Dice el doctor Luis Madero, jefe del servicio de Oncohematología del hospital Niño Jesús de Madrid, que cuando él empezó a tratar a pequeños pacientes con cáncer, la mitad se moría. De aquello hace 40 años. Hoy, la tasa de supervivencia en niños y adolescentes está en España en el 85%. Quedan flecos. Seguir tratando las secuelas de la enfermedad en los menores y, humanizar, más todavía si cabe, su atención, señala el especialista. Este miércoles, en el que es «buque insignia» de la oncología pediátrica, el hospital público que más casos de cáncer infantil trata en todo el país, se han invertido los papeles. El centro ha organizado el primer curso impartido por pequeños pacientes y dirigido a los profesionales. Médicos, enfermeras, TCAEs… han escuchado lo que les inquieta. Por ejemplo, los efectos adversos de la medicación que reciben.
Con motivo del día del cáncer infantil que se celebra este sábado, el Niño Jesús ha ideado el primer curso de oncología pediátrica impartido por los propios pacientes y dirigido a los profesionales sanitarios. Profesionales que, como ha explicado el doctor Madero, aprenden día a día de esos niños. Sobre tesón. Sobre esfuerzo. Y, sobre todo, «de cómo podemos enseñarles a ser más felices».
Incidencia estable
En España, la incidencia de cáncer infantil permanece estable en los últimos años. Es la primera causa de muerte y de años de vida perdidos en niños de entre 0 y 14 años. En adolescentes, de entre 14 y 18 años, se diagnostican alrededor de 500 casos por año. La leucemia y los tumores del sistema nervioso central son los tipos de cáncer más frecuentes.
Sobre la enfermedad, con mucha soltura, hablaron Harold, Ignacio, Salvador y Claudia. A Harold le detectaron cáncer en Perú, su país. Fue en 2020. Tras varias recaídas, en 2023 viajó a España para ser tratado en este centro de referencia. Echa la vista atrás el jovencito, y con enorme detalle, explica todo el camino recorrido. «Me cambió la vida. Era hospital, casa. Casa, hospital», relata con gran desparpajo sobre aquel primer diagnóstico. Habla de mirar a los otros niños jugar desde la ventana de su habitación. Sin poder salir. De lo que preguntaba a los médicos: «¿Cuándo podré hacer una vida normal?».
El miedo a sentir dolor
No es lo mismo un diagnóstico de cáncer, dicen los médicos, en un niño que en un adolescente. En cada tramo de edad, les inquieta algún aspecto. El miedo a sentir dolor, el cambio físico que supone la quimioterapia, lo que la enfermedad afecta a su vida social, a su actividad escolar…
En el Niño Jesús hay un colegio con 11 profesores. Allí acuden los niños que están hospitalizados
En el Niño Jesús hay un colegio con 11 profesores. Allí acuden los niños que están hospitalizados. Los que ya están en casa y, por ejemplo, solo van al hospital de día, van a coles de fuera. Depende de como se encuentren. Ignacio, que ahora ya está muy bien, está yendo a la escuela. Pero a Harold va a darle clase una profesora en su casa en Pozuelo.
Los adolescentes
Si es a Claudia a quien se le traslada la cuestión de qué le angustia de lo suyo, con amplia sonrisa dice que lo que quiere ahora mismo, a sus 15 años, es saber cómo continuará el tratamiento. En el curso que los menores imparten esta mañana a los profesionales sanitarios se abordan también cuestiones como la fertilidad, uno de los aspectos que más preocupan a los adolescentes que se someten a tratamiento por los posibles efectos secundarios de la quimioterapia. El 65% de esos jóvenes considera este como un aspecto muy importante para su calidad. Claudia, confiesa, todavía no está en eso. Ahora, lo suyo, es tirar para adelante.
Los niños, junto a los sanitarios. / Hospital Niño Jesús
Los niños y adolescentes que este jueves se han convertido en profesores de sus sanitarios están pasando por un proceso oncológico o ya lo han superado. Su objetivo era comunicar a los oncólogos, enfermeras, auxiliares de enfermería, etc. cómo viven la enfermedad, cuáles son sus necesidades, cómo les gustaría recibir la información, sus dudas sobre la fertilidad , cómo se enfrentan al dolor o cómo les gustaría participar en la toma de decisiones.
Soñar alto
Esta mañana han sido ellos los que explicaron qué es la enfermedad, la quimioterapia o la neutropenia (una disminución en la cantidad de glóbulos blancos, células que son la principal defensa del cuerpo contra las infecciones). Esto último le correspondió a Salvador, 7 años para ocho, quien incluso se atrevió a dibujarlo. Vino a decir que lo que a él le toca pasar es un ciclo que está marcado por enfermar, ponerse triste por ello, dejar de estarlo porque se va poniendo mejor y soñar alto con, cuánto antes, volver a casa.
Claudia y Salvador, pacientes pediátricos. / Hospital Niño Jesús
Sobre cáncer pediátrico lo saben todo en el Niño Jesús, donde un 20% de sus pacientes llegan de otras comunidades. Es el centro público que más casos trata en España. Cada año, se registran 100 pacientes nuevos y se realizan 60 trasplantes hematopoyéticos complejos. Es el hospital que más trasplantes realiza en menores de 18 años en nuestro país y tiene un CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud) en este tipo de trasplante.
Es, además, el hospital de Europa que más enfermos de oncología pediátrica recluta para ensayos clínicos. Actualmente, mantiene abiertos más de 100 ensayos de este tipo en Fase 1. Próximamente, pondrá en marcha un innovador estudio, denominado ACTUVE, para el tratamiento de Neuroblastoma avanzado. El ensayo tiene como objetivo evaluar la seguridad y tolerabilidad de un tratamiento que combina dos terapias avanzadas y sentará las bases para conocer la interacción entre el sistema inmunológico y el tumor.
