María del Mar y su pareja acarrean a su hijo Iker escaleras arriba y escaleras abajo. Una tortura diaria de 24 escalones. Un ejercicio rompe-espalda que apenas se pueden seguir permitiendo, porque el niño ya es adolescente y pesa más de 30 kilos. Prácticamente no cabe por el acceso angosto que sube a su piso, una primera planta ubicada en la calle Álvarez de Sotomayor de La Torre (Valencia).
Iker tiene una enfermedad rara llamada síndrome de Angelman. Los pacientes con SA suelen desarrollar, a partir del primer año, discapacidad intelectual profunda, ausencia de habla, estallidos de risa, ataxia y crisis epilépticas. Iker además está operado de una gastrectomía: le pusieron el estómago del revés con un manguito para que pudiera hacer la digestión.
La vida para su madre no ha sido fácil, pero ahora se añade un agravante. No puede seguir cargando con él. “Es como un bebé de 15 años, pesa demasiado y me cuesta muchísimo seguir subiéndolo a cuestas, porque encima es peso muerto y se echa para atrás. Cada día subimos y bajamos los 24 escalones para que Iker pueda ir al colegio. Pero nos estamos planteando dejar de llevarlo”, cuenta la vecina de la pedanía del sur.
Hace dos años María del Mar rodó escaleras abajo con su hijo y su pareja tiene dificultades para avanzar con él. “El día que nos fallen las piernas no sé qué vamos a hacer”, lamenta la mujer, preocupada pero acostumbrada a cargar con Iker. “Siempre hemos vivido en pisos sin ascensor, antes vivía en la calle paralela pero el dueño necesitaba la casa. Aquí llevamos tres años, pagamos 612 euros por el alquiler”.
Búsqueda imposible
A los pocos meses de mudarse a esta primera planta empezaron a comprobar que el esfuerzo en unas escaleras tan empinadas era excesivo y empezaron a mirar otras opciones. Iker está escolarizado en el centro de educación especial Profesor Sebastián Burgos, en el barrio de San Marcelino. ¿Quién consigue alquilar hoy un piso con ascensor por 600 euros a no más de 50 kilómetros de este centro? “Está todo a 900 euros o más, y eso es imposible que podamos pagarlo”, dice María del Mar, cuyo núcleo familiar tiene asignada una Renta Valenciana de Inclusión.
Así, con un mercado inmobiliario de precios imposibles, desalentados tras largas jornadas en Idealista que no sirven para absolutamente nada, la alternativa sería convertir su propio domicilio en un hogar accesible, pero la familia explica que también aquí se les plantea un problema: “Una oenegé nos dijo que no podemos instalar un salvaescaleras eléctrico porque esta es muy estrecha y además tiene un pilar en medio. Además estamos de alquiler, ni siquiera sabemos si al dueño le interesaría instalarlo”.
Por último, la madre de Iker cuenta que lleva años pidiendo auxilio en forma de alternativa habitacional a las diferentes administraciones, pero la escasez de vivienda social la mantiene en un limbo, más aún después de la dana: “Yo perdí el coche pero no la casa. En Servicios Sociales del Ayuntamiento me llamaron para preguntar si estábamos afectados por la dana y les dije que no, que mi problema venía de mucho más lejos. No hemos vuelto a saber nada más”.
