«Sin comunicación no somos nadie. Teníamos que probar todos, un día, a no poder hablar ni signar de ninguna manera. A ver cómo nos hacíamos entender, y lo difícil que iba a ser nuestro día a día… No poder manifestar tus pensamientos o, simplemente, expresar tu malestar, crea una frustración increíble…», resalta Tania Varela, logopeda y secretaria de la recién creada asociación O Son da Palabra (OSPA), organización impulsada, desde A Coruña, por usuarios de logopedia, familias y profesionales de diversos ámbitos (sanitario, educativo, jurídico, etc.), con la finalidad de «dar visibilidad» a una discapacidad «poco conocida», pero «profundamente incapacitante»: las alteraciones en la voz, el lenguaje, el habla y «la comunicación, en general». Condiciones que «no solo merman la calidad de vida», sino que «aíslan a quienes las padecen, afectan su salud mental» y «limitan su participación en la sociedad».
«Llevábamos mucho tiempo madurando la idea de crear una organización que pusiese en el mapa a las personas con discapacidad comunicativa. Cada vez más, tenemos en nuestra sociedad a personas que, por el hecho de no poder comunicarse bien, o por no tener una voz o una audición adecuadas, se quedan al margen. Muy especialmente, en ámbitos como el jurídico, la economía, el sector laboral, la enseñanza, la sanidad…», explica la presidenta de OSPA, Ana Vázquez Lojo, logopeda también y fuertemente vinculada al movimiento asociativo, quien incide en que la puesta en marcha de esta nueva organización, altavoz de las personas con discapacidad comunicativa, «es algo que» venían «hablando desde hace muchísimo tiempo».
«Surge en el momento en que nos dimos cuenta de que las cosas no solo no mejoran, sino que van a peor. La discapacidad comunicativa tiene muchísimos obstáculos en todas las áreas, en toda España y en todo el mundo. De hecho, había muchas familias que nos llamaban de otros países, contactando con logopedas porque, a veces, tenían dificultades para explicar qué le pasaba, por ejemplo, a un niño con trastorno del espectro autista (TEA) en su centro educativo, y cómo se tendría que abordar», señala Vázquez, antes de aclarar que OSPA es una entidad «complementaria a todo lo que hay», y «no es competencia de nadie».
Asesoramiento y formación
«Nosotros no damos servicios. Las asociaciones, sí. Lo que damos es asesoramiento. Incidencia política también, evidentemente, porque, como usuarios de entidades y como profesionales, tenemos un punto de vista muy global», refiere. «A veces, los profesionales van por un lado, y los pacientes van por otro; en otras ocasiones, sí van juntos profesionales y pacientes, pero de áreas muy concretas. Aquí, vamos un poco apoyando las demandas de todo el colectivo, porque somos entidades, usuarios y profesionales. Todos en una misma organización», detalla la presidenta de OSPA, quien indica que, «por otro lado», el «fuerte» de esta nueva entidad será «dar formación a aquellas personas y colectivos que lo necesiten», así como «mucha circulación de conocimientos».
«Nosotros no damos servicios. Las asociaciones, sí. Lo que damos es asesoramiento. Incidencia política también, evidentemente, porque, como usuarios de entidades y como profesionales, tenemos un punto de vista muy global»
«Si viene una persona y nos plantea que no sabe cómo tramitar la dependencia, nosotros le guiaremos en ese camino, que es laborioso, muy complejo y no todo el mundo lo entiende. O, por ejemplo, si una persona va a ir un juicio y resulta que no es capaz de comunicarse bien porque tiene una afasia, en este caso, le explicaremos que existe la facilitación judicial, y le asesoramos sobre dónde la puede solicitar. Todo este tipo de cuestiones», apunta Vázquez, antes de resaltar que, «aunque OSPA nació en Galicia (y, en concreto, en A Coruña)», están «en contacto» (porque ya era así «previamente») con «familias y profesionales de otras comunidades autónomas» e, incluso, «de otros países».
Asesores en otras autonomías y en el exterior
«Cuando dimos a conocer la idea, todo el mundo se quiso embarcar. Contamos con asesores de otras comunidades autónomas, de Portugal, de México… Y estamos abiertos a muchos más. Los necesitamos de todas las áreas, y de todas las disciplinas porque la logopedia, aquí, no está igual que en Portugal, México, Brasil o Argentina, que son los países con los que contamos ahora mismo. No digo que sea mejor ni peor, es diferente», señala la presidenta de OSPA, a lo que su secretaria, Tania Varela, agrega: «Nuestro objetivo es ‘tejer’ una red internacional, hasta donde lleguemos, y dar formación. Ningún profesional puede creer que sabe todo, y que puede llevar su idea hasta el infinito. Informarse, formarse y, sobre todo, no cerrarse en banda es fundamental, igual que lo es trabajar de manera multidisciplinar en ámbitos como la sanidad o la educación».
Familias y profesionales de diferentes perfiles
Llama la atención Varela, en este punto, sobre el hecho de que OSPA es una organización «integrada por muchísimas personas, de diferentes perfiles». «Por un lado, está la visión de las familias, muy importante. También hay profesionales que, aunque no están en la junta directiva, colaboran como asesores. Para mí es primordial, por ejemplo, contar con el apoyo de abogadas, porque es necesario conocer la legislación. Acercarla a los ciudadanos, de manera sencilla, para que la puedan entender y puedan exigir su cumplimiento», destaca la secretaria de OSPA, quien insiste en que «la legislación ampara muchísimas cuestiones, derechos y reivindicaciones», sin embargo, «no lo sabemos, ni sabemos buscar» e, «incluso puede que nos estemos dando de bruces con una Administración que se está saltando totalmente la legislación», pero «tampoco lo sabemos».
«Por eso es muy importante el punto de vista de otros profesionales, y esto también es algo que enriquece a OSPA», recalca, antes de reivindicar de nuevo, también, «el punto de vista de las familias». «A veces, cuando la gente oye hablar de asociaciones de padres, familias, usuarios o pacientes, piensan: ‘Estos que vienen a reivindicar…’. Claro que van reivindicar, pero también tienen ideas. No solo es la protesta. Cuentan con el conocimiento y la experiencia. Y esa experiencia es muy valiosa, igual que lo es el acompañamiento», resalta.
«El acompañamiento es súper importante. Llega un momento en que las familias están tan sumamente saturadas… Es como un ‘frente abierto’, a batallar contra todo…», prosigue la secretaria de OSPA. «Cada vez hay más diagnósticos, tendemos hacia una escuela inclusiva… Pero, luego, la realidad es otra. Las leyes están ahí, y amparan derechos como el de la asistencia personal de los niños con discapacidad comunicativa, lo que pasa es que no se aplican», advierte Tania Varela, quien incide en que «ahí hay que hacer un poco de presión». «También, en la sociedad en general, pues tendemos al individualismo. Se nos llena la boca cuando celebramos el 3 de diciembre, Día mundial de las personas con discapacidad, y es todo muy bonito, lo posteamos en Instagram y genial. Sin embargo, la realidad, en el ámbito educativo, es otra. Falta formación. Faltan, en algunos casos, ganas; en otros, empatía… Y, por supuesto, falta personal», lamenta, antes de insistir en que «la figura del asistente personal» es «crucial» para «el desarrollo de esos futuros ciudadanos».
«Las leyes están ahí, y amparan derechos como el de la asistencia personal de los niños con discapacidad comunicativa, lo que pasa es que no se aplican»
En similares términos se manifiesta Ana Vázquez, quien subraya que OSPA trabajará «por la comunicación total, en todas las áreas y en todos los aspectos, reivindicando mucho el asistente técnico educativo». «Vamos a poner el foco en esta cuestión, porque es muy necesario. Los niños con dificultades en la comunicación están bastante desprotegidos en el sistema educativo. Un sistema educativo que somos cada uno de nosotros», destaca la presidenta de OSPA. «Queremos presentar una figura que ya está funcionando, y muy bien, en otras comunidades, y que no viene a molestar a nadie, sino a colaborar con los centros educativos para que los niños que lo necesitan cuenten con un apoyo extraordinario. Nuestra experiencia es que los pequeños con discapacidad comunicativa que no tienen este tipo de apoyo, muchas veces, se quedan atrás. Las tasas de abandono escolar son altísimas», detalla Vázquez, antes de recordar que el asistente técnico personal «es una figura que aparece recogida en la ley de dependencia».
«No viene a molestar a nadie, sino todo lo contrario. Un profesional que pueda entrar en el centro educativo, y que pueda ayudar a los profesores, y a la familia de un niño con discapacidad comunicativa, a que se desarrolle en el máximo potencial… No tiene sentido negarse a esta figura, que está más reconocida, por ejemplo, en el ámbito laboral. Sin embargo, en educación, que es donde más se necesita esa ayuda, es donde menos se tiene», concluye.
El asistente personal, la «inclusión real» en el aula
«O Son da Palabra (OSPA)surgió como una necesidad. En mi caso, el principal impulso para embarcarme en el proyecto ha sido ver el sufrimiento de los niños y sus familias. La falta de comprensión que hay en las instituciones, en los colegios… Todas las trabas que se les ponen a estos pequeños con algún tipo de dificultad…», reflexiona Tania Varela, logopeda y secretaria de OSPA, quien aclara que la organización «no es solo enfocada hacia los niños», no obstante, incide en que para ella «sí han sido uno de los motivos de más peso». «Ver el sufrimiento de estos pequeños, y de sus familias, y decir: ‘¿Cómo pueden llegar a incidir ciertas personas en tu vida, de manera negativa, cuando tienes una dificultad?’. Los niños que hoy están en el colegio son el futuro. Cortarles las alas y añadirles trabas, a las que ya tienen de por sí, es lo que me ha llevado a estar en OSPA», reitera.
Sabe bien de lo que habla el vicepresidente de la organización, Alejandro Pena, padre de una pequeña de 9 años, Martina, con una enfermedad rara, aún sin diagnosticar, y con dificultades comunicativas. «Hace un par de años, a Martina le dieron en el Sergas un dispositivo para comunicarse a través de él. Es como una tablet, con un programa. Te dan una guía para que hagas un cursillo por internet, pero nada. Es como ver vídeos en Youtube, o algo similar», explica Pena, quien detalla cómo, buscándose la vida, y «a través de la Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (Fegerec), donde Martina acude a terapias», pudo «organizar un curso, con el informático que programa los comunicadores», para los logopedas y los terapeutas ocupacionales de esa entidad, dado que «tampoco tenían ninguna noción sobre los programas», refiere, para ejemplificar la necesidad de que exista «una entidad como OSPA».
«Por otro lado, yo tengo espondilitis anquilosante y, a través de la Liga Reumatolóxica, conocí a Tania Varela y a Ana Vázquez Lojo, logopeda también, y con una situación muy similar a la mía: problemas reumatológicos, y un hijo con dificultades comunicativas. Empezamos a hablar mucho y conocimos a Antonia Atienza, presidenta de AIPA ( Asociación para la Inclusión de Personas con Autismo), quien nos dio a conocer la figura del asistente personal, recogida en la ley de dependencia, pero sin implementar. Este fue uno de los motivos que nos llevó a poner en marcha OSPA: reclamar que lo que ya existe, se cumpla. O, por lo menos, que se pruebe», resalta, antes reivindicar que el asistente personal «podría ser de gran ayuda, a nivel académico, para muchos niños con problemas de comunicación».
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