Con solo 3 años, a Pol le diagnosticaron sarcoma de Ewing. Y a los padres se les vino el mundo encima. Todo comenzó en julio de 2023 en La Vila Joiosa (Alicante).
«La primera en darse cuenta fue Angie, su madre», nos cuenta Kiko, el padre de Pol, a este diario. En pleno verano, la palabra cáncer irrumpió en sus vidas.
Este sábado se celebra Día Nacional del Niño con Cáncer.
Notó algo «raro» en el ojo de su hijo y, aunque en un primer momento los médicos les dijeron que era conjuntivitis, el sexto sentido de su madre le decía que algo iba mal.
Inconformes con el primer diagnóstico, decidieron acudir al oftalmólogo, donde no hubo dudas: «hay algo duro en el ojo» que parece que no es bueno. Tras varias pruebas en el Hospital Marina Baixa de La Vila Joiosa, les derivaron a la capital, que es donde se encuentra la sección de oncología pediátrica.
«Es el palazo más grande de tu vida», nos cuenta Angie en conversación telefónica. «A partir de ese momento, todo fueron malas noticias. No paraban de decirnos esa frase asquerosa de que necesitaban conocer el nombre y apellido de la enfermedad para poder aplicar el tratamiento adecuado».
Pol fue diagnosticado con sarcoma de Ewing con solo tres años / Cedida por sus padres
A pesar de su corta edad, Pol comprendió la situación perfectamente.
«Nunca le mentimos y el niño entendió que debía someterse a un tratamiento para volver a estar bien», lo que ayudó a que todo este proceso fuera menos traumático para él y para sus padres. El pequeño siempre lo ha vivido como una aventura. «No entendía todo, pero sabe que no va al cole y que va al médico».
La psicóloga les dice que un aspecto positivo es la edad, que le ha tocado en un momento en que su círculo social son sus padres.
Nunca te dicen ‘tu hijo tiene cáncer’, te dicen ‘es un tumor’, y para mí, cáncer significaba muerte, no había otra forma de verlo
«¿Mi hijo va a morir? ¿Qué vamos a hacer ahora?»
Una vez saben que Pol tiene sarcoma de Ewing, que es un tipo de cáncer que suele presentarse en edad pediátrica y adultos jóvenes, llegan «buenas» noticias en un terremoto de emociones.
«Lo bueno fue que, cuando nos dijeron el nombre de la enfermedad, nos explicaron que había un protocolo de tratamiento bastante establecido y que la quimioterapia respondía bien», explica Angie, que se emociona cada vez que recuerda toda la «odisea» hasta dar con el diagnóstico de Pol.
«Cuando nos dijeron el diagnóstico, yo le pregunté al especialista: ‘¿Mi hijo va a morir? ¿Qué vamos a hacer ahora?’ La palabra cáncer nunca te la dicen directamente. Nunca te dicen ‘tu hijo tiene cáncer’, te dicen ‘es un tumor’, y para mí, cáncer significaba muerte, no había otra forma de verlo», cuenta.
Pol, paciente oncológico pediátrico, junto a su madre Angie / Cedida por sus padres
Sin embargo, los oncólogos trataron de ser positivos. Y es que, dentro de todo lo malo, las noticias eran buenas, porque el tumor estaba muy localizado.
La primera línea de tratamiento fue la cirugía, porque el tumor crecía muy rápido y había un riesgo de que tocara el nervio óptico o la pared del cráneo. Por suerte, los médicos pudieron acceder al tumor a través de las fosas nasales, aunque no lograron eliminar todo el tumor.
Kiko nos explica que «al principio, yo tenía muchas dudas, me preguntaba si lo que me decían era realmente cierto, si el tumor era lo que pensaban. Pero lo importante era que empezábamos a tener respuestas y un plan de acción claro».
«Te dan unos días de recuperación hasta que tenga nombre y apellido. Lo que ocurrió fue que, en el caso de Pol, empezó otra vez con una ligera inflamación y desplazamiento del ojo. Entonces se sospechaba de un posible crecimiento de lo que le quedó».
Así, Pol comenzó con la quimioterapia. Aunque no se sabía qué tipo de sarcoma era, la mayoría de ellos comparten los mismos tratamientos.
«Los primeros días fueron duros, pero después de ponerle la vía, parecía más tranquilo. Eso fue un alivio para nosotros, porque si bien entendemos que para un niño pequeño todo esto debe ser complicado, Pol lo llevaba bastante bien. No lloraba ni mostraba miedo», señala su madre.
Con los resultados de la biopsia conocieron finalmente el apellido de la enfermedad de Pol: sarcoma de Ewing.
Pol acaba de cumplir cinco años completamente sano / Cedida por sus padres
La protonterapia mejora el pronóstico y la calidad de vida: «No sabíamos ni qué era»
Después de varias sesiones de quimioterapia, los derivaron del Hospital de Alicante a la Unidad de Protonterapia de la Clínica Universidad de Navarra. Toda la familia llegó a la capital española con el apoyo de la Fundación Ronald McDonald, que les cedió el alojamiento.
Los padres recalcan que «no sabíamos nada acerca de la protonterapia, solo que era menos tóxica que la radioterapia. Confiamos en los profesionales. En ese momento, como si nos dicen que tenemos que ir a Houston para que mi hijo se curara».
Pol fue uno de los 1.000 pacientes que ha recibido protonterapia en la CUN.
Como nos explica su médico, el doctor Javier Serrano, coordinador del Área de Cáncer de Cabeza y Cuello del Cancer Center Clínica Universidad de Navarra y vicepresidente de la Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR):
«En estos casos, se combina la quimioterapia con radioterapia para mejorar los resultados del tratamiento. La protonterapia, una técnica avanzada de radioterapia, se utiliza especialmente en estos casos debido a su capacidad para dirigir la radiación de manera precisa y evitar dañar los tejidos circundantes, como órganos y tejidos en crecimiento».
El doctor Javier Serrano, coordinador del Área de Cáncer de Cabeza y Cuello del Cancer Center Clínica Universidad de Navarra, junto con Pol el día que tocó la campana tras curarse / Cedida por sus padres
No hablamos de una técnica nueva. Es una forma de radioterapia que utiliza protones en lugar de los fotones convencionales. Esta diferencia ofrece ventajas clave, como la reducción de la radiación dispersa.
El objetivo no es solo curar el cáncer, sino garantizar que los niños puedan crecer sin complicaciones graves, como daños en los tejidos o la aparición de segundos tumores
Esto significa que la radiación se detiene en el punto exacto donde se necesita, evitando que los órganos cercanos, como el cerebro o los ojos, reciban dosis innecesarias.
En el caso de pacientes pediátricos como Pol, «la protonterapia es una herramienta esencial porque permite un tratamiento más preciso, lo que minimiza las secuelas a largo plazo».
¿Qué es la protonterapia?
La protonterapia se está consolidando como una técnica esencial para tratar tumores en localizaciones delicadas y en pacientes con un alto pronóstico de supervivencia, especialmente cuando se requiere minimizar los efectos secundarios a largo plazo. A diferencia de la radioterapia, la protonterapia utiliza un haz de partículas aceleradas, protones, para depositar la mayor parte de la energía dentro del tumor, que no irradia más allá de ese punto de frenación.
Las sesiones de protonterapia tienen una duración de unos 25 minutos. El tiempo de irradiación es menor al minuto. Sin embargo, la mayor parte del tiempo se utiliza para colocar al paciente y verificar la zona de tratamiento.
Dado que muchos de los cánceres en niños tienen un pronóstico favorable, «el objetivo no es solo curar el cáncer, sino garantizar que los niños puedan crecer sin complicaciones graves, como daños en los tejidos o la aparición de segundos tumores», puntualiza el doctor Serrano.
La protonterapia es un tratamiento más preciso / CUN
Para el sarcoma de Ewing localizado en áreas difíciles de tratar, como la base del cráneo, la protonterapia, combinada con cirugía y quimioterapia, «es clave para asegurar que no queden restos microscópicos del tumor».
«Cuando nos confirmaron que todo estaba bien, fue un alivio enorme»
Después de la protonterapia en el Cancer Center de la Clínica Universidad de Navarra, Pol tuvo que recibir sus últimas quimioterapias. «Las cinco semanas de espera para saber si todo estaba bien fueron muy difíciles», cuenta su madre.
«Cuando nos confirmaron que todo estaba bien, fue un alivio enorme. Las revisiones son cada tres meses, y, aunque es un proceso largo, estamos optimistas«, hace hincapié Angie a este portal.
En cuanto a lo que faltó en el proceso, Kiko es claro.
«Quisiera hacer una reivindicación sobre las bajas laborales. Solo se le da a uno de los progenitores, ya sea el padre o la madre, lo que nos obliga a elegir. Yo tuve que coger vacaciones para poder acompañar a Pol a Madrid, porque no me daban la baja. Esto, junto con todo lo que ya estábamos viviendo, fue muy difícil de gestionar».
