Con el objetivo de desestigmatizar una enfermedad como la epilepsia y hacerla comprensible tanto a mayores como pequeños, sale a la luz «El universo de las estrellas mágicas», un cuento creado por la doctora Patricia Smeyers, responsable del área de Epilepsia de la sección de Neuropediatría del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de València, e ilustrado por la joven artista Noa Smeyers.
El cuento sigue la aventura de Frintina, una robot que viaja por el oscuro espacio y lo ilumina con su linterna mágica. En el viaje, encuentra estrellas como Dravetina o Lenoxina, que representan, respectivamente, las formas epilépticas infantiles poco frecuentes de Dravet y Lennox-Gastaut. Junto a ellas, el cuento también comparte conocimientos sobre otras convertidas en más estrellas: Westina, por el síndrome de West; Esclerosina, por la Esclerosis Tuberosa, o Sturgewerina, por el síndrome de Sturge Weber.
Todas ellas, encefalopatías epilépticas del desarrollo (EED): formas poco frecuentes de epilepsia que se inician en los primeros años o meses de vida de los pacientes. A través de una historia entretenida y tiernas ilustraciones, el cuento refleha cómo son las distintas encefalopatías, las crisis epilépticas que provocan, por qué suceden y cómo se pueden controlar. Entre otras cosas, detalla el papel del ADN, el uso de los electroencefalogramas para detectar la actividad eléctrica neuronal o las características de las diferentes crisis epilépticas que provocan.
El universo de las estrellas mágicas no es la primera historia de la doctora Smeyers. Empezó a escribir relatos sobre la epilepsia hace 15 años, como «La pócima de las ausencias», «El baile de gigante», «El bosque de las tormentas» o «El laberinto circular», aunque en esta ocasión centra la narración en los tipos menos conocidos. Como detalla, el objetivo es «contar con material para explicar las epilepsias a los niños, porque no hay nada dirigido a ellos» pero también «que pueda servir para los mayores, para los padres, madres, profesores y demás cuidadores». Se inspira, como reconoce, en historias como «El Principito» de Antoine de Saint-Exupéry, que hace reflexionar a todas las edades.
«Con este cuento quería explicar el origen de este tipo de epilepsias muy raras, poco frecuentes pero graves, difíciles de controlar, que se sufren desde muy pequeños y se arrastran durante toda la vida. Son muy desconocidas y poco estudiadas pero, poco a poco y con los avances de la genética, hay terapias cada vez más avanzadas», indica Smeyers.
Frintina es la protagonista de la historia espacial, / Levante-EMV / Redacción
El «lenguaje del cuento» para concienciar
Para ello utiliza la magia, personajes llamativos y, como ella lo llama, «el lenguaje del cuento» para «intentar explicar lo complicado de una forma simple y, siempre, con una moraleja final positiva». Aunque indica que «poco a poco va cambiando», la doctora de La Fe es consciente de que la epilepsia «es una enfermedad muy estigmatizada», hecho que lamenta y que también le anima a escribir los cuentos. «Quiero dar un poco de luz con un lenguaje positivo, para que la epilepsia no sea vista de manera negativa, que no genere rechazo en la población, porque donde hay conocimiento hay menos miedo y estigma», asegura.
Con esta visión menos negativa y más integradora, Smeyers asegura que el feedback que recibe siempre es positivo. «Va más allá de ser un folleto informativo adaptado a los niños… a la gente le encanta la historia, gustan mucho los dibujos, los mayores también lo leen, los piden en las escuelas para trabajarlo en clase y que la enfermedad sea más conocida… Se acoge de una manera muy positiva porque el cuento resulta útil», explica.
También da importancia al hecho de que los más pequeños que conviven con esta enfermedad «se sienten protagonistas» y, entre otras cosas, «entienden que deben tomarse la medicación».
El cuento se presentó recientemente en el Colegio de Médicos de València y ha sido impulsado por la biofarmacéutica UCB, con el aval de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep) y la Federación Española de Epilepsia (Fede), como el resto de historias publicadas anteriormente. Se puede descargar a través de la web https://vivirconepilepsia.es, gratuitamente.
«Mi objetivo era crear una herramienta que no solo informara de manera entretenida, sino que también transmitiera empatía y mostrara que detrás de cada diagnóstico hay historias llenas de luz, valentía y resiliencia», concluye la doctora. En España, la epilepsia afecta a unas 400.000 personas, y de los nuevos casos que se detectan, el 40 % son en menores de 15 años.
