañado, para controlar, etc. Ese es, quizás, el mayor ‘pero’, porque siempre dependes de que tenga que estar otra persona contigo», considera, antes de hacer hincapié: «Dializarme en casa ha sido, para mí, un cambio radical. Sobre todo, mentalmente, me ha ayudado mucho, porque me estaba agotando. Pensar en ir a un centro, todos los lunes, miércoles y viernes, a una hora concreta, no poder cambiarlo… Mentalmente, me estaba matando. Hacerlo de esta manera ha sido un cambio radical, sobre todo porque, aunque no sea cierto del todo, en libertad parece que ganas».
Concuerda Alfredo Saborido, vicepresidente y coordinador de Alcer Coruña, trasplantado de riñón hace ya 20 años pero que, antes de esa cirugía, fue «paciente de diálisis peritoneal». «En mi caso, curiosamente, no llegué a hacer ni un único día de hemodiálisis. Pude entrar, directamente, en diálisis peritoneal. Estuve muy poco tiempo, afortunadamente, apenas cinco meses (con 24 años), y lo cierto es que fue como todo: en la medida en que, después, fui conociendo a gente en Alcer, hay quien se adapta a esta técnica, quien no… A mí, en su momento, me permitió compatibilizar el tratamiento con mi vida y, además, me rebajó muchísimo la ansiedad», asegura Alfredo, quien reconoce «no ser muy buen paciente».
«Autonomía» para decidir
«Llevo muy mal todo lo que es acudir al hospital, para lo que sea. Y, el hecho de no tener dependencia hospitalaria, y de sentirme muy autónomo en el proceso de la diálisis, me ayudó mucho», resalta, antes de explicar cómo afrontó el inicio del tratamiento: «De repente, me puse malo y, en diez días, me dijeron que tenía que entrar en lista de espera de trasplante, y comenzar la diálisis. Recuerdo que me dieron 48 horas para tomar la decisión del tratamiento renal sustitutivo, es decir, si entraba en hemodiálisis (en aquel momento, tenía que hacerse en el hospital), o en diálisis peritoneal. En mi caso, siempre tuve claro que iba a ser paciente de esta segunda modalidad. Hay mucha gente que tiene el pensamiento contrario, y que prefiere dializarse en el hospital porque ‘allí estás más controlado’; o porque ‘llegas, te hacen y te vas’ y, hasta pasados dos días, se olvidan del tema. Yo admito que fui muy bien informado en su día, y mi decisión fue muy autónoma», subraya.
Considera, en este punto, el vicepresidente y coordinador de Alcer Coruña, que «el papel de las asociaciones, dentro de la ERC», es «fundamental» en «el acompañamiento a personas que están en ERCA (Enfermedad Renal Crónica Avanzada)». «Es ahí cuando, precisamente, tu proyecto de vida se ve tocado, porque cuando llevas dos años en diálisis, de alguna manera, ya hiciste una adaptación, o tuviste que hacerla. Pero, cuando te dicen: ‘A lo mejor dentro de seis meses, un año, o año y medio… te tienes que dializar’… Ese es el momento más complicado en la toma de decisiones, y donde las entidades podemos hacer un mayor acompañamiento, incluyendo el asesorar a los pacientes en ERCA sobre las distintas opciones de tratamiento que tienen. Ver el ejemplo de otras personas siempre nos puede ayudar mucho en la toma de decisiones, tanto para un lado, como para otro», concluye.
«Una decisión que», resalta el doctor Calviño, «no es inamovible». «Se puede cambiar de opción», apunta, antes de especificar que, «una vez» que el paciente «ha decidido», se le «prepara para hacer la diálisis en casa», o para acudir a «recibir el tratamiento en el hospital». «Siempre hay una formación previa. Ningún paciente se va a su casa sin saber hacer la diálisis. Pero es que, aún llegado el caso de que, inicie el tratamiento en su domicilio y, algún día, tenga dudas, puede llamar o acudir al hospital, donde se le dará apoyo o aquello que necesite», subraya el jefe de Nefrología del HULA, quien insiste en que «no es mandar a un enfermo a casa, y ‘adiós muy buenas’». «No, no, no. Además, el paciente que hace diálisis en casa acude, periódicamente, a sus revisiones en el hospital; se le hacen análisis; se le administran tratamientos (con hierro, por ejemplo), si es que los necesita… No queda en casa, perdido, sin más», incide.
Jesús Calviño, nefrólogo: «Siempre hay una formación previa, y el seguimiento es continuo»
«Antes de comenzar la diálisis, en general, los pacientes van a unas consultas de ERCA (Enfermedad Renal Crónica Avanzada). Ahí, además de tener seguimiento por parte de un nefrólogo, y de personal de Enfermería especializado, se les va informando de las opciones de tratamiento disponibles, una vez que sus riñones dejen de funcionar» explica el doctor Jesús Calviño, jefe del Servicio de Nefrología del Hospital Universitario Lucus Augusti (HULA) de Lugo, quien detalla que, en esas «consultas ERCA», se informa a los enfermos renales crónicos «sobre las posibilidades de trasplante, incluso anticipado, si hay algún familiar que pueda donar un riñón» y, si no es ese el caso, «de diálisis, tanto en casa, como un centro», que «puede ser el hospital público de referencia, o una clínica de diálisis concertada».
«En función de las características del paciente, él mismo va decidiendo cuál es su preferencia. Una vez que tiene una idea, se le enseñan todas las cualidades de las diferentes técnicas: ve cómo es la diálisis en el hospital, y cómo es en el domicilio, en sus dos variantes (diálisis peritoneal, o hemodiálisis en casa). Y, en función de sus características personales, valores, calidad de vida y deseos, finalmente, opta por una de ellas», señala.
