Los mellizos Iván y Mar Yagüe nacieron de forma prematura el 18 de marzo de 2021, cuando sólo tenían 27 semanas de vida. «Siempre hemos dicho que son unos superhéroes porque nacieron tres meses antes de lo previsto, pero Iván terminó desarrollando superpoderes», explica su madre, Noelia Escrivá, quien recalca que «la evolución de la pequeña fue favorable, pero en su caso se complicó la situación». Este pequeño vecino de Cullera pasó sus primeros seis meses en la Unidad de Cuidados Intensivos del Hospital la Fe tras detectarle un prolapso rectal (el recto sale a través del ano), lo cual, en palabras de Escrivá, es «muy complicado que pase entre los bebés». El personal sanitario informó a la familia que el pequeño debía pasar por quirófano para ser operado. Sin embargo, la operación, como recuerda la madre, «se complicó, ya que se le pararon los pulmones».
Ante esta situación, Iván fue conectado a una máquina ECMO, que se trata de un equipo que ayuda a la asistencia mecánica de la circulación y la respiración, a través de la cual se oxigena y ventila el flujo sanguíneo sin necesidad de utilizar los pulmones. «No teníamos mucha esperanza porque nos dijeron que había el 95 % de posibilidades de que no sobreviviera», lamenta su madre. Sin embargo, el pequeño volvió a demostrar su superpoder y rompió todos los pronósticos. Su madre tuvo que esperar 52 días para poder tenerlo por fin en brazos. Recalca que estos tres años han sido complicados, pero que cada pequeño progreso de Iván es una gran alegría para toda la familia.
Durante este breve período de vida, el menor ha sufrido varias paradas cardiorrespiratorias, lo cual derivó en una enfermedad rara. El pequeño sufre kernícterus, un tipo de daño cerebral muy poco frecuente que se da en un recién nacido con ictericia grave. Según varios estudios, su incidencia es de 0,7 casos por cada 100.000 nacidos vivos. Su madre lamenta que esta enfermedad no se puede diagnosticar, ya que «no hay pruebas para ello». Esta está causada por la elevación de los niveles normales de bilirrubina en la sangre del bebé.
Un tiempo después el pequeño pudo regresar a su casa junto a su hermana y sus padres, aunque necesitó oxígeno externo hasta cumplir el año. La familia ha centrado su atención desde el primer momento en el bebé, aunque señalan que «cada día es una nueva prueba y tememos por lo que pueda surgir y cuál será su futuro». A los veinte meses, Iván pudo oír por primera vez tras una cirugía de implante coclear. Su madre señala que el menor, además, tiene el estómago deformado. «Cada día puede aparecer una nueva complicación», señala.
A pesar de ello, la familia en ningún momento ha decidido tirar la toalla, sino que se ha volcado por completo en el pequeño para garantizarle la mejor calidad de vida. Iván acude a varias sesiones de terapia, logopedia y rehabilitación diariamente, las cuales son costeadas por sus padres. «En la Seguridad Social sólo nos dan 45 minutos de atención temprana, por lo que el resto lo tenemos que buscar y pagar nosotros», explica la madre. Además, el pequeño tampoco puede acudir al colegio, por lo que va a una guardería privada con el objetivo de, en sus palabras, «relacionarse con otros menores».
Más recursos
Esta serie de dificultades han comportado que Noelia haya tenido que abandonar su puesto de trabajo para centrarse en Iván. «Por suerte me aceptaron la prestación económica por cuidado de menores afectados por una enfermedad grave porque no teníamos suficiente tiempo y necesitamos apostar por cualquier avance», explica la afectada. Reclama más ayudas económicas y de atención a menores con este tipo de enfermedades raras. «Hasta que no lo vives en primera persona, no sabes todo lo que hay detrás», denuncia. Añade que «la medicina ha avanzado mucho para que los bebés sobrevivan, pero también hay que tener en cuenta su calidad de vida».
Ante la falta de recursos, la familia ha creado la asociación Juntos por Superiván con el fin de recaudar fondos no sólo para el menor, sino para el resto de niños que sufren enfermedades raras. Esta organización nació durante el verano gracias a una aportación del piloto de motociclismo español Carlos Tatay. «Gracias a él, Iván pudo ir a la terapia», agradece su madre. Tras la publicación del deportista, el caso de Iván se difudió en redes sociales y fueron muchas las personas que contactaron con esta familia para ayudarles. Ante esta situación, decidieron crear la asociación. «Cualquier ayuda, aunque sea poca, es importante», concluye.
